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削除しました。

 投稿者:Kame  投稿日:2017年 6月20日(火)22時17分45秒
返信・引用
  写真と投稿は削除しました。お邪魔しました。  
 

ポナチニブ服用始めました。

 投稿者:キャスバル  投稿日:2017年 6月17日(土)20時38分11秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。6月15日から入院していますがこちらの掲示板を拝見しまして情報を頂きたく投稿しました。

今年1月にCML CPと診断されスプリセル100mgを服用していました。
4月のFish検査でCCyRを達成して喜んでいたのもつかの間、6月5日の診察でWBC12800、更に微熱が1週間続き再診したところ、WBC6万、blast87.5%で急性リンパ性白血病への急性転化となってしまいました。

移行期なく一気に急性転化で非常にショックを受けました。主治医も初めての経験です。

T315I変異についてはまだ解析中ですが、昨日からポナチニブを服用し始め、ステロイドホルモンと併用し経過を確認中です。

移植する事にはなるのですが、その前段階でポナチニブにより状態が改善する事を願っているところです。

似たような経過の方がいらっしゃれば、少しでも情報を頂きたく存じますので、よろしくお願いします。
 

Re: ボシュリフ副作用

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月14日(水)11時46分5秒
返信・引用
  Kameさんへのお返事です。
もう少し検査数値などを教えていただけませんか。
> 初めて投稿します。こんにちわ。ボシュリフに切り替えて3ヶ月目のものです。
>
> 当初、スプリセルでしたが、胸水を我慢しすぎて、3月にボシュリフに切り替えました。
> 副作用の下痢を主治医共々想定していましたが、私の場合は腹部膨満&便秘+頭皮の中にできるニキビのようなブツブツです。2週に一回ぐらい下痢もありますが、パンパンに張ったお腹なので、そりゃ出るだろうという感じです。
> ちょっと汚い話ですみません。。。
>
> 副作用の対処療法としてラッグビーをもらったのですが、変化をあまり感じません。
>
> にたような経験されている方で、いい対処療法お試しの方がいたら教えてください。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月13日(火)23時19分57秒
返信・引用
  > No.1152[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

> 日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
> 金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
> うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
> みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?

私は日本の健康保険は利用しませんでした。治療目的の渡航でしたので、対象ではないと思っています。
また、高額療養費ですが、海外での医療費も対象となるようです。企業向けのようですが下のサイトが参考になれば。
http://www.hcpg.jp/overseas_high_cost_medical_care
しかし、私の場合は対象でないので利用できないと思っています。
もし利用できたとしても、保険点数換算した場合、そもそも1か月の治療費が限度額を超えないと思うので、無理だと思いました。この理解で合っているでしょうか?
健康保険は使えませんでしたが、医療費控除は対象でしたので、その分では大変助かりました。

> 大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
> 3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
> なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
> するしかないですね。

皆さんも色々な思いをされながら治療されていると思います。ポナチニブの副作用で心配なことはありますので、私もまだ乗り越えないといけない事はたくさんあるんだと思っています。
CMLの治療は本当に日進月歩な事に驚きます。希望を持って完治できる時代まで皆さんと頑張っていきたいです。

 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月12日(月)21時35分33秒
返信・引用
  > No.1151[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

大変な思いをされたと思います。よく乗り越えられましたね。元気なうちは
3ヶ月ごとの旅行も楽しいものですが、やがては動けなくなることを考えねば
なりません。それまでに根本治療が可能になるか、断薬に成功するかを期待
するしかないですね。

日本の保険はアメリカでの治療に使えるのですが、保険点数換算ですから
金額的にはあまり役立たないようです。海外医療費の場合高額医療費がど
うなるのかも知りたいところですが、まだ調べられていません。
みーなんさんは日本の保健を申請されましたか?


> 自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
> T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
>
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月12日(月)18時46分6秒
返信・引用
  > No.1150[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

私が当初参加予定していた治験では、6回分で約$30,000と言われました。しかし、この治験はアメリカ滞在中にクローズされてしまったので参加していません。
入院や外科手術では無いので、思われている程の金額ではなかったのかもしれないですが、私にとっては十分に高額で、自分の持っているクレジットカードをかき集め、限度額を増額しました。退職金と失業手当はそれでほとんど消えてしまいました。何のために今まで働いていたのかと当時は考える時もありました。

アメリカで保険に入れないとなると、飛行機代はかかりますが、3か月ごとに日本に帰国するというのはどうでしょう?
簡単には言えませんが、その時までに再度断薬が出来るといいですね。私は怖くてできませんが…。

自分にT315iの変異が出た時のショックは、CMLと分かった時より大きかったです。
T315iの変異のある方もいずれ断薬が選択肢に入る時が来ることを願うばかりです。
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月10日(土)20時14分24秒
返信・引用
  > No.1149[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

やはり治験だから基本的に無料だったのですね。16000ドルは驚異的な安さです。先日も「ひろくんに心臓手術を」と寄付を呼び掛けるポスターを見ましたが、3億円です。オバマケアも廃止され、すでにタシグナを飲んでいるような人は保険に入れてくれないでしょう。よく、アメリカでの治験なんてことを見つけて実行されましたね。調査能力、実行力にただ感心するばかりです。


> まず、治験参加の有無に関わらず、前金で$16,000.00を請求されました。高額ですが、救急での対応を考慮された金額だそうです。
> その後の治験参加の判断の為の検査・診察代は前金から取り崩されていきました。
> 治験参加決定後、お薬代は無料でしたが、血液検査・診察代は有料でした
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月 9日(金)14時50分46秒
返信・引用
  nezさんへのお返事です。

nezさん、コメントありがとうございます。
息子さんがSF在住ということで、英語の心配が無いのは心強いですね。
私も渡米するにあたり一番心配だったのは、一体いくらお金がかかるのだろうということでした。
nezさんの状況とは少し違うかもしれませんが、私の場合で良ければ参考になれば幸いです。
(保険は無保険なので参考にならなくてすみません。)

まず、治験参加の有無に関わらず、前金で$16,000.00を請求されました。高額ですが、救急での対応を考慮された金額だそうです。
その後の治験参加の判断の為の検査・診察代は前金から取り崩されていきました。
治験参加決定後、お薬代は無料でしたが、血液検査・診察代は有料でした。(日本での治験はこれらは無料なのでしょうか?)
しかし、血液検査に関しては、日本の病院での検査結果を参考にしてくれましたので、毎回診察代だけで済み、ドクターと病院への費用で1回約$700.00でした。
病院への支払い分に関しては日本で「医療費控除」の対象となりましたので、申告の際に為替レートが記載されたものを提出しました。
医療費以外ではホテルの滞在費や飛行機代などがあります。

アメリカ在住の日本人の方が、治療や薬の定期的な服用となると、保険が無いと厳しいですよね…。
民間の保険に入れるかわかりませんが、何か良い方法があるといいのですが。
 

(無題)

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 9日(金)12時10分22秒
返信・引用
  50才さま、Shonanさま、ご返信、ありがとうございます。
やはり減薬が効果的なのですね。
スプリセル服用半年位からLYMが70近くになり腸に影響しているかもしれません。
これから永く服用していかないといけないので、増減しながら自分にあった量を見つけたいと思います。
また掲示板参考にさせて頂きます。よろしくお願いします。
 

Re: 検診

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 6月 9日(金)09時51分35秒
返信・引用 編集済
  > No.1142[元記事へ]

CML初心者さんへのお返事です。

私もスプリセル100㎎服用後、血便が起こり大腸内視鏡検査で出血が確認され一時的に休薬した時がありました。その後、50㎎に減薬してから落ち着きました。
しかし、副作用としてヘモグロビン、アミラーゼ、クレアチニンは基準範囲ではありません。
 

Re: 検診

 投稿者:50才  投稿日:2017年 6月 8日(木)21時39分35秒
返信・引用
  > No.1142[元記事へ]

CML初心者さんへのお返事です。
4月5日に投稿させていただきましたが、今年の3月からスプリセル140mg
服用しています。
これといった副作用はありませんが、CML初心者さんと同じく、去年の人間ドックにて便潜血(+)で
すぐに大腸カメラを受検しましたが、特に異常はありませんでした。
今年の便潜血も(+)で、次の定期検診にて、また大腸カメラを予約しようと思っています。
スプリセルの便潜血(+)はよく聞きますが、同じく心配です。
この掲示板での投稿、情報はとても参考になり、励みにもなります。
これからもよろしくお願いします。

 

Re:

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 8日(木)20時25分44秒
返信・引用
  > No.1144[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。

ご返信、ありがとうございます。
安心しました。これ以上ガンが増えると辛いので・・。
フォーラムがあるのですね。
遠方なので行けないですが、またいい情報があれば教えて下さい。
 

CML初心者さんに

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 6月 8日(木)19時52分40秒
返信・引用
  ちょうど明日で、スプリセル服薬1年が過ぎようとしています。最初から副作用が辛く、何とか50mgで服薬を続けています。
患者会などの話で、「消化管出血傾向になり、便潜血反応でよく引っかかり、大腸検査を受けた結果は異常なしということが多い」ということを聞きました。そういうことで、今年の人間ドックの便潜血反応はキャンセルしました。記憶違いかも知れませんが、スプリセルは、大腸ガンのある促進遺伝子を抑制するとある本には書かれていたと記憶しています。
あさって土曜日の患者会「つばさ定例フォーラムin埼玉」に参加予定です。
 

Re: ポナチニブ服用中です

 投稿者:nez  投稿日:2017年 6月 8日(木)19時33分29秒
返信・引用
  > No.1141[元記事へ]

み~なんさんへのお返事です。

> しかし、どうしても納得できず、移植を回避するため、藁にもすがる思いで2012年1月に渡米し、5月よりポナチニブの治験に参加。

アメリカでの治療というと保険と費用が問題になりますね。治験だから費用は掛からなかったのでしょうか? 私はタシグナで順調に抑えられていますが、子供がSF在住ですから、老後は向こうに行かなくてはならないかと思います。医療費のことを考えると頭が痛いです。保険・医療費のことを教えてくださると助かります。
 

検診

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 6月 8日(木)17時15分9秒
返信・引用
  スプリセル100㎎1年服用後、検診で 便潜血(+) 定量 H>1000で
二次検査を受ける予定です。
スプリセルを服用するようになって貧血ぎみでしたが(ヘモグロビン9)
特に血液内科の主治医から何も言われず・・。
CMLの次は、大腸がんなのかと、不安です。
スプリセルは、腸内で出血しやすいと副作用で見た事があるのですが
服用量を減らせるか主治医に相談してみようと思います。
 

ポナチニブ服用中です

 投稿者:み~なん  投稿日:2017年 6月 1日(木)22時23分25秒
返信・引用
  初めて投稿します。み~なんと言います。皆さんよろしくお願いします。
現在ポナチニブ15㎎/日、服用中です。文章を書くのが苦手ですが、お役にたてることがあればと思い投稿します。
簡単に経緯を。2008年8月CML移行期で発覚。グリベック最大1日8錠服用。
2011年9月、T315i変異発覚。さい帯血移植をするため10月に転院。
しかし、どうしても納得できず、移植を回避するため、藁にもすがる思いで2012年1月に渡米し、5月よりポナチニブの治験に参加。
現在ポナチニブ服用丸5年経過。4月のPCRは「検出せず」ですが、検出されることのほうが多いです。
副作用で服用している薬は、高血圧の為の降圧剤のみです。ポナチニブによる症状と思われるものは他にもいくつかありますが、許容範囲です。
グリベックとポナチニブしか服用したことがないので、他の薬とは比べられませんが、全体的な副作用ではポナチニブの方が軽いと思います。
しかし、心血管性副作用が怖いので、日常生活の中で生活習慣病に気を付け、できる限り健康的な生活を心がけています。

今までは不安な日々を過ごしていましたが、日本でもポナチニブが発売され渡米も終わり、自分の中で一区切りがついた気がしています。
渡米当初はこのような日が来るとは思っていませんでしたが、私も未来を見てもいいのかなと思うようになりました。
病気のことを考えたくなくて、ネットから離れていた時期もありましたが、今後は皆さんと共に前を向いて生きていきたいと思っています。
 

Re: お返事ありがとうございました。

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 5月25日(木)10時46分30秒
返信・引用
  独り言のようなつもりだったので、びっくりしました。
あたたかいお言葉ありがとうございます。
前を向くしかないと言い聞かせていますが、そもそも前がどちらなのか時々わからなくなります。。
赤ちゃんおめでとうございます!??♪
本当に人生ってわからないですよね(いい意味でも、、)
病気になってから何度も、あーこんな不幸があるなんてと思いドン底だと感じ、人生を恨みましたが、同じ数だけ自分の人生にはまだいいことがたくさんあると気づかされ今に至っています。
トレーニングなんでしょうか。
今の所、強くなっている気はしませんが笑
また独り言になってしまいました。
ご家族と産まれてくる赤ちゃんの幸せをお祈りいたします!本当にありがとございました。
 

薬の処方量について

 投稿者:かず  投稿日:2017年 5月24日(水)13時49分0秒
返信・引用
  まーさんへの返事です。

 加入した保険種類による違いだと思います。

 主治医から『国民健康保険より最大処方日数は、60日だと指導された』との事でした。
前の健康保険では、3か月ごとの診察だったが、2か月ごと診察にという話になったので・・・・・・・・。

 

Re: 薬の処方量

 投稿者:まー  投稿日:2017年 5月23日(火)22時09分56秒
返信・引用
  > No.1135[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

>  以前は、3ヶ月処方でした。定年退職したので国民健康保険になりました。結果、最大60日だと言われ、現在60日処方になっています。90日処方の方が医療費が安くなるのでそうして欲しいのですが・・・・・(1ヶ月に20万円や30万円の高額でも高額医療費で還付されるので支払いの金額はほぼ同じなので)
>

こんにちは!その理由は何ですか?加入した保険種類による違いは何故でしょうか?  
 

私も15年子供が授からず辛い経験をしました

 投稿者:みず  投稿日:2017年 5月22日(月)12時56分31秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
読ませて頂いてとても心が締め付けられました。
想像もつかないくらいの苦難の中にいるにも関わらず、りんと前を向いて進んでいる姿を想像し、応援しています。
神様は耐えられない試練は与えないと絶えず祈って生きています。20才で結婚しましたが、15年間子供が授からず思い煩った時もありました。15年は長かったですが、今息子を授かり別の人生を歩んでいます。
気分転換で沢山お金を使ったこともありました。回りに迷惑をかけたこともありました。長い人生まだ若いですから、焦らず人と比べず時々気分転換して進んで下さい?応援しています。
 

日経メディカルの記事について

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 5月22日(月)11時46分27秒
返信・引用
  日経メディカルの記事に最新情報が投稿されているようですが、私みたいな患者は登録もできないし、読むことができない。医療関係者しか登録できないので、貴重な情報を読めないので残念な思いをしているこの頃です。なお、先ほどの投稿については、「限度額認定証」を保険者から発行してもらったら、高額療養費は現物支給になり、立替払いがなくなると思います。  

薬の処方量

 投稿者:かず  投稿日:2017年 5月22日(月)09時14分58秒
返信・引用
   以前は、3ヶ月処方でした。定年退職したので国民健康保険になりました。結果、最大60日だと言われ、現在60日処方になっています。90日処方の方が医療費が安くなるのでそうして欲しいのですが・・・・・(1ヶ月に20万円や30万円の高額でも高額医療費で還付されるので支払いの金額はほぼ同じなので)

 
 

Re: 日経メディカルオンライン

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 5月11日(木)11時08分26秒
返信・引用 編集済
  > No.1133[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

あーやさんからの情報提供には感謝しています。
大変、心強いです。有難うございます。
6月の学会での発表に更なる期待が膨らみます。
 

日経メディカルオンライン

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 5月 7日(日)16時50分43秒
返信・引用
  一か月前の記事ですが、4/6付け日経メディカルオンラインにイマチニブの10年超投与の追跡報告があります。

十数年前に告知された時に主治医から言われた言葉を再掲しますね。
「グリベックという薬のあるこの時代にこの病気になったのは、ある意味ラッキーです。」

うちの家族に十年以上の時間を過ごさせてくれているグリベック、もちろん副作用はありますが、「特効薬」として確固たる時代を築いたと思うのです。


6月になれば今年も米国癌治療学会議(ASCO 2017)が開催されます。
新しい薬、新しい治療法、良い知らせがたくさんありますように。
 

Re: みんなで生きよう

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 5月 7日(日)16時32分12秒
返信・引用
  > No.1131[元記事へ]

>みいさん

こんにちは。何かありました?
五月晴れの空を見上げて(今日は黄砂でかすんでるけど)熱いお茶でもどうぞ。

 あーや@押せるものなら100万回の「いいね!」ボタンを押しながら(^^)
 

みんなで生きよう

 投稿者:みい  投稿日:2017年 5月 3日(水)17時09分41秒
返信・引用
  題名の通りの思いを、綴ります。
折れそうになる時、この掲示板が支えです。
ゆっくりと、と思います。

 

副作用対策

 投稿者:湯屋番  投稿日:2017年 4月30日(日)13時52分52秒
返信・引用
  こんにちは.

私はグリベックを服用して十数年経ち,現在はMR4.5~MR5あたりです.
深刻な副作用はないものの,数年位前から,なんだか「やる気」がなくだるいなぁ,という日が,特に休日に増えてきていたので,近くの漢方専門医を訪ねてみました.
そこで,四物湯という,「血虚」の代表的漢方を処方してもらったところ,だるさが取れてきて,それに加えて,静電気のパチパチが消え,足が攣ることも殆どなくなりました.

私の体質にぴったり合った薬だったのでしょう.体質によって合う薬は異なるので,どなたにもこの薬で効果がでる訳では無いと思いますし,漢方専門医の診察で,処方される薬は人それぞれ異なってくると思います.費用については,医師の診断による処方箋でお薬を出してもらっていますので健康保険が適用され,とても安く済んでいます.(現在では,約1ヶ月おきの診断・処方です).

副作用対策には漢方が著効することもあるという一例としてご紹介しました.
 

(無題)

 投稿者:名無しのリーク  投稿日:2017年 4月29日(土)10時33分30秒
返信・引用
  香川県ルーちゃん餃子のフジフーヅはバイトにパワハラの末指切断の大けがを負わせた犯罪企業  

服薬状況

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 4月29日(土)07時10分58秒
返信・引用 編集済
  ▽昨年5月にCML-CP確定診断。年齢60歳、6月10日から入院治療開始。5日ほどスプリセル100㎜投薬を受けたが、頭がジーンとするなどの副作用のため、1週間休薬。その後、50㎜で服薬再開。現在0.018で推移。時々副作用はありますが、50㎜で当面は服薬する予定です。血液毒は今の所なく、時々、頭がジーンとする副作用がある状態です。
ガン患者は、仕事を辞めたらダメなので、ボチボチ仕事は続けています。
▽患者会「つばさ」主催のイベントに参加するなど、正確な病気の情報を集めているこの頃です。
▽追伸、現在、薬は4週間処方、同時に血液検査。来年からは、可能であれば3か月処方、1か月ごと、血液検査をお願いする予定です。
 

休薬中

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年 4月27日(木)22時54分12秒
返信・引用
  はじめまして。自分自身の振り返りもかねて投稿させてください。
2014.8月~CML治療開始 スプリセル100mg
現在、結婚5年目  28歳。
妊娠希望のために2016.8月より休薬。
この時点ではIS 0.0045
その後の経過(月一採血)
0.0013  ?  0.0028   ?   0.0032
0.0013  ?  0.0045   ?   0.0095(6ヶ月目、妊娠許可出ず)
0.0045 (妊娠許可出る) ?  0.012    ←4月現在
5月の結果が上がっていれば内服再開です。
今回のチャンスは見送らなくてはいけません。
やっと手に入れたチャンスでしたが、しょうがない、しょうがないと言い聞かせております。
次の休薬の機会に備えて、受精卵の凍結することになりました。
なんだか自分のことなのに、予想外のことが起きてばかりでついていけなくなりそうです(・・;)

半年以上、検査結果に一喜一憂。受診が近くなると、そわそわします。
毎回検査結果を何度も見直して、あれが悪かったのか、これを食べたから良くなったのかなぁと自分でもそんな訳ないと思いつつ、考えてしまいます。
考えすぎない、落ち込みすぎないようにするのが今の目標です(ToT)/~~~
1日も早く、もう大丈夫!と安心して暮らせる日がみなさんと一緒に迎えられますように…
 

(無題)

 投稿者:30歳男  投稿日:2017年 4月27日(木)20時59分56秒
返信・引用
  みなさん、回答ありがとうございます。
わたしは慢性骨髄白血病と診断がでた日から、つい最近まで16日間入院してました。薬はタシグナを処方され副作用もなく、数値も下がり順調と医者にいってもらえホッとしてます。
ホッとしたあとに、お金の心配がよぎり質問させてもらいました。
みなさんの回答をみて、いろいろ情報がしれてよかったです。ありがとうございました。
 

Re: (無題)

 投稿者:CML初心者  投稿日:2017年 4月27日(木)20時12分55秒
返信・引用
  > No.1122[元記事へ]

30歳男さんへのお返事です。

90日、3ヶ月処方です。
今年でCML4年目に入りました。
未検出ではないですが、数値も落ち着いてきたので、診察も3ヶ月ごとにしてもらいました。
 

Re: (無題)

 投稿者:あーや  投稿日:2017年 4月27日(木)15時57分14秒
返信・引用
  > No.1122[元記事へ]

>30歳男さん

はじめまして、こんにちは。体調はいかがでらっしゃいますか?
CML歴10年超の家族がいる者です。

治療当初は8日分からスタートでした。どんな副作用が出るか分からないので、もしも服薬中止・変更になっても買い戻してはもらえませんし、これでいけそうとなってから徐々に増やしました。
今は通院は二ヶ月おき、薬は三ヶ月分処方です。何かで通院できない時に備えて、数日分の余裕は手元に残すようにしています。

病院、自治体、保険者によって何日分まで認められるかは違うようですね。
(「CML(慢性骨髄性白血病)闘病情報」というサイトにも長期処方について少し情報があります。)
 

Re: (無題) 薬の処方量です

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年 4月27日(木)15時26分51秒
返信・引用
  30歳男さんへのお返事です。

山が好きと申します

CML暦は今年の7月で2年になります。現在はスプリセルを60日(2ヶ月分)処方して
もらっていますが、当初は経過観察で2週間(14日分)の処方が3~4ヶ月続いたでしょうか。
今月初めてMR5になりそろそろ3ヶ月処方のお願いをしてみようと思っています。

30歳男さん 現在は色々なCMLの薬が開発され選択も広がりました
CMLと向き合いながらも前向きに頑張りましょう。

自分もこちらの掲示板の皆様のおかげでたくさんアドバイスや知識を教えていただき
勇気をもらいました!

因みに専門用語の解説に下記が便利です
http://www.cmlstation.com/glossary/glossary_abc.html


> はじめまして 最近、慢性骨髄白血病と診断されたものです。
> いきなりなんですが、みなさんはお薬の処方は何日分、何ヵ月分もらってますか。よければ教えてください。
 

(無題)

 投稿者:30歳男  投稿日:2017年 4月26日(水)20時51分21秒
返信・引用
  はじめまして 最近、慢性骨髄白血病と診断されたものです。
いきなりなんですが、みなさんはお薬の処方は何日分、何ヵ月分もらってますか。よければ教えてください。
 

Re: スプリセル歴1年半

 投稿者:50才  投稿日:2017年 4月 6日(木)20時18分24秒
返信・引用
  > No.1118[元記事へ]

鹿男さんへのお返事です。
鹿男さん、さっそくの返信ありがとうございました。
今年の夏に人間ドックを受診するので、その時、大腸カメラも受診します。
鹿男さんは、3年半ほどスプリセルを服用して、胸水など副作用はありませんでしたか?
タシグナもいろいろ副作用があるみたいですね。
そう簡単にいきませんね!
鹿男さん、とても参考になりました。ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。


> 50才さんへのお返事です。
>
> 私の場合、2012年10月よりスプリセル100mgで治療を開始し、半年後にCMRに達しましたが、大腸に炎症性のポリープが多発したため、昨年4月よりタシグナに切り替えました。スプリセル服用期間は毎年の健康診断で便潜血は陽性で血液検査でも常に貧血状態でした。スプリセルの副作用として消化器官の炎症が報告されていますので、50才さんの場合もそれによる出血か炎症に起因するポリープの形成が考えられます。昨年大腸カメラを行なったとのことですが、再度検査を受けられては如何でしょうか?私の場合は、タシグナに変更後、ポリープは自然治癒し、昨年9月の定期検診でも便潜血は陰性でした。もちろん貧血も解消され、正常値となっています。その代わり体のあちこちに皮疹ができて大変痒いという問題は出ています。
>
>
> >  初めて投稿します。
> >  2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
> >  スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
> >  その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
> >  そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
> >  スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
> >  ご存知の方、返信願います。
> >  ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
> >  
 

Re: スプリセル歴1年半

 投稿者:鹿男  投稿日:2017年 4月 6日(木)16時12分20秒
返信・引用
  > No.1117[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

私の場合、2012年10月よりスプリセル100mgで治療を開始し、半年後にCMRに達しましたが、大腸に炎症性のポリープが多発したため、昨年4月よりタシグナに切り替えました。スプリセル服用期間は毎年の健康診断で便潜血は陽性で血液検査でも常に貧血状態でした。スプリセルの副作用として消化器官の炎症が報告されていますので、50才さんの場合もそれによる出血か炎症に起因するポリープの形成が考えられます。昨年大腸カメラを行なったとのことですが、再度検査を受けられては如何でしょうか?私の場合は、タシグナに変更後、ポリープは自然治癒し、昨年9月の定期検診でも便潜血は陰性でした。もちろん貧血も解消され、正常値となっています。その代わり体のあちこちに皮疹ができて大変痒いという問題は出ています。


>  初めて投稿します。
>  2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
>  スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
>  その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
>  そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
>  スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
>  ご存知の方、返信願います。
>  ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
>  
 

スプリセル歴1年半

 投稿者:50才  投稿日:2017年 4月 5日(水)20時16分39秒
返信・引用
   初めて投稿します。
 2015年12月に人間ドックにて白血球36,000で慢性骨髄白血病と診断。
 スプリセル100mm服用して半年でMMR達成。
 その後、ISが0、04位で下げ止まりし、この前より140mmに増量し、現在にいたる。
 そこで気になることがあるのですが、去年、今年の職場の健康診断の便検査で血液反応が出ました。
 スプリセルを服用していると、小腸から出血する場合があると聞いたことがあるのですが、
 ご存知の方、返信願います。
 ちなみに、去年、大腸カメラをおこなったが、異常ありませんでした。
 
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時22分55秒
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  > No.1115[元記事へ]

子育てパパさんへのお返事です。

東大の嘘研究(笑)
肝機能も気にした方が良さそうですね。ありがとうございます!


> 肌の色は元に戻ると思います。
> 太陽の光に当たったら痛いという症状も薄らいだ感じはします。
>
> タシグナはなんせ東大の嘘研究の薬ですから、
> 肝機能への副作用が強いといった印象ですね。
>
> > 子育てパパさんへのお返事です。
> >
> > 貴重な情報ありがとうございます。
> > タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
> > むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?
> >
> >
>
 

Re: タシグナ

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時18分27秒
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  > No.1113[元記事へ]

肌の色は元に戻ると思います。
太陽の光に当たったら痛いという症状も薄らいだ感じはします。

タシグナはなんせ東大の嘘研究の薬ですから、
肝機能への副作用が強いといった印象ですね。

> 子育てパパさんへのお返事です。
>
> 貴重な情報ありがとうございます。
> タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
> むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?
>
>
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時17分29秒
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  > No.1112[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

貴重な情報ありがとうございます。nezさんの投稿は、いつも興味深く拝見しておりました。
タシグナは血糖値の上昇があるみたいですね。私も薬でコントロール出来る範囲ならいいのですが。
タシグナに替えられて色白も元に戻ったということでしょうか?


> 10年目の春さんへのお返事です。
>
> 私も断薬失敗組でタシグナに変えました。色白で皮膚が極端に薄くなり、ちょっとこすっただけですぐ怪我になるといったグリペックの副作用は、きれいになくなりました。一方でグリペックを止めた時点でγ-GTPが跳ね上がると言うことも起こりました。正常値を少し超えた程度なので特に治療はいらないと言うことなのですが、気にはしています。タシグナで血糖値の上昇もありましたが、薬で抑えられています。スプリセルは胸水、間質性肺炎が怖くて敬遠しました。
 

Re: タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時11分30秒
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  > No.1111[元記事へ]

子育てパパさんへのお返事です。

貴重な情報ありがとうございます。
タシグナの副作用、抜け毛もあるみたいですね、私もグリベック再開後、2週間ぐらいは普段の三倍くらい抜けました。タシグナの時も覚悟した方が良さそうですね。
むくみは若干良くなる感じですか…肌の色の変化はグリベックと比べてどうでしたでしょうか?



> 私もむくみがひどくてタシグナに変えましたが、はじめ4錠/1日でのみ始め2週間は会社を休みました。案の定、具合悪く2週間飲んだ後、2週間休薬。その後副作用的には黄疸だけだったが、ちょっと黄疸ひどくなったたため、2錠/1日に変更後3年経ち、今は採血にて検出せずの状況です。
>
> むくみは若干よくなる感じですが、抜け毛はひどいです。毛も細くなります。体もかゆいです。(黄疸だから?)
> ただグリベックよりは体は楽に感じます。2錠/1日だからでしょうか。
> タシグナは絶食時間帯が必要ですので、面倒ですが、スプリセルの胸水に比べたらと先生が言ってました。
>
> あくまでも2錠/日の感想です。
>
> > はじめまして。
> > グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。
> >
> > グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
> > グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re: タシグナ

 投稿者:nez  投稿日:2017年 4月 4日(火)22時01分41秒
返信・引用
  > No.1108[元記事へ]

10年目の春さんへのお返事です。

私も断薬失敗組でタシグナに変えました。色白で皮膚が極端に薄くなり、ちょっとこすっただけですぐ怪我になるといったグリペックの副作用は、きれいになくなりました。一方でグリペックを止めた時点でγ-GTPが跳ね上がると言うことも起こりました。正常値を少し超えた程度なので特に治療はいらないと言うことなのですが、気にはしています。タシグナで血糖値の上昇もありましたが、薬で抑えられています。スプリセルは胸水、間質性肺炎が怖くて敬遠しました。
 

Re: タシグナ

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2017年 4月 1日(土)19時25分18秒
返信・引用
  > No.1108[元記事へ]

私もむくみがひどくてタシグナに変えましたが、はじめ4錠/1日でのみ始め2週間は会社を休みました。案の定、具合悪く2週間飲んだ後、2週間休薬。その後副作用的には黄疸だけだったが、ちょっと黄疸ひどくなったたため、2錠/1日に変更後3年経ち、今は採血にて検出せずの状況です。

むくみは若干よくなる感じですが、抜け毛はひどいです。毛も細くなります。体もかゆいです。(黄疸だから?)
ただグリベックよりは体は楽に感じます。2錠/1日だからでしょうか。
タシグナは絶食時間帯が必要ですので、面倒ですが、スプリセルの胸水に比べたらと先生が言ってました。

あくまでも2錠/日の感想です。

> はじめまして。
> グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。
>
> グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
> グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re:SRLの件

 投稿者:アトラス  投稿日:2017年 3月31日(金)15時30分34秒
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  通りがかり さん
的確なコメントありがとうございます。
まあ、病院から呼び出しもないし、次回の検診6月まで放置します(笑)。
何事もポジティブに考える思考で、自己免疫力上げたいと思います。
何事も、一喜一憂するのが、一番良くないと思ってます。
でも、断薬中のモニターの為のRT-PCR採血後一週間が、電話に怯えてたりして(-_-;)
 

Re: SRLの件

 投稿者:kiki  投稿日:2017年 3月31日(金)09時21分9秒
返信・引用
  > No.1104[元記事へ]

通りがかりさん、
早い段階での説明ありがとうございます。
どうなのかなと心配していたので安心しました。

先日、診察だったので主治医に確認してみました。
ISもAMP-CMLも関係ないから全然大丈夫だよとおっしゃってました。
どの位低く数値が出ていたのですかと聞いてみたところ、元々何の問題がなくても2倍位の誤差があってその範囲内だよ、と。
(そういえばだいぶ前に2倍程度の数値で上がっても誤差の範囲だからと言われた覚えがあります、私はこの6月でめでたくCML歴10年になります)
あと、点ではなくて線(経過)で見ることが大事だとおっしゃってました、低く数値が出てもその数値が検査のたびに下がっていっていれば問題ないよとの事でした。



> 私もチェックしてみました.
>
> 断薬治験中なら,最新の「検査機関補正」が加わったIS値なので,関係ないようです.
> SRLのIS値で出す検査は,項目コードが 6517 6 です.
> https://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2015/pdf/2015-13.pdf
>
> 今回,問題が起こった項目コード一覧
> http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf
> には含まれていません.
>
> ISの検査は,他の検査機関との間で,検査値のズレを調べて補正する作業(標準化)をしているので,
> それをやっている限り,検査値のズレは直ぐに見つかる仕組みです.今回,大幅なズレが見つかったのは,
> そういう補正作業(国際標準化)をやっていない
> 項目コード 6392-6 「major BCR-ABL キメラ mRNA 定量」
> つまり,ISに切りかわる前の定量PCRのようです.
> ISの検査に切りかわる前のSRLでの定量PCRの検査値は,他の検査機関と大幅に違ったものが出ていたのだと思います.
>
> 最新のISでの検査を受けている多数の皆さんは,少なくとも最近の検査値は適切なものと考えて良いのだと思います.
>
> ちなみに私の当時の主治医は,今回問題が起こった(IS以前の)PCR定量の検査をあまり信用していなかったので,AMP-CMLを主として,ときどき定性PCRを加えていました.PCR検査値の怪しさについては,他のどの医師よりも「ばらつきが大きく,細かい数字に全く意味はない!」と常々語っていたので,うすうす感じていたのかもしれません.
 

タシグナ

 投稿者:10年目の春  投稿日:2017年 3月31日(金)00時36分26秒
返信・引用
  はじめまして。
グリベック7年服用後、断薬。2年11ヶ月でMMR消失のため、断薬中止。グリベック再開1ヶ月、現在MMR復活。断薬失敗ということで、薬の変更を検討中です。

グリベックの副作用で、色白、瞼の腫れが顕著です。グリベックからタシグナに変更した方で、これらの副作用が軽減されたという投稿やブログなどいくつか見かけました。
グリベックよりタシグナのほうが、色白になりにくい、瞼が腫れにくいと感じた方いらっしゃいますか?
 

Re: 通りがかりさんありがとう

 投稿者:通りがかり  投稿日:2017年 3月25日(土)20時10分36秒
返信・引用
  > No.1105[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。

> 通りがかりさま、ありがとうございます。
> 昨夜ニュースを聞き、かなり落ち込んでいましたが、安心しました。私の場合は全てISですので。

よかったです.

私も,ここ2年近くの検査はすべてISですので,とりあえずほっとしました.
 

通りがかりさんありがとう

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年 3月25日(土)13時15分43秒
返信・引用
  通りがかりさま、ありがとうございます。
昨夜ニュースを聞き、かなり落ち込んでいましたが、安心しました。私の場合は全てISですので。
 

Re: SRLの件

 投稿者:通りがかり  投稿日:2017年 3月25日(土)11時32分28秒
返信・引用
  > No.1103[元記事へ]

アトラスさんへのお返事です。

> うーん、確かSRLにRTーPCR  major bar-abl 検査出してたな
> 病院に問いあわせるかな~
> まあ、今更 ジタバタしてもしょうがないけど(^_^;)
> ただいま、断薬治験中 なんで

私もチェックしてみました.

断薬治験中なら,最新の「検査機関補正」が加わったIS値なので,関係ないようです.
SRLのIS値で出す検査は,項目コードが 6517 6 です.
https://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2015/pdf/2015-13.pdf

今回,問題が起こった項目コード一覧
http://www.srl-group.co.jp/information/doc/20170324.pdf
には含まれていません.

ISの検査は,他の検査機関との間で,検査値のズレを調べて補正する作業(標準化)をしているので,
それをやっている限り,検査値のズレは直ぐに見つかる仕組みです.今回,大幅なズレが見つかったのは,
そういう補正作業(国際標準化)をやっていない
項目コード 6392-6 「major BCR-ABL キメラ mRNA 定量」
つまり,ISに切りかわる前の定量PCRのようです.
ISの検査に切りかわる前のSRLでの定量PCRの検査値は,他の検査機関と大幅に違ったものが出ていたのだと思います.

最新のISでの検査を受けている多数の皆さんは,少なくとも最近の検査値は適切なものと考えて良いのだと思います.

ちなみに私の当時の主治医は,今回問題が起こった(IS以前の)PCR定量の検査をあまり信用していなかったので,AMP-CMLを主として,ときどき定性PCRを加えていました.PCR検査値の怪しさについては,他のどの医師よりも「ばらつきが大きく,細かい数字に全く意味はない!」と常々語っていたので,うすうす感じていたのかもしれません.
 

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