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Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月27日(木)05時44分43秒
返信・引用
  やっちゃんさんへのお返事です。

やっちゃんさん、こんにちは。
そろそろポナチニブ服用を開始されたころでしょうか?T315iに効いてくれることを御祈願いたします。
私は急性転化してから服用し始め明日で6週間になりますが、病院内の末梢血検査では陰性を維持しています。先週行ったマルクは結果待ちです。
その間の副作用として、プレドニンが終了したタイミングで顔以外全身への皮疹が出ました。
痛くも痒くもなく10日ほどで完全に消えました。プレドニンとポナチニブの関係性は不明です。
他に心エコーやCTの検査をしてますが心臓への副作用は起きていないようです。

私は移植に向けてポナチニブ併用で化学療法に入りますので、この先の情報は慢性期の患者さんへは参考にならなくなると思います。
化学療法までの間、命を繋いでくれたポナチニブには本当に感謝です。数ヶ月前までは使えなかった訳ですから。
やっちゃんさん、副作用なくポナチニブでT315iに良い効果が出ればいいですね。

> み~なんさん、キャスバルさん初めまして。
>
> 昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
> 私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。
>
> 皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。
>
> 私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。
>
> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
>
 
 

ジャパンキャンサーフォーラム 2017

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月22日(土)17時43分38秒
返信・引用
  ご存知の方もいると思いますが、このようなフォーラムがあるようです。

「ジャパンキャンサーフォーラム 2017」
日本を代表するがんの専門家が日本橋に大集結!
SHIN ?新, 真, 信- 時代の幕開け
2017年は8月19日(土)、20日(日)
参加費無料/予約不要
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/

初めてですが参加してみようと思います。一度にこれだけの疾患や多岐にわたる内容の勉強会はなかなかないので、
今後家族に関係のありそうな疾患も含めて勉強してこようと思います。
過去のフォーラムのプログラムも動画で見られるようになっているので、遠方で行けない方やご興味のある方はぜひ。

 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月21日(金)10時22分4秒
返信・引用
  かんめいさんへのお返事です。

かんめいさん。コメントありがとうございます。

貴重な体験談をありがとうございました。グリベック承認前にこの病気を告知された方々は今の私には想像できない程辛い想いをたくさんされてきたのだろうと思います。

今後はなるべく数値に左右されずに気長に見守っていけるよう努力したいです。

当事者でもない私のためにありがとうございました。


> かんめい@CMLです。
>
> ツマさんへのお返事です。
>
> かなり古い話ですが、私の経緯を記載いたします。
>
> 2000年6月にCMLと診断。
> その頃はまだ今のような薬がなく、インターフェロンで治療を開始。
> 2001年12月にグリベックが承認されると同時にグリベックを服用。
> ただ、血球減少の副作用で規定量を服用することができず、
> 規定量の1/4から徐々に服用量を増加。
> その後、2006年10月にMMRを達成。
>
> なので、診断から6年4か月、薬の服用から4年10か月でのMMR達成です。
>
> CML診断後17年が過ぎましたが、病気のことを忘れるような生活を送っています。
>
> ご参考になれば、、、
 

小さな村

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 7月17日(月)06時46分39秒
返信・引用 編集済
  病状のことではありませんが~。
テレビの長寿番組「小さな村の物語」は毎回欠かさず観ています。
CMLが判明して落ち込んでいるとき友人から知らされました。
イタリアの村人に密着取材した紀行・ドキュメンタリー番組ですが家族や友人との深い絆に癒されます。時には病気と闘っている人(闘った)も登場します。かつての日本の田舎風景を連想、日本との共通点が多いのにもビックリです。
以前、ヨーロッパメディアデーで秀逸なメディア作品としてグランプリ受賞したのも頷けます。
まだ、ご覧になっていない方へはお勧めです。
    http://www.bs4.jp/italy/
 

Re: はじめまして

 投稿者:かんめい  投稿日:2017年 7月16日(日)18時19分39秒
返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

かんめい@CMLです。

ツマさんへのお返事です。

かなり古い話ですが、私の経緯を記載いたします。

2000年6月にCMLと診断。
その頃はまだ今のような薬がなく、インターフェロンで治療を開始。
2001年12月にグリベックが承認されると同時にグリベックを服用。
ただ、血球減少の副作用で規定量を服用することができず、
規定量の1/4から徐々に服用量を増加。
その後、2006年10月にMMRを達成。

なので、診断から6年4か月、薬の服用から4年10か月でのMMR達成です。

CML診断後17年が過ぎましたが、病気のことを忘れるような生活を送っています。

ご参考になれば、、、


> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:じっちゃん  投稿日:2017年 7月13日(木)15時14分28秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

ツマさんお返事ありがとうございます。

実のところ私も『気にしい』の小心者なので、今でも診察日が近づいてくると気が重くなってきます。
毎回「増加していたらどうしよう・・」等、うだうだ考えてしまいます。
不安定な増減を繰り返し、5年もの間MMRに到達しない状態で推移していましたので、次はどうなるかと本当に不安な毎日でした。
 或る時、ふと”このままの状態であれば、最低でも明日は元気でおれるだろう、であれば翌日の朝を迎えられたらそれだけで『有り難い』と思えばいい”と考えました。。
少々大仰ですが、そう思うことで随分気持ちが楽になりました。
以来、毎朝『今日も元気で生きている。頑張ろう!』の繰り返しで,今に至っています。

薬の副作用の出方も人によって大きく違うように、薬の効き方(吸収・分解・排出能力等)も人によってかなり違うのではと感じます。
その意味で私のように標準的な傾向からかなり外れる人もいるはずです。
主治医の先生と納得いくまでご相談され、ご夫婦とも心穏やかにCMLと向き合われますように。


> じっちゃんさんへのお返事です。
>
> じっちゃんさん、コメントありがとうございます。
> ものすごくうれしい情報をありがとうございます。
>
> このままでも悲観することはないと、改めて励まされました。
> 『気にしい』の私にとって、この病気の事に関わらず、『人は人』と考えるのは、とっても難しい事ですが、頑張ってそう考えるように精進していきます?
>
> 焦らず、怖れず、気長に。その言葉を忘れず頑張ります?
>
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月11日(火)20時18分40秒
返信・引用
  じっちゃんさんへのお返事です。

じっちゃんさん、コメントありがとうございます。
ものすごくうれしい情報をありがとうございます。

このままでも悲観することはないと、改めて励まされました。
『気にしい』の私にとって、この病気の事に関わらず、『人は人』と考えるのは、とっても難しい事ですが、頑張ってそう考えるように精進していきます?

焦らず、怖れず、気長に。その言葉を忘れず頑張ります?


> ツマさんへのお返事です。
>
> 久々に訪問しましたところ、ツマさんが以前自分が悩んでいたことと同じような思いをされていましたので、投稿させて戴きます。
> 私はCML8年目になります。
> グリベックで始めましたが、副作用(骨髄抑制)が強く、タシグナ→スプリセル→タシグナ復帰となり今に至っています。
> (タシグナは400mg/回 を2回服用)
> 私も薬の効きが悪くMMR達成するのに5年もかかりましたが、今はMR4~4.5の範囲にいます。
> ですから大丈夫です!
> 人それぞれです。
>
> 私は主治医から、これだけ中途半端な状態でいる人は珍しいと言われていました。
> この掲示板では、CMRを達成し断薬中という方が多く、何故自分には効かないのかなと精神的に凹になりますので、
> 余りこちらを訪問しておりませんでしたが、ツマさんの参考になればと思い投稿しました。
> 焦らず、怖れず、気長に頑張って下さい。
 

Re: はじめまして

 投稿者:じっちゃん  投稿日:2017年 7月11日(火)12時05分25秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

久々に訪問しましたところ、ツマさんが以前自分が悩んでいたことと同じような思いをされていましたので、投稿させて戴きます。
私はCML8年目になります。
グリベックで始めましたが、副作用(骨髄抑制)が強く、タシグナ→スプリセル→タシグナ復帰となり今に至っています。
(タシグナは400mg/回 を2回服用)
私も薬の効きが悪くMMR達成するのに5年もかかりましたが、今はMR4~4.5の範囲にいます。
ですから大丈夫です!
人それぞれです。

私は主治医から、これだけ中途半端な状態でいる人は珍しいと言われていました。
この掲示板では、CMRを達成し断薬中という方が多く、何故自分には効かないのかなと精神的に凹になりますので、
余りこちらを訪問しておりませんでしたが、ツマさんの参考になればと思い投稿しました。
焦らず、怖れず、気長に頑張って下さい。


> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 7月11日(火)10時09分22秒
返信・引用
  > No.1173[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

お返事ありがとうございますm(..)m

ABL001の治験は、併用でなく単体でした。
併用での効果については、まだ公表できる段階ではないということです。
たぶん、近い将来、ポナとABL001の併用が最強という時代が来るように感じます。
もちろん、血管に対する障害など副作用対応がポイントになりますが…。
ABL001については、膵臓などへのダメージは全くありませんでした。

ポナの服用が始まれば、また状況などコメント差し上げます。

> やっちゃんさんへのお返事です。
>
> やっちゃんさん 初めまして!み~なんと言います。
>
> ポナチニブを服用する方が増えるのは喜ばしいことではないですが、情報交換が出来ますこと心強いです。
>
> 再来週からポナチニブを服用される予定なんですね。
> ABL001の治験で効果が薄れてしまったのは残念ですが、T315iに効果のある薬があるのはありがたいですよね。
> 過去のコメントを見れていないのですが、ABL001と他の薬との併用の治験へ参加されていたのでしょうか?
>
> > また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 移植拒否派、という訳ではないですが、他の選択肢がある内は、それらを試してからでないと後悔すると思ったので。
> 別の先生からは頑固、と言われました^^;
>
> 色々不安もあるかと思いますが、ポナチニブが効きます事願っています。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月 9日(日)14時06分37秒
返信・引用
  かさねさんへのお返事です。

かさねさん、コメントありがとうございます。

やはり薬の効きが悪いんですか。
毎年受けている健康診断でひっかかって、すぐ受診したのですが、前年の健康診断後すぐに発症してたのかもしれませんね。こればっかりは今さらわからないし、どうしようもできませんが……。

今のところ薬の飲み忘れはないので、今後もちゃんと飲むように、見張ってようと思います。


> ツマさんへのお返事です。
>
> はじめまして。2年前にCMLと診断されました。
> 自分はタシグナを飲んでいますが数値があまりよくなくて、1年でギリギリMMRになったような状態で、その後は数値がほぼかわらずといった状態です。
>
> 先生に相談すると薬の効きがわるいということなのですが、症状が進行してから治療を開始した場合にそういう傾向があるというようなことでした。
> 飲み忘れなどがあったり、普段の食生活などの影響もあるのではないかと思います。
>
> 自分も仕事の影響などで飲む時間が多少前後してしまったり、稀に飲み忘れてしまったりということがあって反省することがあります。
 

Re: はじめまして

 投稿者:かさね  投稿日:2017年 7月 9日(日)08時22分28秒
返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

ツマさんへのお返事です。

はじめまして。2年前にCMLと診断されました。
自分はタシグナを飲んでいますが数値があまりよくなくて、1年でギリギリMMRになったような状態で、その後は数値がほぼかわらずといった状態です。

先生に相談すると薬の効きがわるいということなのですが、症状が進行してから治療を開始した場合にそういう傾向があるというようなことでした。
飲み忘れなどがあったり、普段の食生活などの影響もあるのではないかと思います。

自分も仕事の影響などで飲む時間が多少前後してしまったり、稀に飲み忘れてしまったりということがあって反省することがあります。
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 8日(土)15時04分33秒
返信・引用
  やっちゃんさんへのお返事です。

やっちゃんさん 初めまして!み~なんと言います。

ポナチニブを服用する方が増えるのは喜ばしいことではないですが、情報交換が出来ますこと心強いです。

再来週からポナチニブを服用される予定なんですね。
ABL001の治験で効果が薄れてしまったのは残念ですが、T315iに効果のある薬があるのはありがたいですよね。
過去のコメントを見れていないのですが、ABL001と他の薬との併用の治験へ参加されていたのでしょうか?

> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
移植拒否派、という訳ではないですが、他の選択肢がある内は、それらを試してからでないと後悔すると思ったので。
別の先生からは頑固、と言われました^^;

色々不安もあるかと思いますが、ポナチニブが効きます事願っています。


> み~なんさん、キャスバルさん初めまして。
>
> 昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
> 私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。
>
> 皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。
>
> 私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。
>
> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
>
 

ポナチニブ服用予定です

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 7月 6日(木)16時44分22秒
返信・引用
  み~なんさん、キャスバルさん初めまして。

昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。

皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。

私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。

また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 4日(火)01時07分0秒
返信・引用
  キャスバルさんへのお返事です。

> 数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。
こちらこそありがとうございます。今後参考になれば幸いです。
私は現在ポナチニブ服用丸5年経過して、T315I保有でも慢性期を維持できています。

血圧ですが、私はポナチニブ服用後3か月ほど高血圧に気が付きませんでした。(汗)しかしそれからはキャスバルさんと同様降圧剤を服用しています。
キャスバルさんも現在は落ち着いているとの事、他にも特に体感なく良かったですね。

> ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
私は今でも当時の主治医の言葉を忘れません。ポナチニブ服用後3か月のマルクの結果を見て、先生は(効果が)もって1年位だろうね、と言いました。
物事をはっきり言う先生で、まだ治験の状態だったのでそう言ったのかもしれませんが、その効果は5年続いています。

> 正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。
私がキャスバルさんでも同じことを考えたと思います。

> CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
急性リンパ性白血病について勉強不足ですみません。
やはり移植は必要になるのですね。ポナチニブで少しでも良い状態で移植できること願っています。


> み~なんさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。
>
> み~なんさんも移行期からの治療は大変な不安を抱えているんだと言う事を御察しします。
> 今は慢性期でポナチニブ服用と言うことでしょうか?
>
> まず副作用ですが、服用翌日から血圧上昇がありましたので降圧剤を併用しています。
> 入院時150/90台が170/110台になりました。
> 今は130/80台で落ち着いてます。
> それ以外、今のところ体感的には全くありませんし数値にも影響ない様に思います。他にプレドニゾロンも服用しているので単純比較は出来ないですが。
> 30mgの服用については主治医判断なので分かりません。
>
> 次に変異についてですが、T315Iは検出されませんでしたが、ポナチニブはF317/F317Vにも強い効果がある事が分かっていますので結果的に効いているという事になると思われます。
>
> ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
> 正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。
>
> CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
> もちろん、十分納得した上で移植を受けたいと思っていますので、今後も主治医と話を重ねます。
> 経過についてはまた書き込みたいと思いますので、よろしくお願いします。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月 2日(日)06時52分40秒
返信・引用
  み~なんさんへのお返事です。

はじめまして。
数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。

み~なんさんも移行期からの治療は大変な不安を抱えているんだと言う事を御察しします。
今は慢性期でポナチニブ服用と言うことでしょうか?

まず副作用ですが、服用翌日から血圧上昇がありましたので降圧剤を併用しています。
入院時150/90台が170/110台になりました。
今は130/80台で落ち着いてます。
それ以外、今のところ体感的には全くありませんし数値にも影響ない様に思います。他にプレドニゾロンも服用しているので単純比較は出来ないですが。
30mgの服用については主治医判断なので分かりません。

次に変異についてですが、T315Iは検出されませんでしたが、ポナチニブはF317/F317Vにも強い効果がある事が分かっていますので結果的に効いているという事になると思われます。

ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。

CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
もちろん、十分納得した上で移植を受けたいと思っていますので、今後も主治医と話を重ねます。
経過についてはまた書き込みたいと思いますので、よろしくお願いします。

> キャスバルさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> ポナチニブの副作用等は大丈夫でしたか?私はポナチニブ服用後1週間は全身の筋肉痛に悩まされました。
> こんなに痛いならグリベックの方がましだと思ったくらいですが、採血の結果はとても良かったので薬の効果に驚いたのを覚えています。
> ポナチニブの服用量ですが、45mgではなく30mgなのは何か理由があるのでしょうか?
>
> 変異はT315iではなくてF317Lだったんですね。F317Lはスプリセルで耐性が出やすかったと思いましたが、その場合はこれまではタシグナを選択していたと思います。
> しかし今はポナチニブもあり、しかもとてもよく効いていると思われます。
> 副作用で服用できないという感じではないと思いますが、やはり急性転化を1度でもした場合は、状況が好転しても移植をしないといけないのでしょうか?
> なるべく慢性期の時に移植を行った方が良いと言うのはわかりますが、経過がとても良いので、考えてしまいました。
> 私の場合は初発移行期でグリベックなので、参考にはならないかもしれませんが、T315iがあっても現在はPCRは検出されないこともあります。
>
> 今まで順調に薬が効いていたのに、突然効かくなった時の不安は計り知れないものがあります。私もそうでした。
> しかし、移植をするのとしないのとでは本当に大きな差があります。ご自身で納得して治療を選択されてください。
> 今後も経過が良いことを願っています。
>
> > 今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
> > 急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
> > 6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始
> >
> > 6月19日 WBC 約5000
> > 6月21日 WBC 約4000 blast 1%
> > 6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
> > 6月28日 WBC 約8000 blast 陰性
> >
> > 他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
> > 遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。
> >
> > 急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。
> >
> > 私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。
> >
> > 今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。
>
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 2日(日)02時52分43秒
返信・引用
  キャスバルさんへのお返事です。

はじめまして。
ポナチニブの副作用等は大丈夫でしたか?私はポナチニブ服用後1週間は全身の筋肉痛に悩まされました。
こんなに痛いならグリベックの方がましだと思ったくらいですが、採血の結果はとても良かったので薬の効果に驚いたのを覚えています。
ポナチニブの服用量ですが、45mgではなく30mgなのは何か理由があるのでしょうか?

変異はT315iではなくてF317Lだったんですね。F317Lはスプリセルで耐性が出やすかったと思いましたが、その場合はこれまではタシグナを選択していたと思います。
しかし今はポナチニブもあり、しかもとてもよく効いていると思われます。
副作用で服用できないという感じではないと思いますが、やはり急性転化を1度でもした場合は、状況が好転しても移植をしないといけないのでしょうか?
なるべく慢性期の時に移植を行った方が良いと言うのはわかりますが、経過がとても良いので、考えてしまいました。
私の場合は初発移行期でグリベックなので、参考にはならないかもしれませんが、T315iがあっても現在はPCRは検出されないこともあります。

今まで順調に薬が効いていたのに、突然効かくなった時の不安は計り知れないものがあります。私もそうでした。
しかし、移植をするのとしないのとでは本当に大きな差があります。ご自身で納得して治療を選択されてください。
今後も経過が良いことを願っています。

> 今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
> 急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
> 6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始
>
> 6月19日 WBC 約5000
> 6月21日 WBC 約4000 blast 1%
> 6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
> 6月28日 WBC 約8000 blast 陰性
>
> 他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
> 遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。
>
> 急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。
>
> 私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。
>
> 今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月 1日(土)19時25分28秒
返信・引用
  今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始

6月19日 WBC 約5000
6月21日 WBC 約4000 blast 1%
6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
6月28日 WBC 約8000 blast 陰性

他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。

急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。

私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。

今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。

> はじめまして。6月15日から入院していますがこちらの掲示板を拝見しまして情報を頂きたく投稿しました。
>
> 今年1月にCML CPと診断されスプリセル100mgを服用していました。
> 4月のFish検査でCCyRを達成して喜んでいたのもつかの間、6月5日の診察でWBC12800、更に微熱が1週間続き再診したところ、WBC6万、blast87.5%で急性リンパ性白血病への急性転化となってしまいました。
>
> 移行期なく一気に急性転化で非常にショックを受けました。主治医も初めての経験です。
>
> T315I変異についてはまだ解析中ですが、昨日からポナチニブを服用し始め、ステロイドホルモンと併用し経過を確認中です。
>
> 移植する事にはなるのですが、その前段階でポナチニブにより状態が改善する事を願っているところです。
>
> 似たような経過の方がいらっしゃれば、少しでも情報を頂きたく存じますので、よろしくお願いします。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 6月30日(金)23時26分24秒
返信・引用
  らりたんさんへのお返事です。

らりたんさん。コメントありがとうございます。1年でMMRを達成しなくても、スプリセルを続けられるんですね。安心しました。

本当に、治療は人それぞれだと頭では分かっているのですが、ついついネットなどで調べては落ち込む事の繰り返しで………。夫はあまり自ら調べたりはしていないようなので、「薬の効きが遅いみたい」とも言いづらくて。

副作用も安心していてはいけませんね。長い戦いになるので、なるべく悲観し過ぎずにかつ慎重に見守っていきたいです。

早いお返事本当にありがとうございました。

> ツマさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 私も約2年3ヶ月スプリセルを服用していますがMMRを達成したのは2年経った頃でした。
> 現在の数値は0.0553です。
> 主治医からはいわゆるレイトレスポンダーでしょうねと言われました。
> 遅くから効いてくる人がいるのも確かですが、やはり第二世代は1年でMMRを目標にしているのもまた確かです。
> 主治医にこれからの事を聞いてみるのが一番だと思います。
> あくまで人の結果は参考にする程度ですね。
> ちなみに私も最初は副作用がありませんでしたが、服用1年半頃から胸水と肺野網状影が出てきましたね。
> そちらの方も気にして見て下さい。
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:らりたん  投稿日:2017年 6月30日(金)20時05分0秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

はじめまして。
私も約2年3ヶ月スプリセルを服用していますがMMRを達成したのは2年経った頃でした。
現在の数値は0.0553です。
主治医からはいわゆるレイトレスポンダーでしょうねと言われました。
遅くから効いてくる人がいるのも確かですが、やはり第二世代は1年でMMRを目標にしているのもまた確かです。
主治医にこれからの事を聞いてみるのが一番だと思います。
あくまで人の結果は参考にする程度ですね。
ちなみに私も最初は副作用がありませんでしたが、服用1年半頃から胸水と肺野網状影が出てきましたね。
そちらの方も気にして見て下さい。

> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 6月30日(金)15時07分3秒
返信・引用
  はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。

やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
 

Re: 潜血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月27日(火)15時56分44秒
返信・引用
  > No.1163[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です

減薬して20ヶ月経過しています。IS検査結果は不明です。
 

Re: 潜血

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月27日(火)08時14分4秒
返信・引用
  Shonan  さんへのお返事です。

> 以前、書き込みましたが私の場合は大腸内視鏡検査で出血が確認されたのでスプリセル100㎎を50㎎に減薬、その結果、落ち着きました。
> 今も50mgですか?  ISの検査値はどうですか?  因みに私はずっと副作用のために50mgで今月で1年になります。現在MMRです。
>
 

Re: 潜血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月27日(火)07時53分9秒
返信・引用
  > No.1160[元記事へ]

以前、書き込みましたが私の場合は大腸内視鏡検査で出血が確認されたのでスプリセル100㎎を50㎎に減薬、その結果、落ち着きました。

 

Re: 潜血

 投稿者:50才  投稿日:2017年 6月26日(月)20時24分53秒
返信・引用
  > No.1160[元記事へ]

ヤスさんへのお返事です。
 今春の検診での便潜血があり、本日、大腸カメラを受診してきました。
 検査結果は、スプリセルによる出血性大腸炎を強く疑うということでした。
 ヤスさんもこの疑いが強いとはおもいますが、本当に心配ですね。
 スプリセル服用による便潜血の投稿はよくありますが、やはり、心配を払拭するには、
 全大腸カメラを受診するしかないと思います。
 ここでの投稿はとても参考になります。
 これからもよろしくお願いします
 
 

潜血

 投稿者:ヤス  投稿日:2017年 6月24日(土)08時45分16秒
返信・引用
  久しぶりに投稿します。グリベックを9年間服用し、2年間近く断薬したのですが、再発してしまい、現在3年間ほどスプリセルを服用してます。スプリセルを服用し始めてから、毎年、人間ドックで潜血があり、大腸検査を行ってもわからない状況です。どなたか同じ用うな経験者はいらっしゃいますか?  

削除しました。

 投稿者:Kame  投稿日:2017年 6月20日(火)22時17分45秒
返信・引用
  写真と投稿は削除しました。お邪魔しました。  

ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 6月17日(土)20時38分11秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。6月15日から入院していますがこちらの掲示板を拝見しまして情報を頂きたく投稿しました。

今年1月にCML CPと診断されスプリセル100mgを服用していました。
4月のFish検査でCCyRを達成して喜んでいたのもつかの間、6月5日の診察でWBC12800、更に微熱が1週間続き再診したところ、WBC6万、blast87.5%で急性リンパ性白血病への急性転化となってしまいました。

移行期なく一気に急性転化で非常にショックを受けました。主治医も初めての経験です。

T315I変異についてはまだ解析中ですが、昨日からポナチニブを服用し始め、ステロイドホルモンと併用し経過を確認中です。

移植する事にはなるのですが、その前段階でポナチニブにより状態が改善する事を願っているところです。

似たような経過の方がいらっしゃれば、少しでも情報を頂きたく存じますので、よろしくお願いします。
 

Re: ボシュリフ副作用

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月14日(水)11時46分5秒
返信・引用
  Kameさんへのお返事です。
もう少し検査数値などを教えていただけませんか。
> 初めて投稿します。こんにちわ。ボシュリフに切り替えて3ヶ月目のものです。
>
> 当初、スプリセルでしたが、胸水を我慢しすぎて、3月にボシュリフに切り替えました。
> 副作用の下痢を主治医共々想定していましたが、私の場合は腹部膨満&便秘+頭皮の中にできるニキビのようなブツブツです。2週に一回ぐらい下痢もありますが、パンパンに張ったお腹なので、そりゃ出るだろうという感じです。
> ちょっと汚い話ですみません。。。
>
> 副作用の対処療法としてラッグビーをもらったのですが、変化をあまり感じません。
>
> にたような経験されている方で、いい対処療法お試しの方がいたら教えてください。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月13日(火)23時19分57秒
返信・引用
  > No.1152[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

> 日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
> 金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
> うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
> みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?

私は日本の健康保険は利用しませんでした。治療目的の渡航でしたので、対象ではないと思っています。
また、高額療養費ですが、海外での医療費も対象となるようです。企業向けのようですが下のサイトが参考になれば。
http://www.hcpg.jp/overseas_high_cost_medical_care
しかし、私の場合は対象でないので利用できないと思っています。
もし利用できたとしても、保険点数換算した場合、そもそも1か月の治療費が限度額を超えないと思うので、無理だと思いました。この理解で合っているでしょうか?
健康保険は使えませんでしたが、医療費控除は対象でしたので、その分では大変助かりました。

> 大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
> 3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
> なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
> するしかないですね。

皆さんも色々な思いをされながら治療されていると思います。ポナチニブの副作用で心配なことはありますので、私もまだ乗り越えないといけない事はたくさんあるんだと思っています。
CMLの治療は本当に日進月歩な事に驚きます。希望を持って完治できる時代まで皆さんと頑張っていきたいです。

 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月12日(月)21時35分33秒
返信・引用
  > No.1151[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
するしかないですね。

日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?


> 自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
> T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月12日(月)18時46分6秒
返信・引用
  > No.1150[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

私が当初参加予定していた治験では、6回分で約$30,000と言われました。しかし、この治験はアメリカ滞在中にクローズされてしまったので参加していません。
入院や外科手術では無いので、思われている程の金額ではなかったのかもしれないですが、私にとっては十分に高額で、自分の持っているクレジットカードをかき集め、限度額を増額しました。退職金と失業手当はそれでほとんど消えてしまいました。何のために今まで働いていたのかと当時は考える時もありました。

アメリカで保険に入れないとなると、飛行機代はかかりますが、3か月ごとに日本に帰国するというのはどうでしょう?
簡単には言えませんが、その時までに再度断薬が出来るといいですね。私は怖くてできませんが…。

自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月10日(土)20時14分24秒
返信・引用
  > No.1149[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

やはり治験だから基本的に無料だったのですね。16000ドルは驚異的な安さです。先日も「ひろくんに心臓手術を」と寄付を呼び掛けるポスターを見ましたが、3億円です。オバマケアも廃止され、すでにタシグナを飲んでいるような人は保険に入れてくれないでしょう。よく、アメリカでの治験なんてことを見つけて実行されましたね。調査能力、実行力にただ感心するばかりです。


> まず、治験参加の有無に関わらず、前金で$16,000.00を請求されました。高額ですが、救急での対応を考慮された金額だそうです。
> その後の治験参加の判断の為の検査・診察代は前金から取り崩されていきました。
> 治験参加決定後、お薬代は無料でしたが、血液検査・診察代は有料でした
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月 9日(金)14時50分46秒
返信・引用
  nezさんへのお返事です。

nezさん、コメントありがとうございます。
息子さんがSF在住ということで、英語の心配が無いのは心強いですね。
私も渡米するにあたり一番心配だったのは、一体いくらお金がかかるのだろうということでした。
nezさんの状況とは少し違うかもしれませんが、私の場合で良ければ参考になれば幸いです。
(保険は無保険なので参考にならなくてすみません。)

まず、治験参加の有無に関わらず、前金で$16,000.00を請求されました。高額ですが、救急での対応を考慮された金額だそうです。
その後の治験参加の判断の為の検査・診察代は前金から取り崩されていきました。
治験参加決定後、お薬代は無料でしたが、血液検査・診察代は有料でした。(日本での治験はこれらは無料なのでしょうか?)
しかし、血液検査に関しては、日本の病院での検査結果を参考にしてくれましたので、毎回診察代だけで済み、ドクターと病院への費用で1回約$700.00でした。
病院への支払い分に関しては日本で「医療費控除」の対象となりましたので、申告の際に為替レートが記載されたものを提出しました。
医療費以外ではホテルの滞在費や飛行機代などがあります。

アメリカ在住の日本人の方が、治療や薬の定期的な服用となると、保険が無いと厳しいですよね…。
民間の保険に入れるかわかりませんが、何か良い方法があるといいのですが。
 

(無題)

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 9日(金)12時10分22秒
返信・引用
  50才さま、Shonanさま、ご返信、ありがとうございます。
やはり減薬が効果的なのですね。
スプリセル服用半年位からLYMが70近くになり腸に影響しているかもしれません。
これから永く服用していかないといけないので、増減しながら自分にあった量を見つけたいと思います。
また掲示板参考にさせて頂きます。よろしくお願いします。
 

Re: 検診

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月 9日(金)09時51分35秒
返信・引用 編集済
  > No.1142[元記事へ]

CML初心者さんへのお返事です。

私もスプリセル100㎎服用後、血便が起こり大腸内視鏡検査で出血が確認され一時的に休薬した時がありました。その後、50㎎に減薬してから落ち着きました。
しかし、副作用としてヘモグロビン、アミラーゼ、クレアチニンは基準範囲ではありません。
 

Re: 検診

 投稿者:50才  投稿日:2017年 6月 8日(木)21時39分35秒
返信・引用
  > No.1142[元記事へ]

CML初心者さんへのお返事です。
4月5日に投稿させていただきましたが、今年の3月からスプリセル140mg
服用しています。
これといった副作用はありませんが、CML初心者さんと同じく、去年の人間ドックにて便潜血(+)で
すぐに大腸カメラを受検しましたが、特に異常はありませんでした。
今年の便潜血も(+)で、次の定期検診にて、また大腸カメラを予約しようと思っています。
スプリセルの便潜血(+)はよく聞きますが、同じく心配です。
この掲示板での投稿、情報はとても参考になり、励みにもなります。
これからもよろしくお願いします。

 

Re:

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 8日(木)20時25分44秒
返信・引用
  > No.1144[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。

ご返信、ありがとうございます。
安心しました。これ以上ガンが増えると辛いので・・。
フォーラムがあるのですね。
遠方なので行けないですが、またいい情報があれば教えて下さい。
 

CML初心者さんに

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月 8日(木)19時52分40秒
返信・引用
  ちょうど明日で、スプリセル服薬1年が過ぎようとしています。最初から副作用が辛く、何とか50mgで服薬を続けています。
患者会などの話で、「消化管出血傾向になり、便潜血反応でよく引っかかり、大腸検査を受けた結果は異常なしということが多い」ということを聞きました。そういうことで、今年の人間ドックの便潜血反応はキャンセルしました。記憶違いかも知れませんが、スプリセルは、大腸ガンのある促進遺伝子を抑制するとある本には書かれていたと記憶しています。
あさって土曜日の患者会「つばさ定例フォーラムin埼玉」に参加予定です。
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月 8日(木)19時33分29秒
返信・引用
  > No.1141[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

> しかし、どうしても納得できず、移植を回避するため、藁にもすがる思いで2012年1月に渡米し、5月よりポナチニブの治験に参加。

アメリカでの治療というと保険と費用が問題になりますね。治験だから費用は掛からなかったのでしょうか? 私はタシグナで順調に抑えられていますが、子供がSF在住ですから、老後は向こうに行かなくてはならないかと思います。医療費のことを考えると頭が痛いです。保険・医療費のことを教えてくださると助かります。
 

検診

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 8日(木)17時15分9秒
返信・引用
  スプリセル100㎎1年服用後、検診で 便潜血(+) 定量 H>1000で
二次検査を受ける予定です。
スプリセルを服用するようになって貧血ぎみでしたが(ヘモグロビン9)
特に血液内科の主治医から何も言われず・・。
CMLの次は、大腸がんなのかと、不安です。
スプリセルは、腸内で出血しやすいと副作用で見た事があるのですが
服用量を減らせるか主治医に相談してみようと思います。
 

ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月 1日(木)22時23分25秒
返信・引用
  初めて投稿します。み~なんと言います。皆さんよろしくお願いします。
現在ポナチニブ15㎎/日、服用中です。文章を書くのが苦手ですが、お役にたてることがあればと思い投稿します。
簡単に経緯を。2008年8月CML移行期で発覚。グリベック最大1日8錠服用。
2011年9月、T315i変異発覚。さい帯血移植をするため10月に転院。
しかし、どうしても納得できず、移植を回避するため、藁にもすがる思いで2012年1月に渡米し、5月よりポナチニブの治験に参加。
現在ポナチニブ服用丸5年経過。4月のPCRは「検出せず」ですが、検出されることのほうが多いです。
副作用で服用している薬は、高血圧の為の降圧剤のみです。ポナチニブによる症状と思われるものは他にもいくつかありますが、許容範囲です。
グリベックとポナチニブしか服用したことがないので、他の薬とは比べられませんが、全体的な副作用ではポナチニブの方が軽いと思います。
しかし、心血管性副作用が怖いので、日常生活の中で生活習慣病に気を付け、できる限り健康的な生活を心がけています。

今までは不安な日々を過ごしていましたが、日本でもポナチニブが発売され渡米も終わり、自分の中で一区切りがついた気がしています。
渡米当初はこのような日が来るとは思っていませんでしたが、私も未来を見てもいいのかなと思うようになりました。
病気のことを考えたくなくて、ネットから離れていた時期もありましたが、今後は皆さんと共に前を向いて生きていきたいと思っています。
 

Re: お返事ありがとうございました。

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 5月25日(木)10時46分30秒
返信・引用
  独り言のようなつもりだったので、びっくりしました。
あたたかいお言葉ありがとうございます。
前を向くしかないと言い聞かせていますが、そもそも前がどちらなのか時々わからなくなります。。
赤ちゃんおめでとうございます!??♪
本当に人生ってわからないですよね(いい意味でも、、)
病気になってから何度も、あーこんな不幸があるなんてと思いドン底だと感じ、人生を恨みましたが、同じ数だけ自分の人生にはまだいいことがたくさんあると気づかされ今に至っています。
トレーニングなんでしょうか。
今の所、強くなっている気はしませんが笑
また独り言になってしまいました。
ご家族と産まれてくる赤ちゃんの幸せをお祈りいたします!本当にありがとございました。
 

薬の処方量について

 投稿者:かず  投稿日:2017年 5月24日(水)13時49分0秒
返信・引用
  まーさんへの返事です。

 加入した保険種類による違いだと思います。

 主治医から『国民健康保険より最大処方日数は、60日だと指導された』との事でした。
前の健康保険では、3か月ごとの診察だったが、2か月ごと診察にという話になったので・・・・・・・・。

 

Re: 薬の処方量

 投稿者:まー  投稿日:2017年 5月23日(火)22時09分56秒
返信・引用
  > No.1135[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

>  以前は、3ヶ月処方でした。定年退職したので国民健康保険になりました。結果、最大60日だと言われ、現在60日処方になっています。90日処方の方が医療費が安くなるのでそうして欲しいのですが・・・・・(1ヶ月に20万円や30万円の高額でも高額医療費で還付されるので支払いの金額はほぼ同じなので)
>

こんにちは!その理由は何ですか?加入した保険種類による違いは何故でしょうか?  
 

私も15年子供が授からず辛い経験をしました

 投稿者:みず  投稿日:2017年 5月22日(月)12時56分31秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
読ませて頂いてとても心が締め付けられました。
想像もつかないくらいの苦難の中にいるにも関わらず、りんと前を向いて進んでいる姿を想像し、応援しています。
神様は耐えられない試練は与えないと絶えず祈って生きています。20才で結婚しましたが、15年間子供が授からず思い煩った時もありました。15年は長かったですが、今息子を授かり別の人生を歩んでいます。
気分転換で沢山お金を使ったこともありました。回りに迷惑をかけたこともありました。長い人生まだ若いですから、焦らず人と比べず時々気分転換して進んで下さい?応援しています。
 

日経メディカルの記事について

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 5月22日(月)11時46分27秒
返信・引用
  日経メディカルの記事に最新情報が投稿されているようですが、私みたいな患者は登録もできないし、読むことができない。医療関係者しか登録できないので、貴重な情報を読めないので残念な思いをしているこの頃です。なお、先ほどの投稿については、「限度額認定証」を保険者から発行してもらったら、高額療養費は現物支給になり、立替払いがなくなると思います。  

薬の処方量

 投稿者:かず  投稿日:2017年 5月22日(月)09時14分58秒
返信・引用
   以前は、3ヶ月処方でした。定年退職したので国民健康保険になりました。結果、最大60日だと言われ、現在60日処方になっています。90日処方の方が医療費が安くなるのでそうして欲しいのですが・・・・・(1ヶ月に20万円や30万円の高額でも高額医療費で還付されるので支払いの金額はほぼ同じなので)

 
 

Re: 日経メディカルオンライン

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 5月11日(木)11時08分26秒
返信・引用 編集済
  > No.1133[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

あーやさんからの情報提供には感謝しています。
大変、心強いです。有難うございます。
6月の学会での発表に更なる期待が膨らみます。
 

日経メディカルオンライン

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 5月 7日(日)16時50分43秒
返信・引用
  一か月前の記事ですが、4/6付け日経メディカルオンラインにイマチニブの10年超投与の追跡報告があります。

十数年前に告知された時に主治医から言われた言葉を再掲しますね。
「グリベックという薬のあるこの時代にこの病気になったのは、ある意味ラッキーです。」

うちの家族に十年以上の時間を過ごさせてくれているグリベック、もちろん副作用はありますが、「特効薬」として確固たる時代を築いたと思うのです。


6月になれば今年も米国癌治療学会議(ASCO 2017)が開催されます。
新しい薬、新しい治療法、良い知らせがたくさんありますように。
 

Re: みんなで生きよう

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 5月 7日(日)16時32分12秒
返信・引用
  > No.1131[元記事へ]

>みいさん

こんにちは。何かありました?
五月晴れの空を見上げて(今日は黄砂でかすんでるけど)熱いお茶でもどうぞ。

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