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Re: 慢性期

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年 9月20日(水)15時03分14秒
返信・引用
  > No.1201[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

> こんばんわ
> 慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
> 慢性期での140mg服用経験者はいらっしゃいますか?
> 慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
> あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。

50才さんへのお返事です。

はじめまして
当方は当初ISで80%と高くスプリセル100㎎を処方してもらいましたが
血小板減少が著しく70㎎へ減らしてIS数値と血小板数の様子をみながら
現在2年が過ぎました(現在ISは良好です)

途中、担当医師に不信感をだいてしまい転院をした経緯もありました。
50才さんは、担当医と十分話し合いをして140mg処方の理由はお聞きですか?
50×2、20×2=140でしょうか 50×3でもよいような気もしますけれど
担当医もなにか考えがあっての140なのかも知れません。
当方のようにあまり会話ができずに不安、不信感を感じないように担当医と良好な信頼関係を
築けるると良いですね!

 
 

Re: 慢性期

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月20日(水)07時39分49秒
返信・引用
  > No.1201[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

慢性期のため100㎎で始めましたが1年後、副作用から50㎎に減薬しています。
更に副作用が強く出た場合は2~3週間、休薬します。
あかはちさん、しんさんも50㎎服用のようですね。

>慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
> 慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
> あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。
 

心臓疾患について

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 9月20日(水)06時01分0秒
返信・引用
  スプリセル50㎎服薬1年3か月になろうとしています。現在0.016  IS 前後です。ここ1か月心臓がバクバク、動機、息切れがひどかったので、昨日検査したら、大動脈弁閉鎖不全(軽度)の診断でした。これはスプリセルの副作用でしょうか?  

Re: 息苦しさ

 投稿者:あかはち  投稿日:2017年 9月20日(水)00時49分7秒
返信・引用
  > No.1193[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

こんばんは。
CML暦7年目に突入した者です。

発病後、2週間強のグリベック服用(400mg)を経て、それ以降スプリセル服用(50mg)を継続中です。

3,4年前と記憶していますが、私もその頃から度々時間帯を問わず息苦しさを感じる事があり、胸水貯留や心臓疾患も含め検査を受けた事があります。
ただ、いずれもこれと言った問題も無く、血液腫瘍内科の主治医からは心因的な物では無いかとの診断を受けました。

私の場合、CMLが発覚する10年程前から、難病認定を受けているクローン病での闘病生活を送っていた事もあり、こちらでのストレスも相当に感じていた事もあるかと思いますが、CMLに関しては幸いここ3年近くMMR4.5以上の状態を維持している事もあり、検査数値に自信が持てる様になって以降は、少しずつではありますが、息苦しさを感じる場面が少なくなっております。

> みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

慢性期

 投稿者:50才  投稿日:2017年 9月19日(火)23時03分9秒
返信・引用
  こんばんわ
慢性期でのスプリセル服用量について質問します。
慢性期での140mg服用経験者はいらっしゃいますか?
慢性期だと100mg、移行期、急性期には140mg服用と聞いた事が
あったのですが、ご存知の方、経験者の方、返信お願いいたします。
 

Re: 30ヶ月目で

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 9月17日(日)05時48分2秒
返信・引用
  > No.1199[元記事へ]

まーさんへのお返事です。

83copyの前は <50copy 所謂、検出限界値以下です。
薬の中断は、主治医の指導のもと行ってくださいね。
どちらにしろ、休眠?しているガンの幹細胞には、現状の分子標的薬は
ほとんど効かないといわれてます。
自己免疫力との戦いかな?
<50copy 寛解と言っても、bcr-ablがゼロになったわけじゃないからね。
 

Re: 30ヶ月目で

 投稿者:まー  投稿日:2017年 9月12日(火)23時06分1秒
返信・引用
  > No.1198[元記事へ]

アトラスさんへのお返事です。

> 皆様、ご無沙汰しております。
> ほとんど忘れかけてました。自分がCMLであることを。
> スプリセル中断治験に参加して、断薬30か月目にして、
> 83copy (基準<50copy)が先週の採血で出てしまいました。?
> 来週の月曜日に再検査に行ってきまーす。orz.....
>

こんばんは!これまで毎月検査されましたか?83Copyの前はいくつでしたか?また引き続き再検査の状況を適宜に教えていただきたいです。私はLOG4.5は1年以上で、2年になったら、試しにグリベックをやめようと思っております。よろしくお願いいたします。
 

30ヶ月目で

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 9月 8日(金)19時12分14秒
返信・引用
  皆様、ご無沙汰しております。
ほとんど忘れかけてました。自分がCMLであることを。
スプリセル中断治験に参加して、断薬30か月目にして、
83copy (基準<50copy)が先週の採血で出てしまいました。?
来週の月曜日に再検査に行ってきまーす。orz.....
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 9月 1日(金)18時21分1秒
返信・引用
  しんさんさんへのお返事です。
お返事ありがとうございます。
ふと孤独を感じてしまうから辛くなるんですよね。
患者会いつか参加できたらと思っています。


> ひまわりさんへのお返事です。
> 患者は孤独です。
> 患者会に参加されたらどうでしょうか。
> 慢性骨髄性白血病に特化した「いずみの会」、血液がんの「つばさ」などの会合に参加したり、HPも心の支えになると思います。
>
> > みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> > わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> > スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> > 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> > 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> > 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 9月 1日(金)18時19分31秒
返信・引用
  Shonan  さんへのお返事です。
お返事ありがとうございます。
時々あと何年、この病気や症状と付き合っていかなければいけないんだろうと弱気になってしまいます。
今の現状は、決して悪いものではないし、むしろ感謝
すべきものだとわかっているのに、嫌になってしまいます。
わたしも今まさに半身浴中です(^ ^)
お散歩も試してみます!

> ひまわりさんへのお返事です。
>
> 弱音ではありません。同じ思いをしている人は少なくありません。
> 私もスプリセルの副作用とは別と思われる神経症状に悩まされています。苦しいものです。
> 散歩や腹式呼吸、半身浴やストレッチ体操など試みています。
>
>
 

Re: 息苦しさ

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月 1日(金)09時17分52秒
返信・引用
  > No.1193[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

弱音ではありません。同じ思いをしている人は少なくありません。
私もスプリセルの副作用とは別と思われる神経症状に悩まされています。苦しいものです。
散歩や腹式呼吸、半身浴やストレッチ体操など試みています。

 

Re: 息苦しさ

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 9月 1日(金)07時32分19秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
患者は孤独です。
患者会に参加されたらどうでしょうか。
慢性骨髄性白血病に特化した「いずみの会」、血液がんの「つばさ」などの会合に参加したり、HPも心の支えになると思います。

> みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
> わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
> スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
> 他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
> 病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
> 弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

息苦しさ

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 8月31日(木)18時47分50秒
返信・引用
  みなさまの中に、息苦しさを感じている方はいらっしゃいますか?
わたしの場合は、胸水貯留に伴うものではなく、精神症状のひとつだと思われます。
スプリセル内服中なのですが、3年目に突入し慣れてきた息苦しさに、だんだんと苛立ち始めています(T_T)
他にもパニック症状に似たものや吐き気などの自律神経失調症のようなものもあり、自分でも嫌になっております。。
病気への漠然とした不安はこれからも完全には無くならない中で、薬でコントロールするしかないのでしょうか。
弱音を吐いてしまい、ごめんなさいm(._.)m
 

貧血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 8月18日(金)12時57分1秒
返信・引用
  副作用の湿疹で苦労されいる方も辛いことと思います。
私の場合は貧血で苦労しています。
貧血からくる立ちくらみ、頭痛、筋肉痛で困っています。
 

らりたんさん ありがとうございます。

 投稿者:sachi  投稿日:2017年 8月13日(日)14時20分34秒
返信・引用
  この痒さ辛いです。でも私だけでないと思うと頑張れそうです。  

Re: 痒いです。

 投稿者:らりたん  投稿日:2017年 8月12日(土)12時33分30秒
返信・引用
  sachiさんへのお返事です。

はじめまして。
私も全く同じ症状に悩まされています。
しかも建設業でヘルメットを被らないといけないので特にこの季節は患部に接触する痛みにも悩まされていますね。
昔は皮膚科で薬をもらって服薬していましたが最近はなるがままにまかせています…

> 2~3年程前から、夏場になると湿疹ができて、ものすごく痒いです。
> 調べると白血病の人にはあるとのこと。
> ステロイド剤を塗り、とにかくかかないようにして我慢しています。
> 同じような症状のかたみえますか?
> 私は、この病とのお付き合いは10年になります。久しぶりの書き込みです。
 

痒いです。

 投稿者:sachi  投稿日:2017年 8月12日(土)09時42分11秒
返信・引用
  2~3年程前から、夏場になると湿疹ができて、ものすごく痒いです。
調べると白血病の人にはあるとのこと。
ステロイド剤を塗り、とにかくかかないようにして我慢しています。
同じような症状のかたみえますか?
私は、この病とのお付き合いは10年になります。久しぶりの書き込みです。
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 7月27日(木)17時01分20秒
返信・引用
  > No.1185[元記事へ]

キャスバルさんへのお返事です。

とても心強いコメント、ありがとうございますm(..)m
先週金曜日より服用はじめました。
主治医から副作用を心配されて、15mgからの服用です。
いままで、色々飲んで来た経験から感じることは、飲んですぐに喉の渇きを感じる以外、副作用らしい異変は全くありません。
量が量ですので、これからですね。
検査数値などが分かれば、またコメントしたいと思います。

化学療法を始められるとのことでいよいよですね。
TKI阻害薬のみならず、移植の技術も日進月歩で進んでいると聞きます。
無事成功されること、こころよりお祈り申し上げます。

> やっちゃんさんへのお返事です。
>
> やっちゃんさん、こんにちは。
> そろそろポナチニブ服用を開始されたころでしょうか?T315iに効いてくれることを御祈願いたします。
> 私は急性転化してから服用し始め明日で6週間になりますが、病院内の末梢血検査では陰性を維持しています。先週行ったマルクは結果待ちです。
> その間の副作用として、プレドニンが終了したタイミングで顔以外全身への皮疹が出ました。
> 痛くも痒くもなく10日ほどで完全に消えました。プレドニンとポナチニブの関係性は不明です。
> 他に心エコーやCTの検査をしてますが心臓への副作用は起きていないようです。
>
> 私は移植に向けてポナチニブ併用で化学療法に入りますので、この先の情報は慢性期の患者さんへは参考にならなくなると思います。
> 化学療法までの間、命を繋いでくれたポナチニブには本当に感謝です。数ヶ月前までは使えなかった訳ですから。
> やっちゃんさん、副作用なくポナチニブでT315iに良い効果が出ればいいですね。
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月27日(木)05時44分43秒
返信・引用
  やっちゃんさんへのお返事です。

やっちゃんさん、こんにちは。
そろそろポナチニブ服用を開始されたころでしょうか?T315iに効いてくれることを御祈願いたします。
私は急性転化してから服用し始め明日で6週間になりますが、病院内の末梢血検査では陰性を維持しています。先週行ったマルクは結果待ちです。
その間の副作用として、プレドニンが終了したタイミングで顔以外全身への皮疹が出ました。
痛くも痒くもなく10日ほどで完全に消えました。プレドニンとポナチニブの関係性は不明です。
他に心エコーやCTの検査をしてますが心臓への副作用は起きていないようです。

私は移植に向けてポナチニブ併用で化学療法に入りますので、この先の情報は慢性期の患者さんへは参考にならなくなると思います。
化学療法までの間、命を繋いでくれたポナチニブには本当に感謝です。数ヶ月前までは使えなかった訳ですから。
やっちゃんさん、副作用なくポナチニブでT315iに良い効果が出ればいいですね。

> み~なんさん、キャスバルさん初めまして。
>
> 昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
> 私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。
>
> 皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。
>
> 私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。
>
> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
>
 

ジャパンキャンサーフォーラム 2017

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月22日(土)17時43分38秒
返信・引用
  ご存知の方もいると思いますが、このようなフォーラムがあるようです。

「ジャパンキャンサーフォーラム 2017」
日本を代表するがんの専門家が日本橋に大集結!
SHIN ?新, 真, 信- 時代の幕開け
2017年は8月19日(土)、20日(日)
参加費無料/予約不要
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/

初めてですが参加してみようと思います。一度にこれだけの疾患や多岐にわたる内容の勉強会はなかなかないので、
今後家族に関係のありそうな疾患も含めて勉強してこようと思います。
過去のフォーラムのプログラムも動画で見られるようになっているので、遠方で行けない方やご興味のある方はぜひ。

 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月21日(金)10時22分4秒
返信・引用
  かんめいさんへのお返事です。

かんめいさん。コメントありがとうございます。

貴重な体験談をありがとうございました。グリベック承認前にこの病気を告知された方々は今の私には想像できない程辛い想いをたくさんされてきたのだろうと思います。

今後はなるべく数値に左右されずに気長に見守っていけるよう努力したいです。

当事者でもない私のためにありがとうございました。


> かんめい@CMLです。
>
> ツマさんへのお返事です。
>
> かなり古い話ですが、私の経緯を記載いたします。
>
> 2000年6月にCMLと診断。
> その頃はまだ今のような薬がなく、インターフェロンで治療を開始。
> 2001年12月にグリベックが承認されると同時にグリベックを服用。
> ただ、血球減少の副作用で規定量を服用することができず、
> 規定量の1/4から徐々に服用量を増加。
> その後、2006年10月にMMRを達成。
>
> なので、診断から6年4か月、薬の服用から4年10か月でのMMR達成です。
>
> CML診断後17年が過ぎましたが、病気のことを忘れるような生活を送っています。
>
> ご参考になれば、、、
 

小さな村

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 7月17日(月)06時46分39秒
返信・引用 編集済
  病状のことではありませんが~。
テレビの長寿番組「小さな村の物語」は毎回欠かさず観ています。
CMLが判明して落ち込んでいるとき友人から知らされました。
イタリアの村人に密着取材した紀行・ドキュメンタリー番組ですが家族や友人との深い絆に癒されます。時には病気と闘っている人(闘った)も登場します。かつての日本の田舎風景を連想、日本との共通点が多いのにもビックリです。
以前、ヨーロッパメディアデーで秀逸なメディア作品としてグランプリ受賞したのも頷けます。
まだ、ご覧になっていない方へはお勧めです。
    http://www.bs4.jp/italy/
 

Re: はじめまして

 投稿者:かんめい  投稿日:2017年 7月16日(日)18時19分39秒
返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

かんめい@CMLです。

ツマさんへのお返事です。

かなり古い話ですが、私の経緯を記載いたします。

2000年6月にCMLと診断。
その頃はまだ今のような薬がなく、インターフェロンで治療を開始。
2001年12月にグリベックが承認されると同時にグリベックを服用。
ただ、血球減少の副作用で規定量を服用することができず、
規定量の1/4から徐々に服用量を増加。
その後、2006年10月にMMRを達成。

なので、診断から6年4か月、薬の服用から4年10か月でのMMR達成です。

CML診断後17年が過ぎましたが、病気のことを忘れるような生活を送っています。

ご参考になれば、、、


> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:じっちゃん  投稿日:2017年 7月13日(木)15時14分28秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

ツマさんお返事ありがとうございます。

実のところ私も『気にしい』の小心者なので、今でも診察日が近づいてくると気が重くなってきます。
毎回「増加していたらどうしよう・・」等、うだうだ考えてしまいます。
不安定な増減を繰り返し、5年もの間MMRに到達しない状態で推移していましたので、次はどうなるかと本当に不安な毎日でした。
 或る時、ふと”このままの状態であれば、最低でも明日は元気でおれるだろう、であれば翌日の朝を迎えられたらそれだけで『有り難い』と思えばいい”と考えました。。
少々大仰ですが、そう思うことで随分気持ちが楽になりました。
以来、毎朝『今日も元気で生きている。頑張ろう!』の繰り返しで,今に至っています。

薬の副作用の出方も人によって大きく違うように、薬の効き方(吸収・分解・排出能力等)も人によってかなり違うのではと感じます。
その意味で私のように標準的な傾向からかなり外れる人もいるはずです。
主治医の先生と納得いくまでご相談され、ご夫婦とも心穏やかにCMLと向き合われますように。


> じっちゃんさんへのお返事です。
>
> じっちゃんさん、コメントありがとうございます。
> ものすごくうれしい情報をありがとうございます。
>
> このままでも悲観することはないと、改めて励まされました。
> 『気にしい』の私にとって、この病気の事に関わらず、『人は人』と考えるのは、とっても難しい事ですが、頑張ってそう考えるように精進していきます?
>
> 焦らず、怖れず、気長に。その言葉を忘れず頑張ります?
>
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月11日(火)20時18分40秒
返信・引用
  じっちゃんさんへのお返事です。

じっちゃんさん、コメントありがとうございます。
ものすごくうれしい情報をありがとうございます。

このままでも悲観することはないと、改めて励まされました。
『気にしい』の私にとって、この病気の事に関わらず、『人は人』と考えるのは、とっても難しい事ですが、頑張ってそう考えるように精進していきます?

焦らず、怖れず、気長に。その言葉を忘れず頑張ります?


> ツマさんへのお返事です。
>
> 久々に訪問しましたところ、ツマさんが以前自分が悩んでいたことと同じような思いをされていましたので、投稿させて戴きます。
> 私はCML8年目になります。
> グリベックで始めましたが、副作用(骨髄抑制)が強く、タシグナ→スプリセル→タシグナ復帰となり今に至っています。
> (タシグナは400mg/回 を2回服用)
> 私も薬の効きが悪くMMR達成するのに5年もかかりましたが、今はMR4~4.5の範囲にいます。
> ですから大丈夫です!
> 人それぞれです。
>
> 私は主治医から、これだけ中途半端な状態でいる人は珍しいと言われていました。
> この掲示板では、CMRを達成し断薬中という方が多く、何故自分には効かないのかなと精神的に凹になりますので、
> 余りこちらを訪問しておりませんでしたが、ツマさんの参考になればと思い投稿しました。
> 焦らず、怖れず、気長に頑張って下さい。
 

Re: はじめまして

 投稿者:じっちゃん  投稿日:2017年 7月11日(火)12時05分25秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

久々に訪問しましたところ、ツマさんが以前自分が悩んでいたことと同じような思いをされていましたので、投稿させて戴きます。
私はCML8年目になります。
グリベックで始めましたが、副作用(骨髄抑制)が強く、タシグナ→スプリセル→タシグナ復帰となり今に至っています。
(タシグナは400mg/回 を2回服用)
私も薬の効きが悪くMMR達成するのに5年もかかりましたが、今はMR4~4.5の範囲にいます。
ですから大丈夫です!
人それぞれです。

私は主治医から、これだけ中途半端な状態でいる人は珍しいと言われていました。
この掲示板では、CMRを達成し断薬中という方が多く、何故自分には効かないのかなと精神的に凹になりますので、
余りこちらを訪問しておりませんでしたが、ツマさんの参考になればと思い投稿しました。
焦らず、怖れず、気長に頑張って下さい。


> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 7月11日(火)10時09分22秒
返信・引用
  > No.1173[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

お返事ありがとうございますm(..)m

ABL001の治験は、併用でなく単体でした。
併用での効果については、まだ公表できる段階ではないということです。
たぶん、近い将来、ポナとABL001の併用が最強という時代が来るように感じます。
もちろん、血管に対する障害など副作用対応がポイントになりますが…。
ABL001については、膵臓などへのダメージは全くありませんでした。

ポナの服用が始まれば、また状況などコメント差し上げます。

> やっちゃんさんへのお返事です。
>
> やっちゃんさん 初めまして!み~なんと言います。
>
> ポナチニブを服用する方が増えるのは喜ばしいことではないですが、情報交換が出来ますこと心強いです。
>
> 再来週からポナチニブを服用される予定なんですね。
> ABL001の治験で効果が薄れてしまったのは残念ですが、T315iに効果のある薬があるのはありがたいですよね。
> 過去のコメントを見れていないのですが、ABL001と他の薬との併用の治験へ参加されていたのでしょうか?
>
> > また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 移植拒否派、という訳ではないですが、他の選択肢がある内は、それらを試してからでないと後悔すると思ったので。
> 別の先生からは頑固、と言われました^^;
>
> 色々不安もあるかと思いますが、ポナチニブが効きます事願っています。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 7月 9日(日)14時06分37秒
返信・引用
  かさねさんへのお返事です。

かさねさん、コメントありがとうございます。

やはり薬の効きが悪いんですか。
毎年受けている健康診断でひっかかって、すぐ受診したのですが、前年の健康診断後すぐに発症してたのかもしれませんね。こればっかりは今さらわからないし、どうしようもできませんが……。

今のところ薬の飲み忘れはないので、今後もちゃんと飲むように、見張ってようと思います。


> ツマさんへのお返事です。
>
> はじめまして。2年前にCMLと診断されました。
> 自分はタシグナを飲んでいますが数値があまりよくなくて、1年でギリギリMMRになったような状態で、その後は数値がほぼかわらずといった状態です。
>
> 先生に相談すると薬の効きがわるいということなのですが、症状が進行してから治療を開始した場合にそういう傾向があるというようなことでした。
> 飲み忘れなどがあったり、普段の食生活などの影響もあるのではないかと思います。
>
> 自分も仕事の影響などで飲む時間が多少前後してしまったり、稀に飲み忘れてしまったりということがあって反省することがあります。
 

Re: はじめまして

 投稿者:かさね  投稿日:2017年 7月 9日(日)08時22分28秒
返信・引用
  > No.1165[元記事へ]

ツマさんへのお返事です。

はじめまして。2年前にCMLと診断されました。
自分はタシグナを飲んでいますが数値があまりよくなくて、1年でギリギリMMRになったような状態で、その後は数値がほぼかわらずといった状態です。

先生に相談すると薬の効きがわるいということなのですが、症状が進行してから治療を開始した場合にそういう傾向があるというようなことでした。
飲み忘れなどがあったり、普段の食生活などの影響もあるのではないかと思います。

自分も仕事の影響などで飲む時間が多少前後してしまったり、稀に飲み忘れてしまったりということがあって反省することがあります。
 

Re: ポナチニブ服用予定です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 8日(土)15時04分33秒
返信・引用
  やっちゃんさんへのお返事です。

やっちゃんさん 初めまして!み~なんと言います。

ポナチニブを服用する方が増えるのは喜ばしいことではないですが、情報交換が出来ますこと心強いです。

再来週からポナチニブを服用される予定なんですね。
ABL001の治験で効果が薄れてしまったのは残念ですが、T315iに効果のある薬があるのはありがたいですよね。
過去のコメントを見れていないのですが、ABL001と他の薬との併用の治験へ参加されていたのでしょうか?

> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
移植拒否派、という訳ではないですが、他の選択肢がある内は、それらを試してからでないと後悔すると思ったので。
別の先生からは頑固、と言われました^^;

色々不安もあるかと思いますが、ポナチニブが効きます事願っています。


> み~なんさん、キャスバルさん初めまして。
>
> 昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
> 私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。
>
> 皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。
>
> 私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。
>
> また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
> 治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
>
 

ポナチニブ服用予定です

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2017年 7月 6日(木)16時44分22秒
返信・引用
  み~なんさん、キャスバルさん初めまして。

昨年来、久々に覗いてみたらポナチニブの話題が出ていたので投稿しました。
私、T315i変異で従来薬が効かず、2年前より治験薬ABL001のトライアルに参加しておりましたが、本日その効果が薄れ、おそらく再来週よりポナチニブを使用することになりそうです。

皆さんと違い、スプリセルからタシグナ→ボシュリフ→治験薬とグリベック以外の薬を全て試して来て、ポナチニブが効くのかどうか不安だったのですが、皆さんの投稿を読ませていただいて、少し期待が持てるようになりました。

私は血液学的には寛解を維持し続けていますが、昨年に2度ほどCCyRを達成して以来、現在FISH20%、IS28%となかなか抑え込むところまで至っていません。

また、み~なんさん同様、移植拒否派です^^;
治験は「人のためになる」との思いから、やりがいがあったのですが、中止となり残念です。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 4日(火)01時07分0秒
返信・引用
  キャスバルさんへのお返事です。

> 数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。
こちらこそありがとうございます。今後参考になれば幸いです。
私は現在ポナチニブ服用丸5年経過して、T315I保有でも慢性期を維持できています。

血圧ですが、私はポナチニブ服用後3か月ほど高血圧に気が付きませんでした。(汗)しかしそれからはキャスバルさんと同様降圧剤を服用しています。
キャスバルさんも現在は落ち着いているとの事、他にも特に体感なく良かったですね。

> ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
私は今でも当時の主治医の言葉を忘れません。ポナチニブ服用後3か月のマルクの結果を見て、先生は(効果が)もって1年位だろうね、と言いました。
物事をはっきり言う先生で、まだ治験の状態だったのでそう言ったのかもしれませんが、その効果は5年続いています。

> 正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。
私がキャスバルさんでも同じことを考えたと思います。

> CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
急性リンパ性白血病について勉強不足ですみません。
やはり移植は必要になるのですね。ポナチニブで少しでも良い状態で移植できること願っています。


> み~なんさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。
>
> み~なんさんも移行期からの治療は大変な不安を抱えているんだと言う事を御察しします。
> 今は慢性期でポナチニブ服用と言うことでしょうか?
>
> まず副作用ですが、服用翌日から血圧上昇がありましたので降圧剤を併用しています。
> 入院時150/90台が170/110台になりました。
> 今は130/80台で落ち着いてます。
> それ以外、今のところ体感的には全くありませんし数値にも影響ない様に思います。他にプレドニゾロンも服用しているので単純比較は出来ないですが。
> 30mgの服用については主治医判断なので分かりません。
>
> 次に変異についてですが、T315Iは検出されませんでしたが、ポナチニブはF317/F317Vにも強い効果がある事が分かっていますので結果的に効いているという事になると思われます。
>
> ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
> 正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。
>
> CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
> もちろん、十分納得した上で移植を受けたいと思っていますので、今後も主治医と話を重ねます。
> 経過についてはまた書き込みたいと思いますので、よろしくお願いします。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月 2日(日)06時52分40秒
返信・引用
  み~なんさんへのお返事です。

はじめまして。
数少ないポナチニブ経験者の方とコンタクトが取れて励みになります。

み~なんさんも移行期からの治療は大変な不安を抱えているんだと言う事を御察しします。
今は慢性期でポナチニブ服用と言うことでしょうか?

まず副作用ですが、服用翌日から血圧上昇がありましたので降圧剤を併用しています。
入院時150/90台が170/110台になりました。
今は130/80台で落ち着いてます。
それ以外、今のところ体感的には全くありませんし数値にも影響ない様に思います。他にプレドニゾロンも服用しているので単純比較は出来ないですが。
30mgの服用については主治医判断なので分かりません。

次に変異についてですが、T315Iは検出されませんでしたが、ポナチニブはF317/F317Vにも強い効果がある事が分かっていますので結果的に効いているという事になると思われます。

ですが、、その効果がいつまで続くかが問題ですので移植が必要なのだと思います。
正直自分でもこのまま維持できたらどれ程かと頭をよぎります。

CMLからBリンパ性の急性転化との診断なので、急性リンパ性白血病と同様の治療法となり移植が必要と説明を受けています。
もちろん、十分納得した上で移植を受けたいと思っていますので、今後も主治医と話を重ねます。
経過についてはまた書き込みたいと思いますので、よろしくお願いします。

> キャスバルさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> ポナチニブの副作用等は大丈夫でしたか?私はポナチニブ服用後1週間は全身の筋肉痛に悩まされました。
> こんなに痛いならグリベックの方がましだと思ったくらいですが、採血の結果はとても良かったので薬の効果に驚いたのを覚えています。
> ポナチニブの服用量ですが、45mgではなく30mgなのは何か理由があるのでしょうか?
>
> 変異はT315iではなくてF317Lだったんですね。F317Lはスプリセルで耐性が出やすかったと思いましたが、その場合はこれまではタシグナを選択していたと思います。
> しかし今はポナチニブもあり、しかもとてもよく効いていると思われます。
> 副作用で服用できないという感じではないと思いますが、やはり急性転化を1度でもした場合は、状況が好転しても移植をしないといけないのでしょうか?
> なるべく慢性期の時に移植を行った方が良いと言うのはわかりますが、経過がとても良いので、考えてしまいました。
> 私の場合は初発移行期でグリベックなので、参考にはならないかもしれませんが、T315iがあっても現在はPCRは検出されないこともあります。
>
> 今まで順調に薬が効いていたのに、突然効かくなった時の不安は計り知れないものがあります。私もそうでした。
> しかし、移植をするのとしないのとでは本当に大きな差があります。ご自身で納得して治療を選択されてください。
> 今後も経過が良いことを願っています。
>
> > 今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
> > 急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
> > 6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始
> >
> > 6月19日 WBC 約5000
> > 6月21日 WBC 約4000 blast 1%
> > 6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
> > 6月28日 WBC 約8000 blast 陰性
> >
> > 他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
> > 遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。
> >
> > 急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。
> >
> > 私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。
> >
> > 今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。
>
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 7月 2日(日)02時52分43秒
返信・引用
  キャスバルさんへのお返事です。

はじめまして。
ポナチニブの副作用等は大丈夫でしたか?私はポナチニブ服用後1週間は全身の筋肉痛に悩まされました。
こんなに痛いならグリベックの方がましだと思ったくらいですが、採血の結果はとても良かったので薬の効果に驚いたのを覚えています。
ポナチニブの服用量ですが、45mgではなく30mgなのは何か理由があるのでしょうか?

変異はT315iではなくてF317Lだったんですね。F317Lはスプリセルで耐性が出やすかったと思いましたが、その場合はこれまではタシグナを選択していたと思います。
しかし今はポナチニブもあり、しかもとてもよく効いていると思われます。
副作用で服用できないという感じではないと思いますが、やはり急性転化を1度でもした場合は、状況が好転しても移植をしないといけないのでしょうか?
なるべく慢性期の時に移植を行った方が良いと言うのはわかりますが、経過がとても良いので、考えてしまいました。
私の場合は初発移行期でグリベックなので、参考にはならないかもしれませんが、T315iがあっても現在はPCRは検出されないこともあります。

今まで順調に薬が効いていたのに、突然効かくなった時の不安は計り知れないものがあります。私もそうでした。
しかし、移植をするのとしないのとでは本当に大きな差があります。ご自身で納得して治療を選択されてください。
今後も経過が良いことを願っています。

> 今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
> 急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
> 6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始
>
> 6月19日 WBC 約5000
> 6月21日 WBC 約4000 blast 1%
> 6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
> 6月28日 WBC 約8000 blast 陰性
>
> 他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
> 遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。
>
> 急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。
>
> 私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。
>
> 今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。
 

Re: ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 7月 1日(土)19時25分28秒
返信・引用
  今後どなたかの参考になればと思い、自分で返信します。
急性転化で6月15日に入院して以来の経過です。
6月16日 ポナチニブ30mg、プレドニゾロン服用開始

6月19日 WBC 約5000
6月21日 WBC 約4000 blast 1%
6月23日 WBC 約4000 blast 1%以下
6月28日 WBC 約8000 blast 陰性

他、ヘモグロビンや血小板もほぼ基準値で推移しております。
遺伝子変異は、T315iではなくF317が検出されました。スプリセルに耐性が出たのかこれが急性転化の原因か。特定はできませんが。

急性転化したら移植しか助かる見込みはない訳ですが、幸い姉弟両方ともドナーになれる事が確認出来たので現在準備を進めています。

私の状況に限ったことかも知れませんが、上記の通りポナチニブは今のところ高い効果を発揮している様です。

今日現在、ポナチニブ服用の方は非常に少ないと思いますので、また経過を報告したいと思います。

> はじめまして。6月15日から入院していますがこちらの掲示板を拝見しまして情報を頂きたく投稿しました。
>
> 今年1月にCML CPと診断されスプリセル100mgを服用していました。
> 4月のFish検査でCCyRを達成して喜んでいたのもつかの間、6月5日の診察でWBC12800、更に微熱が1週間続き再診したところ、WBC6万、blast87.5%で急性リンパ性白血病への急性転化となってしまいました。
>
> 移行期なく一気に急性転化で非常にショックを受けました。主治医も初めての経験です。
>
> T315I変異についてはまだ解析中ですが、昨日からポナチニブを服用し始め、ステロイドホルモンと併用し経過を確認中です。
>
> 移植する事にはなるのですが、その前段階でポナチニブにより状態が改善する事を願っているところです。
>
> 似たような経過の方がいらっしゃれば、少しでも情報を頂きたく存じますので、よろしくお願いします。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 6月30日(金)23時26分24秒
返信・引用
  らりたんさんへのお返事です。

らりたんさん。コメントありがとうございます。1年でMMRを達成しなくても、スプリセルを続けられるんですね。安心しました。

本当に、治療は人それぞれだと頭では分かっているのですが、ついついネットなどで調べては落ち込む事の繰り返しで………。夫はあまり自ら調べたりはしていないようなので、「薬の効きが遅いみたい」とも言いづらくて。

副作用も安心していてはいけませんね。長い戦いになるので、なるべく悲観し過ぎずにかつ慎重に見守っていきたいです。

早いお返事本当にありがとうございました。

> ツマさんへのお返事です。
>
> はじめまして。
> 私も約2年3ヶ月スプリセルを服用していますがMMRを達成したのは2年経った頃でした。
> 現在の数値は0.0553です。
> 主治医からはいわゆるレイトレスポンダーでしょうねと言われました。
> 遅くから効いてくる人がいるのも確かですが、やはり第二世代は1年でMMRを目標にしているのもまた確かです。
> 主治医にこれからの事を聞いてみるのが一番だと思います。
> あくまで人の結果は参考にする程度ですね。
> ちなみに私も最初は副作用がありませんでしたが、服用1年半頃から胸水と肺野網状影が出てきましたね。
> そちらの方も気にして見て下さい。
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:らりたん  投稿日:2017年 6月30日(金)20時05分0秒
返信・引用
  ツマさんへのお返事です。

はじめまして。
私も約2年3ヶ月スプリセルを服用していますがMMRを達成したのは2年経った頃でした。
現在の数値は0.0553です。
主治医からはいわゆるレイトレスポンダーでしょうねと言われました。
遅くから効いてくる人がいるのも確かですが、やはり第二世代は1年でMMRを目標にしているのもまた確かです。
主治医にこれからの事を聞いてみるのが一番だと思います。
あくまで人の結果は参考にする程度ですね。
ちなみに私も最初は副作用がありませんでしたが、服用1年半頃から胸水と肺野網状影が出てきましたね。
そちらの方も気にして見て下さい。

> はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
> 夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
> 色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。
>
> やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
>
 

はじめまして

 投稿者:ツマ  投稿日:2017年 6月30日(金)15時07分3秒
返信・引用
  はじめまして。1年前に夫がCMLと診断された、ツマです。
夫は初めからスプリセルを飲んでおり、幸いなことに副作用も軽く、良かったと思っていたのですが、半年、9ヶ月目に行った遺伝子検査で良い結果が得られませんでした。(ほとんど同じ数値でした。)
色々調べたら、1年でMMRだと予後が良い。という記事やここにいるみなさんもMMRやCMRを取得しているという話を見ては不安でいっぱいになります。

やはり1年でMMRにならないというのは、薬の効きが悪いのでしょうか?
 

Re: 潜血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月27日(火)15時56分44秒
返信・引用
  > No.1163[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です

減薬して20ヶ月経過しています。IS検査結果は不明です。
 

Re: 潜血

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月27日(火)08時14分4秒
返信・引用
  Shonan  さんへのお返事です。

> 以前、書き込みましたが私の場合は大腸内視鏡検査で出血が確認されたのでスプリセル100㎎を50㎎に減薬、その結果、落ち着きました。
> 今も50mgですか?  ISの検査値はどうですか?  因みに私はずっと副作用のために50mgで今月で1年になります。現在MMRです。
>
 

Re: 潜血

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月27日(火)07時53分9秒
返信・引用
  > No.1160[元記事へ]

以前、書き込みましたが私の場合は大腸内視鏡検査で出血が確認されたのでスプリセル100㎎を50㎎に減薬、その結果、落ち着きました。

 

Re: 潜血

 投稿者:50才  投稿日:2017年 6月26日(月)20時24分53秒
返信・引用
  > No.1160[元記事へ]

ヤスさんへのお返事です。
 今春の検診での便潜血があり、本日、大腸カメラを受診してきました。
 検査結果は、スプリセルによる出血性大腸炎を強く疑うということでした。
 ヤスさんもこの疑いが強いとはおもいますが、本当に心配ですね。
 スプリセル服用による便潜血の投稿はよくありますが、やはり、心配を払拭するには、
 全大腸カメラを受診するしかないと思います。
 ここでの投稿はとても参考になります。
 これからもよろしくお願いします
 
 

潜血

 投稿者:ヤス  投稿日:2017年 6月24日(土)08時45分16秒
返信・引用
  久しぶりに投稿します。グリベックを9年間服用し、2年間近く断薬したのですが、再発してしまい、現在3年間ほどスプリセルを服用してます。スプリセルを服用し始めてから、毎年、人間ドックで潜血があり、大腸検査を行ってもわからない状況です。どなたか同じ用うな経験者はいらっしゃいますか?  

削除しました。

 投稿者:Kame  投稿日:2017年 6月20日(火)22時17分45秒
返信・引用
  写真と投稿は削除しました。お邪魔しました。  

ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 6月17日(土)20時38分11秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。6月15日から入院していますがこちらの掲示板を拝見しまして情報を頂きたく投稿しました。

今年1月にCML CPと診断されスプリセル100mgを服用していました。
4月のFish検査でCCyRを達成して喜んでいたのもつかの間、6月5日の診察でWBC12800、更に微熱が1週間続き再診したところ、WBC6万、blast87.5%で急性リンパ性白血病への急性転化となってしまいました。

移行期なく一気に急性転化で非常にショックを受けました。主治医も初めての経験です。

T315I変異についてはまだ解析中ですが、昨日からポナチニブを服用し始め、ステロイドホルモンと併用し経過を確認中です。

移植する事にはなるのですが、その前段階でポナチニブにより状態が改善する事を願っているところです。

似たような経過の方がいらっしゃれば、少しでも情報を頂きたく存じますので、よろしくお願いします。
 

Re: ボシュリフ副作用

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月14日(水)11時46分5秒
返信・引用
  Kameさんへのお返事です。
もう少し検査数値などを教えていただけませんか。
> 初めて投稿します。こんにちわ。ボシュリフに切り替えて3ヶ月目のものです。
>
> 当初、スプリセルでしたが、胸水を我慢しすぎて、3月にボシュリフに切り替えました。
> 副作用の下痢を主治医共々想定していましたが、私の場合は腹部膨満&便秘+頭皮の中にできるニキビのようなブツブツです。2週に一回ぐらい下痢もありますが、パンパンに張ったお腹なので、そりゃ出るだろうという感じです。
> ちょっと汚い話ですみません。。。
>
> 副作用の対処療法としてラッグビーをもらったのですが、変化をあまり感じません。
>
> にたような経験されている方で、いい対処療法お試しの方がいたら教えてください。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月13日(火)23時19分57秒
返信・引用
  > No.1152[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

> 日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
> 金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
> うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
> みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?

私は日本の健康保険は利用しませんでした。治療目的の渡航でしたので、対象ではないと思っています。
また、高額療養費ですが、海外での医療費も対象となるようです。企業向けのようですが下のサイトが参考になれば。
http://www.hcpg.jp/overseas_high_cost_medical_care
しかし、私の場合は対象でないので利用できないと思っています。
もし利用できたとしても、保険点数換算した場合、そもそも1か月の治療費が限度額を超えないと思うので、無理だと思いました。この理解で合っているでしょうか?
健康保険は使えませんでしたが、医療費控除は対象でしたので、その分では大変助かりました。

> 大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
> 3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
> なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
> するしかないですね。

皆さんも色々な思いをされながら治療されていると思います。ポナチニブの副作用で心配なことはありますので、私もまだ乗り越えないといけない事はたくさんあるんだと思っています。
CMLの治療は本当に日進月歩な事に驚きます。希望を持って完治できる時代まで皆さんと頑張っていきたいです。

 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月12日(月)21時35分33秒
返信・引用
  > No.1151[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
するしかないですね。

日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?


> 自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
> T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月12日(月)18時46分6秒
返信・引用
  > No.1150[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

私が当初参加予定していた治験では、6回分で約$30,000と言われました。しかし、この治験はアメリカ滞在中にクローズされてしまったので参加していません。
入院や外科手術では無いので、思われている程の金額ではなかったのかもしれないですが、私にとっては十分に高額で、自分の持っているクレジットカードをかき集め、限度額を増額しました。退職金と失業手当はそれでほとんど消えてしまいました。何のために今まで働いていたのかと当時は考える時もありました。

アメリカで保険に入れないとなると、飛行機代はかかりますが、3か月ごとに日本に帰国するというのはどうでしょう?
簡単には言えませんが、その時までに再度断薬が出来るといいですね。私は怖くてできませんが…。

自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月10日(土)20時14分24秒
返信・引用
  > No.1149[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

やはり治験だから基本的に無料だったのですね。16000ドルは驚異的な安さです。先日も「ひろくんに心臓手術を」と寄付を呼び掛けるポスターを見ましたが、3億円です。オバマケアも廃止され、すでにタシグナを飲んでいるような人は保険に入れてくれないでしょう。よく、アメリカでの治験なんてことを見つけて実行されましたね。調査能力、実行力にただ感心するばかりです。


> まず、治験参加の有無に関わらず、前金で$16,000.00を請求されました。高額ですが、救急での対応を考慮された金額だそうです。
> その後の治験参加の判断の為の検査・診察代は前金から取り崩されていきました。
> 治験参加決定後、お薬代は無料でしたが、血液検査・診察代は有料でした
 

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