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Re: スプリセル歴1年半

 投稿者:50才  投稿日:2017年 4月 6日(木)20時18分24秒
返信・引用
  > No.1118[元記事へ]

鹿男さんへのお返事です。
鹿男さん、さっそくの返信ありがとうございました。
今年の夏に人間ドックを受診するので、その時、大腸カメラも受診します。
鹿男さんは、3年半ほどスプリセルを服用して、胸水など副作用はありませんでしたか?
タシグナもいろいろ副作用があるみたいですね。
そう簡単にいきませんね!
鹿男さん、とても参考になりました。ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。


> 50才さんへのお返事です。
>
> 私の場合、2012年10月よりスプリセル100mgで治療を開始し、半年後にCMRに達しましたが、大腸に炎症性のポリープが多発したため、昨年4月よりタシグナに切り替えました。スプリセル服用期間は毎年の健康診断で便潜血は陽性で血液検査でも常に貧血状態でした。スプリセルの副作用として消化器官の炎症が報告されていますので、50才さんの場合もそれによる出血か炎症に起因するポリープの形成が考えられます。昨年大腸カメラを行なったとのことですが、再度検査を受けられては如何でしょうか?私の場合は、タシグナに変更後、ポリープは自然治癒し、昨年9月の定期検診でも便潜血は陰性でした。もちろん貧血も解消され、正常値となっています。その代わり体のあちこちに皮疹ができて大変痒いという問題は出ています。
>
>
> >  初めて投稿します。
> >  2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
> >  スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
> >  その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
> >  そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
> >  スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
> >  ご存知の方、返信願います。
> >  ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
> >  
 
 

Re: スプリセル歴1年半

 投稿者:鹿男  投稿日:2017年 4月 6日(木)16時12分20秒
返信・引用
  > No.1117[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

私の場合、2012年10月よりスプリセル100mgで治療を開始し、半年後にCMRに達しましたが、大腸に炎症性のポリープが多発したため、昨年4月よりタシグナに切り替えました。スプリセル服用期間は毎年の健康診断で便潜血は陽性で血液検査でも常に貧血状態でした。スプリセルの副作用として消化器官の炎症が報告されていますので、50才さんの場合もそれによる出血か炎症に起因するポリープの形成が考えられます。昨年大腸カメラを行なったとのことですが、再度検査を受けられては如何でしょうか?私の場合は、タシグナに変更後、ポリープは自然治癒し、昨年9月の定期検診でも便潜血は陰性でした。もちろん貧血も解消され、正常値となっています。その代わり体のあちこちに皮疹ができて大変痒いという問題は出ています。


>  初めて投稿します。
>  2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
>  スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
>  その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
>  そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
>  スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
>  ご存知の方、返信願います。
>  ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
>  
 

スプリセル歴1年半

 投稿者:50才  投稿日:2017年 4月 5日(水)20時16分39秒
返信・引用
   初めて投稿します。
 2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
 スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
 その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
 そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
 スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
 ご存知の方、返信願います。
 ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
 
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時22分55秒
返信・引用
  > No.1115[元記事へ]

子育てパパさんへのお返事です。

東大の嘘研究(笑)
肝機能も気にした方が良さそうですね。ありがとうございます!


> 肌の色は元に戻ると思います。
> 太陽の光に当たったら痛いという症状も薄らいだ感じはします。
>
> タシグナはなんせ東大の嘘研究の薬ですから、
> 肝機能への副作用が強いといった印象ですね。
>
> > 子育てパパさんへのお返事です。
> >
> > 貴重な情報ありがとうございます。
> > タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
> > むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?
> >
> >
>
 

Re: タシグナ

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時18分27秒
返信・引用
  > No.1113[元記事へ]

肌の色は元に戻ると思います。
太陽の光に当たったら痛いという症状も薄らいだ感じはします。

タシグナはなんせ東大の嘘研究の薬ですから、
肝機能への副作用が強いといった印象ですね。

> 子育てパパさんへのお返事です。
>
> 貴重な情報ありがとうございます。
> タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
> むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?
>
>
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時17分29秒
返信・引用
  > No.1112[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

貴重な情報ありがとうございます。nezさんの投稿は、いつも興味深く拝見しておりました。
タシグナは血糖値の上昇があるみたいですね。私も薬でコントロール出来る範囲ならいいのですが。
タシグナに替えられて色白も元に戻ったということでしょうか?


> 10年目の春さんへのお返事です。
>
> 私も断薬失敗組でタシグナに変えました。色白で皮膚が極端に薄くなり、ちょっとこすっただけですぐ怪我になるといったグリペックの副作用は、きれいになくなりました。一方でグリペックを止めた時点でγ-GTPが跳ね上がると言うことも起こりました。正常値を少し超えた程度なので特に治療はいらないと言うことなのですが、気にはしています。タシグナで血糖値の上昇もありましたが、薬で抑えられています。スプリセルは胸水、間質性肺炎が怖くて敬遠しました。
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時11分30秒
返信・引用
  > No.1111[元記事へ]

子育てパパさんへのお返事です。

貴重な情報ありがとうございます。
タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?



> 私もむくみがひどくてタシグナに変えましたが、はじめ4錠/1日でのみ始め2週間は会社を休みました。案の定、具合悪く2週間飲んだ後、2週間休薬。その後副作用的には黄疸だけだったが、ちょっと黄疸ひどくなったたため、2錠/1日に変更後3年経ち、今は採血にて検出せずの状況です。
>
> むくみは若干よくなる感じですが、抜け毛はひどいです。毛も細くなります。体もかゆいです。(黄疸だから?)
> ただグリベックよりは体は楽に感じます。2錠/1日だからでしょうか。
> タシグナは絶食時間帯が必要ですので、面倒ですが、スプリセルの胸水に比べたらと先生が言ってました。
>
> あくまでも2錠/日の感想です。
>
> > はじめまして。
> > グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。
> >
> > グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
> > グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re: タシグナ

 投稿者:nez  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時01分41秒
返信・引用
  > No.1108[元記事へ]

10年目の春さんへのお返事です。

私も断薬失敗組でタシグナに変えました。色白で皮膚が極端に薄くなり、ちょっとこすっただけですぐ怪我になるといったグリペックの副作用は、きれいになくなりました。一方でグリペックを止めた時点でγ-GTPが跳ね上がると言うことも起こりました。正常値を少し超えた程度なので特に治療はいらないと言うことなのですが、気にはしています。タシグナで血糖値の上昇もありましたが、薬で抑えられています。スプリセルは胸水、間質性肺炎が怖くて敬遠しました。
 

Re: タシグナ

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2017年 4月 1日(土)19時25分18秒
返信・引用
  > No.1108[元記事へ]

私もむくみがひどくてタシグナに変えましたが、はじめ4錠/1日でのみ始め2週間は会社を休みました。案の定、具合悪く2週間飲んだ後、2週間休薬。その後副作用的には黄疸だけだったが、ちょっと黄疸ひどくなったたため、2錠/1日に変更後3年経ち、今は採血にて検出せずの状況です。

むくみは若干よくなる感じですが、抜け毛はひどいです。毛も細くなります。体もかゆいです。(黄疸だから?)
ただグリベックよりは体は楽に感じます。2錠/1日だからでしょうか。
タシグナは絶食時間帯が必要ですので、面倒ですが、スプリセルの胸水に比べたらと先生が言ってました。

あくまでも2錠/日の感想です。

> はじめまして。
> グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。
>
> グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
> グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re:SRLの件

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 3月31日(金)15時30分34秒
返信・引用
  通りがかり さん
的確なコメントありがとうございます。
まあ、病院から呼び出しもないし、次回の検診6月まで放置します(笑)。
何事もポジティブに考える思考で、自己免疫力上げたいと思います。
何事も、一喜一憂するのが、一番良くないと思ってます。
でも、断薬中のモニターの為のRT-PCR採血後一週間が、電話に怯えてたりして(-_-;)
 

Re: SRLの件

 投稿者:kiki  投稿日:2017年 3月31日(金)09時21分9秒
返信・引用
  > No.1104[元記事へ]

通りがかりさん、
早い段階での説明ありがとうございます。
どうなのかなと心配していたので安心しました。

先日、診察だったので主治医に確認してみました。
ISもAMP-CMLも関係ないから全然大丈夫だよとおっしゃってました。
どの位低く数値が出ていたのですかと聞いてみたところ、元々何の問題がなくても2倍位の誤差があってその範囲内だよ、と。
(そういえばだいぶ前に2倍程度の数値で上がっても誤差の範囲だからと言われた覚えがあります、私はこの6月でめでたくCML歴10年になります)
あと、点ではなくて線(経過)で見ることが大事だとおっしゃってました、低く数値が出てもその数値が検査のたびに下がっていっていれば問題ないよとの事でした。



> 私もチェックしてみました.
>
> 断薬治験中なら,最新の「検査機関補正」が加わったIS値なので,関係ないようです.
> SRLのIS値で出す検査は,項目コードが 6517 6 です.
> https://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2015/pdf/2015-13.pdf
>
> 今回,問題が起こった項目コード一覧
> http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf
> には含まれていません.
>
> ISの検査は,他の検査機関との間で,検査値のズレを調べて補正する作業(標準化)をしているので,
> それをやっている限り,検査値のズレは直ぐに見つかる仕組みです.今回,大幅なズレが見つかったのは,
> そういう補正作業(国際標準化)をやっていない
> 項目コード 6392-6 「major BCR-ABL キメラ mRNA 定量」
> つまり,ISに切りかわる前の定量PCRのようです.
> ISの検査に切りかわる前のSRLでの定量PCRの検査値は,他の検査機関と大幅に違ったものが出ていたのだと思います.
>
> 最新のISでの検査を受けている多数の皆さんは,少なくとも最近の検査値は適切なものと考えて良いのだと思います.
>
> ちなみに私の当時の主治医は,今回問題が起こった(IS以前の)PCR定量の検査をあまり信用していなかったので,AMP-CMLを主として,ときどき定性PCRを加えていました.PCR検査値の怪しさについては,他のどの医師よりも「ばらつきが大きく,細かい数字に全く意味はない!」と常々語っていたので,うすうす感じていたのかもしれません.
 

タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 3月31日(金)00時36分26秒
返信・引用
  はじめまして。
グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。

グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re: 通りがかりさんありがとう

 投稿者:通りがかり  投稿日:2017年 3月25日(土)20時10分36秒
返信・引用
  > No.1105[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。

> 通りがかりさま、ありがとうございます。
> 昨夜ニュースを聞き、かなり落ち込んでいましたが、安心しました。私の場合は全てISですので。

よかったです.

私も,ここ2年近くの検査はすべてISですので,とりあえずほっとしました.
 

通りがかりさんありがとう

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 3月25日(土)13時15分43秒
返信・引用
  通りがかりさま、ありがとうございます。
昨夜ニュースを聞き、かなり落ち込んでいましたが、安心しました。私の場合は全てISですので。
 

Re: SRLの件

 投稿者:通りがかり  投稿日:2017年 3月25日(土)11時32分28秒
返信・引用
  > No.1103[元記事へ]

アトラスさんへのお返事です。

> うーん、確かSRLにRTーPCR  major bar-abl 検査出してたな
> 病院に問いあわせるかな~
> まあ、今更 ジタバタしてもしょうがないけど(^_^;)
> ただいま、断薬治験中 なんで

私もチェックしてみました.

断薬治験中なら,最新の「検査機関補正」が加わったIS値なので,関係ないようです.
SRLのIS値で出す検査は,項目コードが 6517 6 です.
https://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2015/pdf/2015-13.pdf

今回,問題が起こった項目コード一覧
http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf
には含まれていません.

ISの検査は,他の検査機関との間で,検査値のズレを調べて補正する作業(標準化)をしているので,
それをやっている限り,検査値のズレは直ぐに見つかる仕組みです.今回,大幅なズレが見つかったのは,
そういう補正作業(国際標準化)をやっていない
項目コード 6392-6 「major BCR-ABL キメラ mRNA 定量」
つまり,ISに切りかわる前の定量PCRのようです.
ISの検査に切りかわる前のSRLでの定量PCRの検査値は,他の検査機関と大幅に違ったものが出ていたのだと思います.

最新のISでの検査を受けている多数の皆さんは,少なくとも最近の検査値は適切なものと考えて良いのだと思います.

ちなみに私の当時の主治医は,今回問題が起こった(IS以前の)PCR定量の検査をあまり信用していなかったので,AMP-CMLを主として,ときどき定性PCRを加えていました.PCR検査値の怪しさについては,他のどの医師よりも「ばらつきが大きく,細かい数字に全く意味はない!」と常々語っていたので,うすうす感じていたのかもしれません.
 

SRLの件

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 3月25日(土)03時14分51秒
返信・引用
  うーん、確かSRLにRTーPCR  major bar-abl 検査出してたな
病院に問いあわせるかな~
まあ、今更 ジタバタしてもしょうがないけど(^_^;)
ただいま、断薬治験中 なんで

http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf

 

大丈夫?

 投稿者:タケシ  投稿日:2017年 3月24日(金)21時30分18秒
返信・引用
  こんなニュースが発表されましたが今までのデータは大丈夫でしょうか?

臨床検査会社エスアールエル(東京都)は24日、医療機関から依頼を受けて行う白血病の遺伝子検査の結果に誤りがあったことを公表した。検査の基準となる物質の不具合が原因で、医療機関が治療法や治療効果を正しく判断できなかった可能性がある。

 検査は平成14年以降に10万件以上行われたが、影響を受けた患者数は不明。東俊一社長は「第三者による調査を行っており、早急に確定したい」と話した。

 同社によると、不備があったのは患者の骨髄液から遺伝子を調べて白血病の類型を調べる検査と、遺伝子の量を測定して治療効果を確かめる検査の2種。白血病かどうかの診断には通常、用いられないという。

 昨年10月、医療機関から「院内で行った検査との値に開きがある」と指摘を受けたことから今年3月に不備が発覚。24日に厚生労働省に報告し、公表した。
 

(無題)

 投稿者:杏奈  投稿日:2017年 3月 5日(日)00時26分16秒
返信・引用
  明るいニュースの書き込みありがとうございます!いつも励みになっております。
私自身グリベック5年→(治験参加のため)スプリセル2年→現在断薬2年程になります。
毎月BCRーABLの検査をしていますが、数値の上がり下がりはありますが、断薬当初より今の方が数値が良くなりこれにも驚いています。
薬を飲まずして、数値が下がるのかと。
こちらでも度々挙がる妊娠についても、主治医は現時点ではまったく問題ないと言われています。
女性の妊娠については慎重な医師が多いようなので、これも希望になれば、と書き込みさせていただきます。
(医師によって色んな意見があると思いますので参考程度に…)
 

服薬停止ニュース

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 2月24日(金)12時53分47秒
返信・引用 編集済
  TKIを減薬しても効果維持、という紹介が以前、ありました。
条件があるにせよ今回の秋田大学の薬を止めた患者の臨床研究結果は朗報ですね。
希望が膨らんできます。過剰反応でしょうか。
 

服薬停止関連のニュース

 投稿者:int  投稿日:2017年 2月22日(水)23時33分27秒
返信・引用
  良いニュースなので貼っておきます

http://www.asahi.com/articles/ASK2N5G9TK2NUBQU00N.html?ref=yahoo
 

Re: 概要

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 2月21日(火)14時24分43秒
返信・引用
  > No.1091[元記事へ]

ゆきんこさんへのお返事です。


> 書き込みが少ないとさびしいですね。
> グリベック等があまりに効くので、
> みなさん病気であることを忘れているのかも知れませんね。

確かにCMLへの分子標的治療薬には驚きです。
この薬の恩恵を受けられなかった有名人もいましたね。
その点、いまの私たちは何と幸せなことなのでしょうか。
病気であることを忘れそうな人もいるでしょうね。
開発された方々はノーベル賞ものと思います。
ただただ、感謝のみです。
でも、軽度であれ副作用等で悩んでいる人は少なくないと思います。
大いに、情報交換してプラス思考へと切り替えたいものです。
 

Re: 最新治療法

 投稿者:頑張る少年  投稿日:2017年 2月16日(木)22時39分56秒
返信・引用
  > No.1096[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

あーやさん、ありがとうございます。確かに造血幹細胞としか書いていないですね。それでは白血病幹細胞をマーキングして、焼くことはできませんね。早く治さないと就職できないのではないかと心配しています。
 

Re: 最新治療法

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 2月15日(水)10時33分22秒
返信・引用
  > No.1095[元記事へ]

本文長いから画像だけ。すみません、「造血幹細胞」であって、「白血病幹細胞」とは書かれてませんし、どれがそうなのかも素人目には分からないですね。

http://www.jst.go.jp/pr/announce/20111124/icons/zu1.jpg
http://first.lifesciencedb.jp/wp-content/uploads/2011/12/Nakauchi-Cell-11.11.23-Fig.1.png

 

Re: 最新治療法

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 2月15日(水)10時21分42秒
返信・引用
  このあたり?>頑張る少年さん
「骨髄 ニッチ 休眠 造血幹細胞」で画像検索して出てきたものです。

「科学技術振興機構(JST)」
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20111124/

「ライフサイエンス 新着論文レビュー」
http://first.lifesciencedb.jp/archives/4050
 

Re: 最新治療法

 投稿者:頑張る少年  投稿日:2017年 2月15日(水)04時33分27秒
返信・引用
  あーやさんへのお返事です。

あーやさん、すみません、ありがとうございました。

骨髄のニッチにいる休眠中の造血幹細胞に色を付けられた写真をどこかのサイトで見たことがありましたが、そのような影像は実際でのことではなくコンピュータ上での画像処理であるのか、ご存知の方はおられますでしょうか?どこのサイトに載っていたのかわからなくなってしまいました。申し訳ありません。
 

Re: 最新治療法

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 2月14日(火)16時20分45秒
返信・引用
  こんにちは>頑張る少年さん

この治療については、今年の初めくらいに羽鳥さんの「モーニングショー」で見た記憶があります。
骨髄内で休眠している白血病幹細胞には、それを起こさないと抗体と結合できないし、光線も届きにくいけど、どうでしょう?

リストバンドや毛布型の照射器というアイデアはあるみたいですね。
https://srad.jp/story/15/05/08/0616221/
 

最新治療法

 投稿者:頑張る少年  投稿日:2017年 2月13日(月)21時29分36秒
返信・引用
  小林久隆さんが研究されている近赤外線の治療法は、CMLに使用できるのか、どなたかご存知でしょうか?  

Re: 概要

 投稿者:ゆきんこ  投稿日:2017年 2月11日(土)22時39分44秒
返信・引用
  > No.1090[元記事へ]

Shonan  さんへのお返事です。

> 無題、として書き込まれている英文の概要を何方か教えていただけませんか。

書き込みが少ないとさびしいですね。
グリベック等があまりに効くので、
みなさん病気であることを忘れているのかも知れませんね。

私も英語はあまり出来ませんが、下の英文はCMLには関係ないと思いますよ。
下のような翻訳サイトにコピペしたら、なんとなく何が書いてあるのかわかると思います。
https://translate.google.co.jp/#
 

概要

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 2月10日(金)12時21分21秒
返信・引用
  無題、として書き込まれている英文の概要を何方か教えていただけませんか。  

ポリファーマシー

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 1月17日(火)10時29分31秒
返信・引用 編集済
  この掲示板への書き込みが途絶えています。
便りの無いのは良い便り、ということで皆様、順調に年末年始を過ごされたことかと思います。
今朝、NHKテレビでポリファーマシーを取り上げていました。
私はCML罹患前から高血圧、前立腺肥大、不眠症、痛風予防の薬(漢方薬を含めて)10種類以上を服用しています。時には風邪薬も。
そして、最近、足裏の火照り(痛み)が起こり困っています。スプリセルの副作用か、と思ったのですが神経内科からレストレスレッグスの可能性ありとのことで薬の追加となっています。快方には向かっていません。
体調不良が起こると、直ぐスプリセルの副作用と疑いますが、私の様な場合はポリファーマシーと混同してしまう傾向があるのかもしれません。
 

お礼

 投稿者:あやともん  投稿日:2016年12月21日(水)21時49分35秒
返信・引用
  子育てパパさん、お返事ありがとうございます。湿疹がひどいので、少しずつ減らしていこうと思います。  

Re: 子育てパパ へ質問

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2016年12月21日(水)20時53分21秒
返信・引用
  > No.1080[元記事へ]

あやともんさんへのお返事です。

朝一錠、夜一錠です。それでも検査では下げ傾向で今回初めて検出せずでした。

> タシグナを一日2錠とありますが、一回に2錠ですか?1錠を二回にわけて飲んでいますか?
> 私も肝機能障害や湿疹で一日3錠へ減らしていますが現在、検出不可で推移しています。
 

子育てパパ へ質問

 投稿者:あやともん  投稿日:2016年12月20日(火)21時54分49秒
返信・引用
  タシグナを一日2錠とありますが、一回に2錠ですか?1錠を二回にわけて飲んでいますか?
私も肝機能障害や湿疹で一日3錠へ減らしていますが現在、検出不可で推移しています。
 

私もスプリセル半分です

 投稿者:しんさん  投稿日:2016年12月17日(土)07時32分13秒
返信・引用
  初めて投稿します。私は今年5月にCML-CPの確定診断があり、6月から入院治療を開始しました。最初スプリセル100㎎から開始、入院6日目から頭がジーンとする耐えられない副作用のため、1週間休薬の後、通院で50㎎にして現在に至っています。先月5月時点(治療5か月)の数値は0.02%ISで順調に経緯しています。早くMR4.5になればいいなあと思っています。ただ、今も頭がジーンとする副作用はあります。  

Re: TKI投与量

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2016年12月17日(土)07時12分34秒
返信・引用
  Shonan  さんへのお返事です。

私もグリベッグからタシグナに変えて、タシグナ4錠で肝機能に異常が出たので2錠/日にして数年ですが、先日のBCRーABL ISの検査で初めて検出せずでした。半量でも効いていると思います。


> スプリセル100㎎の服用から50㎎に減量して13ヶ月が経過しました。副作用対策からでしたが、現時点、再発していません。
> 私の場合もBritish destiny Studyの中間解析結果と合致するのかもしれません。
 

TKI投与量

 投稿者:Shonan  投稿日:2016年12月14日(水)14時56分47秒
返信・引用 編集済
  スプリセル100㎎の服用から50㎎に減量して13ヶ月が経過しました。副作用対策からでしたが、現時点、再発していません。
私の場合もBritish destiny Studyの中間解析結果と合致するのかもしれません。
 

ASHの報告

 投稿者:あーや  投稿日:2016年12月 7日(水)19時40分39秒
返信・引用
  今日の日経メディカル・オンコロジーの記事。今年のASH(米国血液学会)から。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/search/cancer/news/201612/549290.html

「TKIの投与で長期間MR3以上が得られたCML患者ではTKIを半量にしても多くの患者で効果を維持」
記事内容はサイトにログインしてご覧ください。

もう一本、MR4の患者さんは服薬中止をしても二年後も半数の方は再発しないという報告。
他の中止試験と同じく、やはり、半数なんですよね。一体どこがどう分かれ目なのか。

#久しぶりに巡回したら、今日付けの記事がドンピシャで上がっている、私の勘の良さって何だろう?
 

ありがとうございます

 投稿者:青梅  投稿日:2016年12月 1日(木)22時48分38秒
返信・引用
  みいさん、コメントありがとうございました。
次の診察は付き添ってみます。
 

数値って不思議なのもです。

 投稿者:みい  投稿日:2016年11月 4日(金)13時31分58秒
返信・引用
  青さんへ
私も検出限界値付近をうろうろしていました。
数値が低ければ、不安はなくなるというものでもないですし。
それでも、数値が指針である事は確かのようです。
 この次は、同行されて、ドクターに相談しても良いのではないですか?
長く観ている専門家は大切なサポーターかな。
ごめんなさいね、老婆心でした。

 

IS値の上昇幅について

 投稿者:  投稿日:2016年11月 1日(火)09時35分8秒
返信・引用
  よかったらご意見、体験談をお聞かせください。
夫がCMLになり、もうすぐ6年経ちます。
昨年7月に1回目のBCRーABL IS と結果に記される
検査を受けました。
今年の7月に2回目の同じ検査を受けました。

1回目: copies1〈 3
                copies2  検出せず
                ※感度〈 0、0032
2回目:copies1  0.7
              copies2. 0.4
                ※感度 〈 0.0007

この検査結果の単位は%でいいのですよね。
1回目、先生はよかったですね、と言われたので
copies 2 の結果が検査結果だと思います。
そして昨日が2回目の結果を教えられた3ヶ月に1回の
定期診察日でした。
「ちょっと数値は悪くなってるけど、検査から3ヶ月
たった今日の血液検査でも白血球は多くないし、その辺りを
うろうろしてるんだろうね~」とのこと。

でもこれというのは1年前に比べ最低でも130倍
(0.0032 が 0.4に)になってるということですよね。

白血球は6000で分画はいつも好酸球が高いんですが
特に変化はなかったです。
でも、本当に黙って次の3ヶ月後の診察を待つだけで
大丈夫なんでしょうか?

この検査が保険適応になる前、半年~1年に1回は
マルクをしていました。
定性で陰性がベストの結果で、
たまに定性陽性・定量陰性の時もありました。
今は数字がはっきり出るのでとても怖いんです。
先生は次の1月ではなく、4月に3回目の検査をしようかと
言ってたみたいで、それも本当なら私には疑問です。
診察に同行すればよかったです。

先生が言うように、よくある部類のことなんでしょうか。
 

Re: Ezh2阻害薬

 投稿者:あーや  投稿日:2016年10月29日(土)11時16分18秒
返信・引用
  > No.1070[元記事へ]

おはようございます>nezさん

あ、それです。備忘録用のブログには貼り付けられたんですがここにはできないみたいで、お世話になりましたm(__)m

素敵、素敵(^^)>ホッシーゾさん

春にはめでたく"ご卒業"のニュースが聞けますように。

 

Ezh2阻害薬

 投稿者:nez  投稿日:2016年10月26日(水)23時13分6秒
返信・引用
  あーやさんの記事URLはhttpsなので貼り付けられないみたいですが、元記事は貼り付けられるようです。この記事ですね。  

Re: Ezh2阻害薬

 投稿者:Shonan  投稿日:2016年10月23日(日)12時08分17秒
返信・引用
  > No.1067[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> 今回のニュースもぬか喜びにならなければ良いと願いますが、少しでも明るいニュースは見つけると嬉しいから、つい書いてしまいます。

期待外れでも結構です。どんな情報でも結構です。
これからも提供してください。

 

断薬

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2016年10月23日(日)12時06分30秒
返信・引用
  グリベック4錠を丸8年続けて、ようやくCMR4.5の手前まで来ました。
次回、年明けの検査でさらに数値が下がるようなら、断薬に進めるかも、ということで、
主治医からは、そろそろ仕上げの時期、CMLはもはや「治らない病気」ではないとの
ことでした。

その他、主治医から聞いた情報をご参考までに共有します。
・グリベックを10年間続けた人の、断薬成功率は約7割。
・断薬失敗(再発)は、ほとんどが開始後6週間程度以内に判明。
・1年間再発しなかった場合、その後に再発する確率はわずか2%。
・第3世代は毒性もかなりあり。安全性では、グリベックが一番(第2世代よりも)。
 

Re: Ezh2阻害薬

 投稿者:あーや  投稿日:2016年10月23日(日)11時41分4秒
返信・引用
  おはようございます、Shonan  さん

7、8年前に、「亜ヒ酸をグリベックと併用してCMLを完治されられる。」というニュースが新聞1面に掲載された事があります。その後どうなっているのか、さっぱり分からないのですが。

今回のニュースもぬか喜びにならなければ良いと願いますが、少しでも明るいニュースは見つけると嬉しいから、つい書いてしまいます。

 

Ezh2阻害薬

 投稿者:Shonan  投稿日:2016年10月22日(土)07時37分16秒
返信・引用
  海外がん医療情報リファレンス記事を読みました。
免責事項の記述はあるものの明るい情報です。
勇気百倍を得たような気分になりました。
あーやさん、情報提供有難うございました。

 

CMLの治療期間短縮と「治癒」の可能性

 投稿者:あーや  投稿日:2016年10月21日(金)19時33分24秒
返信・引用
  10/20付け海外がん医療情報リファレンスの記事です。
グリベックやそれに類する治療薬にEzh2というタンパクの阻害薬を加えることで、CML幹細胞が死滅するというもの。
本当ですか?「治癒」という文字がありますが??

「URLを貼れない」とエラーが出るので「海外がん医療情報リファレンス」を検索してご覧ください。
 

ポナチニブが承認されました

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2016年 9月29日(木)20時00分42秒
返信・引用
  みなさん、お久しぶりです。
ABL001の治験を1年半続けながら、いまだCCyRさえ安定しない状況の私です^^;
さて、本日、日経DIに第三世代薬「ポナチニブ」が承認されたことがアップされていましたので、お知らせします。

承認までいろいろ問題がありましたが、T315i変異を持つ私にとっては、更に選択肢が増えたことはありがたいことです。

----------------------------------------------------------------------------------

薬価収載まで無償提供
抵抗性白血病治療薬ポナチニブ、血栓と肝毒性に留意
2016/9/29
富永紗衣=日経ドラッグインフォメーション

 厚生労働省は2016年9月29日、白血病治療薬ポナチニブ塩酸塩(商品名アイクルシグ錠15mg)の製造販売を承認するとともに、使用に当たっての留意事項を周知する通知を発出した。心筋梗塞などの血管閉塞性事象、肝毒性といった重篤な副作用が表れること、国内での治験症例も極めて限られていることを踏まえた措置。本薬は製造販売後、一定数が蓄積されるまで、全症例を対象に使用成績調査を実施することが義務付けられている。

 製造販売元の大塚製薬は、承認後から薬価基準収載までの期間、本薬の国内第1/2相試験実施施設のうち薬剤提供が受け入れ可能である一部の施設で、本薬の無償提供を実施する。

 承認されたポナチニブの効能・効果は「前治療薬に抵抗性又は不耐容の慢性骨髄性白血病」および「再発又は難治性フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病」。

 慢性骨髄性白血病(CML)とフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病(Ph+ALL)の治療にはチロシンキナーゼ阻害薬が第一選択とされる。しかし治療中にBCR-ABL遺伝子変異による変異型BCR-ABLチロシンキナーゼが発現し、薬剤抵抗性を示すことが問題となっていた。

 ポナチニブは、既存薬への抵抗性の主な原因となるT315I変異型チロシンキナーゼを阻害し、抵抗性のCMLとPh+ALLに効果を示すことが確認されている。


■ポナチニブ塩酸塩製剤の使用に当たっての留意事項について(平成28年9月28日薬生薬審発0928第1号)

■大塚製薬リリース:白血病治療薬「アイクルシグ錠15㎎」 国内製造販売承認を取得

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/di/trend/201609/548431.html
 

Re: スプリセル 腎機能低下

 投稿者:ハートフル  投稿日:2016年 9月26日(月)14時45分28秒
返信・引用
  > No.1062[元記事へ]

Shonan  さんへのお返事
>
> 休薬は医師の判断に依りますが、主治医は二人目です。最初の医師は休薬することに厳しかったのですが現在の医師は柔軟です。例えば採血値とは別に倦怠感、頭痛など強く出ている場合、希望すれば休薬します。休薬期間は2~3週間です。また、CRE、BUN、UA、アミラーゼ等の数値を総合的に勘案して休薬を判断されています。血小板は5万/ul以下、ヘモグロビンは8g/dl以下が休薬の目安のようです。
> 私自身が80歳を超えている超高齢者ですから特別の配慮があり、加齢を加味しての休薬措置かもしれません。ですからご参考になるかどうか?

いえいえ、お返事頂きまして有難うございました。検査値の見方など、本当に私には難しいものです。
 

Re: スプリセル 腎機能低下

 投稿者:Shonan  投稿日:2016年 9月26日(月)08時27分59秒
返信・引用 編集済
  > No.1061[元記事へ]

ハートフルさんへのお返事です。

> 何度もすみません。休薬はどのぐらいの低下のタイミングでされていますか?主治医はあまり慎重でないので、お差し支えなければ教えてください。

休薬は医師の判断に依りますが、主治医は二人目です。最初の医師は休薬することに厳しかったのですが現在の医師は柔軟です。例えば採血値とは別に倦怠感、頭痛など強く出ている場合、希望すれば休薬します。休薬期間は2~3週間です。また、CRE、BUN、UA、アミラーゼ等の数値を総合的に勘案して休薬を判断されています。血小板は5万/ul以下、ヘモグロビンは8g/dl以下が休薬の目安のようです。
私自身が80歳を超えている超高齢者ですから特別の配慮があり、加齢を加味しての休薬措置かもしれません。ですからご参考になるかどうか?
 

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