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Re: スプリセル

 投稿者:50才  投稿日:2017年11月16日(木)19時57分36秒
返信・引用
  > No.1238[元記事へ]

CMLになった酔っ払いさんへのお返事です。
CMLになった酔っ払いさん、初めまして。
私はスプリセル歴、もう少しで2年になります。
100mg1年3ヶ月、140mg8ヶ月です。
副作用としては、私も同じく耳の中の発疹、髪の生え際、背中の発疹の他、顔の赤み等があります。
最近は、顔の赤みがひどくなってきたように思います。
みなさんの思いも同じでしょうが、もう少し副作用が治ってくれればと思っています。


> スプリセル服用5年になります。
> 服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
> その間は大なり小なり副作用があると思います。
> 心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。
>
> ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 
 

Re: スプリセル

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月15日(水)16時43分31秒
返信・引用
  > No.1238[元記事へ]

CMLになった酔っ払いさんへのお返事です。

CMLになった酔っ払いさん はじめまして そして情報有難うございます

2ヵ月も体内に残るんですか! そろそろ休薬して一か月になりますが少し皮膚が戻ってきた感じがします。妻には変わらないように見えるようですけど自分では分かります

CMLになった酔っ払いさんは、耳の中まで発疹とは辛いですね!

来月にはスプリセルを再開すると思いますが、最初に飲み始めて副作用がなかったけれど今回は
そうはいかない感じで憂鬱だなぁ


> スプリセル服用5年になります。
> 服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
> その間は大なり小なり副作用があると思います。
> 心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。
>
> ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 

スプリセル

 投稿者:CMLになった酔っ払い  投稿日:2017年11月14日(火)21時17分44秒
返信・引用 編集済
  スプリセル服用5年になります。
服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
その間は大なり小なり副作用があると思います。
心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。

ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 

Re: 休薬から断薬 

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年11月 6日(月)18時50分48秒
返信・引用
  > No.1235[元記事へ]

ひろたんさんへのお返事です。

ひろたさんのような順調な方も居られるのですね。
大きな励みとなります。勇気づけられます。
有難うございました。
 

Re: 休薬から断薬 

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 6日(月)17時45分2秒
返信・引用
  > No.1235[元記事へ]

ひろたんさんへのお返事です。

ひろたんさん はじめまして 宜しくお願いします

随分長くCML、分子標的薬を服用されているのですね
ただ少しだけ服用量を落としただけで副作用も解消されていき、断薬を1年8か月も継続できてい
るのは当方にもとても励みになります。
高度IS検査でもよい数値が継続して出ることを自分のことのようにお祈りいたします。




> グリベック11年間服用後スプリセルに切り替えて2年間服用後断薬中1年8か月になります。スプリセル100mgからはじめた時は1日で副作用が出ました胸のむかつき、むくみ、頭痛 1か月休薬後80mgで再開し副作用は出ませんでした。(その間胸水は少し溜まりましたが徐々になくなりました)スプリセル服用後もBCR-ABL定量 0.0035%以下キープしています。今回から高度検査IS 0.0007%の検査をします。
>
 

休薬から断薬 

 投稿者:ひろたん  投稿日:2017年11月 6日(月)15時38分41秒
返信・引用
  グリベック11年間服用後スプリセルに切り替えて2年間服用後断薬中1年8か月になります。スプリセル100mgからはじめた時は1日で副作用が出ました胸のむかつき、むくみ、頭痛 1か月休薬後80mgで再開し副作用は出ませんでした。(その間胸水は少し溜まりましたが徐々になくなりました)スプリセル服用後もBCR-ABL定量 0.0035%以下キープしています。今回から高度検査IS 0.0007%の検査をします。
 

Re: 休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 6日(月)13時35分52秒
返信・引用
  あーやさんへのお返事です。

あーやさん いつも有難うございます
心配なら病院で診てもらう!まったくそうですね
こちらの掲示板の情報で素人判断をしているのもその通りです。

ただ土曜日4日の朝に妻に目のムクミ少し良くなったんじゃない?と言われて自分でもそう思いました。
もしかしたら本当に一日山を歩いていたので良くなったのかもと、また素人判断をしちゃっています
症状も首上から胸、背中の発疹に移ってきて我慢できるようになってきました。
あと数日様子をみてもっと快方に向かわなければ病院に行かなければだめですね

スプリセルの休薬でこんな症状がでたケースもあるという情報ということで
様子を見てまた書き込みをいたします。


 

Re: 休薬その後

 投稿者:あーや  投稿日:2017年11月 5日(日)18時05分6秒
返信・引用
  こんばんは>山が好きさん

それだけの変調、普段なら病院に行かれますよね?持病の有るかたはなおさら、休薬のせいと素人判断なさらずに主治医に電話でご相談して、指示を仰がれる方が良くないですか?
 

Re: 休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 4日(土)09時40分58秒
返信・引用
  > No.1231[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

Shonanさん お返事ありがとうございます

> 休薬中は副作用の症状が治まります
自分もてっきりそうなるものかと思っていました。
スプリセルを飲み始めてからこれといった副作用を感じたことがなかった自分ですが、
逆に休薬すると副作用?のような症状がでるなんて人によって違うんですネ!
こちらの掲示板でもスプリセルを服用されている方は少ないようで これも掲示板で教えてもらった情報です。
自分もできれば問題なくISの数値を下げてくれたスプリセルを変更せずに飲み続けたい…変更して何か支障がでるのが怖いですね。

今まで問題のなかった胸水が2年以上経ってから増えた原因を自分なりに考えてみたら・・・
孫が生まれて暫く我が家で面倒をみていたり、10月は雨が多く結果ここ数か月間まったく山を歩けなかった!
普段は雨さえ降らなければ毎週山に入り6時間は歩きっぱなしです。(累積標高1000m以上 距離10~25k)
もしかしたらそのお陰で胸水が貯まるのを防いでいたのかもと昨日は久しぶりに山に行ってきました。
胸水は分かりませんが、ストレスは間違いなく下げることができました。
ただ汗を拭くと肌がヒリヒリと痛かったですが(+_+)

 

Re: 休薬その後

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年11月 2日(木)15時49分43秒
返信・引用
  > No.1230[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

副作用は辛いものですね。
スプリセル100㎎で始めましたが副作用対応から50㎎に減量。それでも副作用が強くなると休薬します。
休薬中は副作用の症状が治まります。治まると服用の復活、そして、また、休薬、その繰り返しです。
主治医から薬の変更を勧められていますがスプリセルに比べ服用方法に制約があるようなので躊躇しています。でも、何れ、薬を変えることになるのかと思っています。



 

休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 1日(水)10時36分44秒
返信・引用
  スプリセルを胸水のため休薬して前回コメントより二日経ちました(休薬より約2週間)

今朝は瞼のムクミがもの凄いです。まるで両目がモノモライになったようです。
そして元々乾燥肌ですが、生まれてから経験したことのない乾燥というかウロコがあるならば
顔じゅうのウロコが逆立ってしまって痛みまででています。妻の美容液?クリームもあまり効果を感じられません。顔の色も赤い斑点が入っているよう(寒冷湿疹のよう)になっています。
首からしたの痒みが少し収まりましたが、首はまだ痒くアトピー肌のようです
早く症状が治まってくれるとよいのですが・・・

ちなみに当方は、2年3か月前からスプリセルを飲み始めても体調的にはなんの変化もない身体でした

スプリセルを休薬後の症状として個人差はあると思いますが、ご参考までに。

 

胸水のためスプリセル休薬

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年10月30日(月)13時46分51秒
返信・引用
  皆さん こんにちは。

当方、CML発症より現在でスプリセルを2年3か月服用していますが、無料検診で胸部レントゲンを確認してもらった際に少しモヤモヤしているようなのでCTを行ってもらったら胸水が左の肺だけに1/4ほど貯まっていました。スプリセルの副作用ということは知っていたし体調的にもいつもと変わらないので 一月ほど先に予約が入っているCMLの病院で再度レントゲンを撮ってみると左肺の半分近くまで胸水が増えており2週間様子を見たあとに現在スプリセルを休薬しております。
幸いIS検査では4月から検出せずになっていました。

体調的には少し動くと息が切れるようになりましたけど生活するには問題はないレベルなのです。
前置きが長くなってしまいましたけれど、皆さんにお聞きしたいのは休薬して今日で10日ほどになりますが、身体の痒みがひどく・・・この症状はCMLを発症したときに経験したのと同じなんです。まさか10日で数値がガクンと下がるとも思えません てっきり休薬したのでムクミも減り体調的にも何となく良くなっていくのかと思っていたので残念です。
次回の通院が12月なのですが途中で診てもらうようかと思っております 宜しくお願いします。
 

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:あーや  投稿日:2017年10月15日(日)17時30分19秒
返信・引用
  調べてびっくりな補足。
ノバルティス社(!)の提携してるベンチャー企業が開発した若年・難治性ALL患者さんへのT細胞を強化する免疫療法「CARーT(カーティー)療法」はアメリカでは今夏承認されてますね。
 

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2017年10月14日(土)23時29分33秒
返信・引用
  あーやさん、ありがとうございました。希望を持って頑張ります。  

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:あーや  投稿日:2017年10月14日(土)15時18分5秒
返信・引用
  こんにちは>頑張る学生さん

その番組は見ていませんが、海外でALLの子供にゲノム編集をした免疫細胞を骨髄移植の際に体内に入れて回復したという事例が有りますね。

「クリスパー・キャス9」が飛躍的に任意のゲノム編集が簡単にできるようにしたので、CML幹細胞だけを攻撃できるような免疫細胞を作り出す事は夢ではないと私は思います。
 

クリスパー・キャス9について

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2017年10月12日(木)12時10分12秒
返信・引用
  テレビ朝日のモーニングショーで玉川さんが自治医科大学で研究されている「クリスパー・キャス9」のことを言っていましたが、これは将来慢性骨髄性白血病に使えるものかどなたかご存知ですか?  

削除願い

 投稿者:CML患者  投稿日:2017年10月11日(水)13時27分15秒
返信・引用
  slarlFed  様
管理者  様
「無題」の書き込みを削除してください。
貴重な情報交換を行っているCML患者には迷惑です。
 

(無題)

 投稿者:slarlFed  投稿日:2017年10月 2日(月)07時01分11秒
返信・引用
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あかはちさんへ

 投稿者:コンコン  投稿日:2017年 9月29日(金)22時29分50秒
返信・引用
  ありがとうございます。
俺も又セブンに乗るぞと、戯けた事を言っております。
因みに初代ロータリーエンジン中黒コスモスを忠実に再現したディアゴスティーニは全巻100号で、約18万円かかる事がわかり、さすがに主人はあっさり諦めました。
 

Re: 患者数

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月28日(木)15時18分4秒
返信・引用
  あーやさんへのお返事です。

お返事ありがとうございました。
ごもっともですね。

 

Re: 患者数

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 9月28日(木)12時11分59秒
返信・引用
  > No.1219[元記事へ]

こんにちは>Shonan  さん

>>血液内科のドクターは把握しているのでしょうか。

わかりません(^^;;試しに主治医にお尋ねください。
血液疾患全般を日々診る医師と、CMLの情報に特化して反応している閑人(ワタシ)のどっちが早いって話で。喫緊の生死に関わらないニュースに現場の医師がそれほど急いで接する事もないと私は思いますが?

私は昨日のyahooのトップページにあるニュース一覧から拾いましたから、ネットを日常的にご覧になる医師ならお読みになってるかも?高橋教授がまとめられた報告ですので、この治験に協力している全国の患者さんの主治医にもどのタイミングでは判りませんがもちろん伝わっていくでしょうし、学会か学術雑誌に発表されているのでは?


薬剤別のアンケート、4年前の「いずみの会」さんの冊子にありました。当時ざっと5割弱がグリベック、タシグナとスプリセルが2割強、残り数%の方がその他・治験・休薬・移植などです。今なら第二・第三世代の薬の選択がもっと増えているかと思います。
 

Re: 患者数

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月28日(木)07時12分18秒
返信・引用 編集済
  > No.1218[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

早速の情報、有難うございました。大変、参考になりました。
矢張り患者数は少ないのですね。
でも、改めてTKIの恩恵に感謝です。
ところで、医療業界に全く無知な私ですが、ヨミドクター記事の内容は地方の小さな病院へも伝わるのでしょうか。血液内科のドクターは把握しているのでしょうか。幼稚な疑問ですが。

 

Re: 患者数

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 9月27日(水)22時27分48秒
返信・引用
  こんばんは>Shonan  さん

①国内のCML患者数
見る資料によって推計数が違ってます。去年、ポナチニブ承認の記事を読んでいた中に11,000人だか12,000人だかという数字を見たような?また、10万人に一人の発症率で、10年前に8,000人くらい患者さんがいらっしゃると何かで読んだので、毎年1,200人ずつ増えて最大20,000人?(薬で寛解されていても、他の病気や高齢で亡くなる方はいらっしゃるのでもっと少ないはず。)がんの全数登録が始まってるので、いずれ厚労省で統計がまとまると思います。

②服用している薬種別割合
何かで(これもポナチニブ関連?)比較してるのを見た気はしますが、お一人が状況によって変えていかれてる事もあるし、よく判りませんでした。手が空いたらまた調べてみますね。
 

患者数

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月27日(水)17時11分40秒
返信・引用 編集済
  ヨミドクターの明るい情報に勇気づけられます。情報提供、有難うございました。
CMLについて初歩的な疑問を持っています。
 ①国内のCML患者数? ②服用している薬種別割合?
主治医に聞いても明確な回答がありません。
何方かご存知でしたら教えていただきたいのです。
 

グリベック投与中止試験3年目のニュース

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 9月27日(水)15時21分14秒
返信・引用
  特に変化がなく、しばらく沈んでおります。お久しぶりの方も、新しくお見えになった方も順調でありますように。

グリベックを服用している方って今はどれくらいいらっしゃるのでしょうね?
グリベックを投与中止して経過を見る試験の三年目の報告が読売新聞の「ヨミドクター」に上がっています。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170927-OYTET50004/

再発しなかった方は一年目で70%、二年目65%、三年目63%とのこと。CMRより深い分子遺伝学的効果(DMR)の方を対象にしても完全には継続できないというこの数字を多いと見るか少ないと見るか判りません。

再発するかどうかの決め手が早く解析できますように。それが判れば、「再発無く5年経ったよ。完治おめでとう。」と言える日が夢ではなくなるのでは?
 

Re: ありがとうございます?

 投稿者:あかはち  投稿日:2017年 9月27日(水)00時21分59秒
返信・引用
  > No.1214[元記事へ]

コンコンさんへのお返事です。

私も今の愛車に乗り換える前はRX-8に乗っていたので、
コンコンさんのご主人とは、クルマの趣味が合いそうですね。

私は元々難病認定を受けている持病を患っている事もあり、就労面で制限がありましたので、
CMLの告知を受けた時は、将来的な事を考えるとクルマ趣味を続ける事は困難と思い、
愛車を手放すつもりでいたのですが、余りに私の事を不憫に思ってくれた姉夫婦が、
「当面の維持費を出すから手放しちゃダメ!」と言ってくれたお陰で維持し続ける事が出来て、
妻共々、今に至るまでの私の心の支えになりました。

発病当初は先の見えない治療費や将来的な負担増、安定しない体調など、
心身面、経済面共に見通しの立たない先行きを悲観してばかりの日々でしたが、
妻から「昔は不治の病だったCMLが、21世紀に入った途端に劇的に予後が改善したんだから!」
と言われたのがきっかけで、不確実な未来に対しては心身の健康も考え、
極力楽観的に考える事にしました。

全く根拠はありませんが、その事が現在までの良好な経過に繋がっているのかな?
なんて思ったりしています。

コンコンさんのご家庭の事情やご主人の治療の経過など、様々な事情があるかと思いますが、
病状が落ち着いて、経済面含め当面の見通しが立つ状況になり、
また前向きに趣味を楽しめる様になる事を、CML仲間・車好き仲間として願っています!

> やっちゃんさん、あかはちさんありがとうございます。
> あかはちさんは、お車が好きなんですね。
> 実は、主人も車好きでRx-7からRx-8と乗っていたのに、
> この病気を発症してから、薬代に回すといってあっさり
> 手放しました。何とかなるよ!と引き止めたのですが、
> これから長引く事を懸念しての決心だったのでしょう。
> これ以上、保険負担が上がらない事を願って止みません。
 

ありがとうございます?

 投稿者:コンコン  投稿日:2017年 9月25日(月)12時58分10秒
返信・引用
  やっちゃんさん、あかはちさんありがとうございます。
あかはちさんは、お車が好きなんですね。
実は、主人も車好きでRx-7からRx-8と乗っていたのに、
この病気を発症してから、薬代に回すといってあっさり
手放しました。何とかなるよ!と引き止めたのですが、
これから長引く事を懸念しての決心だったのでしょう。
これ以上、保険負担が上がらない事を願って止みません。
 

Re: (無題)

 投稿者:あかはち  投稿日:2017年 9月24日(日)23時52分58秒
返信・引用
  コンコンさんへのお返事です。

はじめまして。
50mgの服薬にかなり不安を感じられておられる様ですので、コメントさせて頂きました。

私はCML発症以来、ごく初期の期間を除き、ずっとスプリセル50mgの服用を続けています。
経過は私のブログでも公開していますが、疲労感など軽度な副作用はあるものの、直近2回の検査(IS)は共に未検出と、発病から7年間経ちましたが非常に良い状態を維持出来ています。
https://yossui.com/every-day-with-cx-3/post-9925

私個人の一例ではありますし、効き目に個人差があることも事実ですが、ご主人と同じ投与量を長期継続した場合でも、経過が良好なケースもありますので、必ずしも標準量に拘る必要は無いのでは?と感じています。

> やっちゃんさんへ
> スプリセル50mgで変異とありますが、何年ほど50mgを続けておられたのですか?
> 主人は、発症2週間は100mgで、胸水、動悸の症状で、50mgに減薬し、9ヶ月になります。
> 私は、50mgで大丈夫なのか、不安でなりません。
> やっちゃんさんのように、変異しなければ良いのですが。
>
 

Re: (無題)

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 9月24日(日)20時54分18秒
返信・引用
  コンコンさんへのお返事です。

半年くらいで変異が見つかりました。
WBCが上昇しますのですぐ分かります。

副作用で減薬したから変異するとは思わないです。
少量でも効く人には効きます。成果が大事です。

今は、薬の選択肢が増えましたので、副作用が強かったり、成果があまり良くないのでしたら、主治医と相談の上、他の薬に変更することも出来ます。
副作用は人それぞれですから。
 

(無題)

 投稿者:コンコン  投稿日:2017年 9月24日(日)12時57分49秒
返信・引用
  やっちゃんさんへ
スプリセル50mgで変異とありますが、何年ほど50mgを続けておられたのですか?
主人は、発症2週間は100mgで、胸水、動悸の症状で、50mgに減薬し、9ヶ月になります。
私は、50mgで大丈夫なのか、不安でなりません。
やっちゃんさんのように、変異しなければ良いのですが。
 

(無題)

 投稿者:コンコン  投稿日:2017年 9月24日(日)12時43分27秒
返信・引用
  みゆ  

Re: 慢性期

 投稿者:50才  投稿日:2017年 9月24日(日)12時36分59秒
返信・引用
  > No.1208[元記事へ]

やっちゃんさんへのお返事です。

やっちゃんさん、返信ありがとうございます。
貴重な経験談や治療経過、ありがとうございました。
みなさんのコメント、アドバイスを参考にこれからの治療に生かして
行きたいと思います。
これからもよろしくお願いします


> 50才さん、こんにちは。
>
> 私はT315i変異が見つかり、ポナチニブで治療中ですので、参考にならないかも知れません。
> ただ、グリベック以外、全てのTKI阻害薬を経験した中、当然スプリセル140mlも服用しましたのでコメントさせていただきます。
>
> もともと、変異が見つかる前はスプリセル50mlで治療していましたので、変異が見つかってから、まだポナチニブが認可されてませんでしたので、「何も飲まないよりは…」とのことで、タシグナ→ボシュリフ→スプリセル100ml→140mlと増量しましたが、あまり効果はありませんでした。
> (その後、ABL001の治験に参加し、一気に改善したのですが)
>
> 50才さんの場合、すでにMMRを達成されており、増量の結果ISの数値も改善が見られるので、副作用がなければ、治療方針は正しいのではないでしょうか?
> 効かないのであれば、この病気は薬では全く良くならないと思います。むしろ数値は悪化します。
>
> また、140mlはスプリセル服用の最大値ですので、これで改善しないのであれば、他の薬への変更を勧められると思います。
>
> 副作用は人それぞれで、私もスプリセルでは全く何もありませんでした。
> ポナチニブは血圧・湿疹と結構苦労してます。
> お互いがんばりましよう!
>
 

Re: 慢性期

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 9月23日(土)13時34分55秒
返信・引用
  > No.1206[元記事へ]

50才さん、こんにちは。

私はT315i変異が見つかり、ポナチニブで治療中ですので、参考にならないかも知れません。
ただ、グリベック以外、全てのTKI阻害薬を経験した中、当然スプリセル140mlも服用しましたのでコメントさせていただきます。

もともと、変異が見つかる前はスプリセル50mlで治療していましたので、変異が見つかってから、まだポナチニブが認可されてませんでしたので、「何も飲まないよりは…」とのことで、タシグナ→ボシュリフ→スプリセル100ml→140mlと増量しましたが、あまり効果はありませんでした。
(その後、ABL001の治験に参加し、一気に改善したのですが)

50才さんの場合、すでにMMRを達成されており、増量の結果ISの数値も改善が見られるので、副作用がなければ、治療方針は正しいのではないでしょうか?
効かないのであれば、この病気は薬では全く良くならないと思います。むしろ数値は悪化します。

また、140mlはスプリセル服用の最大値ですので、これで改善しないのであれば、他の薬への変更を勧められると思います。

副作用は人それぞれで、私もスプリセルでは全く何もありませんでした。
ポナチニブは血圧・湿疹と結構苦労してます。
お互いがんばりましよう!
 

情報提供

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月22日(金)10時27分15秒
返信・引用 編集済
  > No.1206[元記事へ]

50才さんの投稿
> ここでの投稿は本当に参考になりますし、励みにもなります。
> 他のみなさんも、良かったら何でも投稿して、いろいろ教えていただければと思います。
> よろしくお願いします。

50さんのご意見に同感です。
本人には他愛のない小さなことでも、他者には貴重な情報(励みや勇気など)となります。
何でも主治医と相談、これも大切ですが~。それだけでは?
皆様方のご意見や情報提供をお願いします。
 

Re: 慢性期

 投稿者:50才  投稿日:2017年 9月21日(木)17時35分30秒
返信・引用
  > No.1205[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

>さっそくの返信、ありがとうございます。
私の経過ですが、2015年12月に人間ドックにて白血球36000で慢性骨髄性白血病と診断。
すぐにスプリセル100mg服用、半年でIS0.04でMMR達成。
その後、9ヶ月間100mg服用したが、ISは0.03~0.04で下げ止まりし、今年3月より
140mgに増量した。
現在はIS0.01~0.03くらいです。
多少副作用はありますが、そこまでではありません。

差し支えなかったら、山が好きさんの経過等も教えていただければ幸いです。

ここでの投稿は本当に参考になりますし、励みにもなります。
他のみなさんも、良かったら何でも投稿して、いろいろ教えていただければと思います。
よろしくお願いします。



>
> 50才さんへのお返事です。
>
> はじめまして
> 当方は当初ISで80%と高くスプリセル100㎎を処方してもらいましたが
> 血小板減少が著しく70㎎へ減らしてIS数値と血小板数の様子をみながら
> 現在2年が過ぎました(現在ISは良好です)
>
> 途中、担当医師に不信感をだいてしまい転院をした経緯もありました。
> 50才さんは、担当医と十分話し合いをして140mg処方の理由はお聞きですか?
> 50×2、20×2=140でしょうか 50×3でもよいような気もしますけれど
> 担当医もなにか考えがあっての140なのかも知れません。
> 当方のようにあまり会話ができずに不安、不信感を感じないように担当医と良好な信頼関係を
> 築けるると良いですね!
>
>
 

Re: 慢性期

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年 9月20日(水)15時03分14秒
返信・引用
  > No.1201[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

> こんばんわ
> 慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
> 慢性期での140mg服用経験者はいらっしゃいますか?
> 慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
> あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。

50才さんへのお返事です。

はじめまして
当方は当初ISで80%と高くスプリセル100㎎を処方してもらいましたが
血小板減少が著しく70㎎へ減らしてIS数値と血小板数の様子をみながら
現在2年が過ぎました(現在ISは良好です)

途中、担当医師に不信感をだいてしまい転院をした経緯もありました。
50才さんは、担当医と十分話し合いをして140mg処方の理由はお聞きですか?
50×2、20×2=140でしょうか 50×3でもよいような気もしますけれど
担当医もなにか考えがあっての140なのかも知れません。
当方のようにあまり会話ができずに不安、不信感を感じないように担当医と良好な信頼関係を
築けるると良いですね!

 

Re: 慢性期

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月20日(水)07時39分49秒
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  > No.1201[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

慢性期のため100㎎で始めましたが1年後、副作用から50㎎に減薬しています。
更に副作用が強く出た場合は2~3週間、休薬します。
あかはちさん、しんさんも50㎎服用のようですね。

>慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
> 慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
> あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。
 

心臓疾患について

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 9月20日(水)06時01分0秒
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  スプリセル50㎎服薬1年3か月になろうとしています。現在0.016  IS 前後です。ここ1か月心臓がバクバク、動機、息切れがひどかったので、昨日検査したら、大動脈弁閉鎖不全(軽度)の診断でした。これはスプリセルの副作用でしょうか?  

Re: 息苦しさ

 投稿者:あかはち  投稿日:2017年 9月20日(水)00時49分7秒
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  > No.1193[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

こんばんは。
CML暦7年目に突入した者です。

発病後、2週間強のグリベック服用(400mg)を経て、それ以降スプリセル服用(50mg)を継続中です。

3,4年前と記憶していますが、私もその頃から度々時間帯を問わず息苦しさを感じる事があり、胸水貯留や心臓疾患も含め検査を受けた事があります。
ただ、いずれもこれと言った問題も無く、血液腫瘍内科の主治医からは心因的な物では無いかとの診断を受けました。

私の場合、CMLが発覚する10年程前から、難病認定を受けているクローン病での闘病生活を送っていた事もあり、こちらでのストレスも相当に感じていた事もあるかと思いますが、CMLに関しては幸いここ3年近くMMR4.5以上の状態を維持している事もあり、検査数値に自信が持てる様になって以降は、少しずつではありますが、息苦しさを感じる場面が少なくなっております。

> みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

慢性期

 投稿者:50才  投稿日:2017年 9月19日(火)23時03分9秒
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  こんばんわ
慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
慢性期での140mg服用経験者はいらっしゃいますか?
慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。
 

Re: 30ヶ月目で

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 9月17日(日)05時48分2秒
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  > No.1199[元記事へ]

まーさんへのお返事です。

83copyの前は <50copy 所謂、検出限界値以下です。
薬の中断は、主治医の指導のもと行ってくださいね。
どちらにしろ、休眠?しているガンの幹細胞には、現状の分子標的薬は
ほとんど効かないといわれてます。
自己免疫力との戦いかな?
<50copy 寛解と言っても、bcr-ablがゼロになったわけじゃないからね。
 

Re: 30ヶ月目で

 投稿者:まー  投稿日:2017年 9月12日(火)23時06分1秒
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  > No.1198[元記事へ]

アトラスさんへのお返事です。

> 皆様、ご無沙汰しております。
> ほとんど忘れかけてました。自分がCMLであることを。
> スプリセル中断治験に参加して、断薬30か月目にして、
> 83copy (基準<50copy)が先週の採血で出てしまいました。?
> 来週の月曜日に再検査に行ってきまーす。orz.....
>

こんばんは!これまで毎月検査されましたか?83Copyの前はいくつでしたか?また引き続き再検査の状況を適宜に教えていただきたいです。私はLOG4.5は1年以上で、2年になったら、試しにグリベックをやめようと思っております。よろしくお願いいたします。
 

30ヶ月目で

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 9月 8日(金)19時12分14秒
返信・引用
  皆様、ご無沙汰しております。
ほとんど忘れかけてました。自分がCMLであることを。
スプリセル中断治験に参加して、断薬30か月目にして、
83copy (基準<50copy)が先週の採血で出てしまいました。?
来週の月曜日に再検査に行ってきまーす。orz.....
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 9月 1日(金)18時21分1秒
返信・引用
  しんさんさんへのお返事です。
お返事ありがとうございます。
ふと孤独を感じてしまうから辛くなるんですよね。
患者会いつか参加できたらと思っています。


> ひまわりさんへのお返事です。
> 患者は孤独です。
> 患者会に参加されたらどうでしょうか。
> 慢性骨髄性白血病に特化した「いずみの会」、血液がんの「つばさ」などの会合に参加したり、HPも心の支えになると思います。
>
> > みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> > わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> > スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> > 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> > 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> > 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 9月 1日(金)18時19分31秒
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  Shonan  さんへのお返事です。
お返事ありがとうございます。
時々あと何年、この病気や症状と付き合っていかなければいけないんだろうと弱気になってしまいます。
今の現状は、決して悪いものではないし、むしろ感謝
すべきものだとわかっているのに、嫌になってしまいます。
わたしも今まさに半身浴中です(^ ^)
お散歩も試してみます!

> ひまわりさんへのお返事です。
>
> 弱音ではありません。同じ思いをしている人は少なくありません。
> 私もスプリセルの副作用とは別と思われる神経症状に悩まされています。苦しいものです。
> 散歩や腹式呼吸、半身浴やストレッチ体操など試みています。
>
>
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月 1日(金)09時17分52秒
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  > No.1193[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

弱音ではありません。同じ思いをしている人は少なくありません。
私もスプリセルの副作用とは別と思われる神経症状に悩まされています。苦しいものです。
散歩や腹式呼吸、半身浴やストレッチ体操など試みています。

 

Re: 息苦しさ

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 9月 1日(金)07時32分19秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
患者は孤独です。
患者会に参加されたらどうでしょうか。
慢性骨髄性白血病に特化した「いずみの会」、血液がんの「つばさ」などの会合に参加したり、HPも心の支えになると思います。

> みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 8月31日(木)18時47分50秒
返信・引用
  みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

貧血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 8月18日(金)12時57分1秒
返信・引用
  副作用の湿疹で苦労されいる方も辛いことと思います。
私の場合は貧血で苦労しています。
貧血からくる立ちくらみ、頭痛、筋肉痛で困っています。
 

らりたんさん ありがとうございます。

 投稿者:sachi  投稿日:2017年 8月13日(日)14時20分34秒
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  この痒さ辛いです。でも私だけでないと思うと頑張れそうです。  

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