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Re: 断薬して

 投稿者:ひろたん  投稿日:2018年 1月16日(火)11時26分29秒
返信・引用
  > No.1270[元記事へ]

あまわりさんへ

> 元旦から、医者のすすめで、断薬をはじ、めました。グリベックが、13年、イマチニブが2年服用しました。嬉しいのが半分、不安が半分です。
> 一生飲み続けるものだと思っていたのですがびっくりして喜んでいます。ただ再発したらかなりのショックがありぉうです。そこで皆さんに
> お聞きしたいのですが、何割が維持できて、何割が服薬になるのか、ご存じの方教えてください。私は今年還暦の男です。

初めまして。薬歴(服用歴)がよく私と似ております、グリ11年、スプリセル服用2年後断薬開始いたしました。何%といったデターはまだ出てないように思いますが主治医の話ではbcr-abl0.0032以上が
2~3回またわ0.01以上が1回になれば再発とゆうことでした。今回から高度IS0.0007%の検査を受けます。断薬後の再発は断薬されている方みなさん心配のことと思いますまた何か情報があればおうしえください 参考になれば幸いですが 
 
 

断薬開始します

 投稿者:希望  投稿日:2018年 1月10日(水)23時36分28秒
返信・引用
  2014年5月の健康診断で白血球10,000越えがわかり、即、血液内科で再検査。
慢性骨髄性白血病と判明し、タシグナ600mg/日でスタートしました。
いろいろと副作用はありましたが劇的に数値が減少し、1年以上未検出の状態が続いています。
そしていよいよ今年から断薬開始となりました。
みなさんに良い結果が報告できればと思います。
 

Re: タシグナ

 投稿者:りんたろう  投稿日:2018年 1月 9日(火)21時04分44秒
返信・引用
  > No.1269[元記事へ]

nezさんへのお返事です。

 こんばんは はじめまして
 平成16年3月にCML診断後スプリセルを1年9か月飲み続けているものです。
 私の場合は医師の指示で最初からスプリセルです。 おかげ様でbcr-ablは最近は0.0007%となっています。 副作用は胸水が出ているのか階段を上った時の息苦しさはあります。また顔のむくみ、赤らみもあるようです。それから貧血もあります。許容できる範囲にはなっています。
 薬の選択ですが最近の医師は最初からスプリセルを処方することが多くなっているのではないでしょうか。



> この掲示板の投稿はスプリセルの方ばかりのように見えます。どのような考え方でお薬を選択されているのでしょうか?私はグリペックで断薬失敗後、タシグナに切り替え、目立った副作用も感じず寛解を維持出来ていますが、スプリセルの方が良いのでしょうかね。


 

断薬して

 投稿者:あまわり  投稿日:2018年 1月 9日(火)12時57分31秒
返信・引用 編集済
  元旦から、医者のすすめで、断薬をはじ、めました。グリベックが、13年、イマチニブが2年服用しました。嬉しいのが半分、不安が半分です。
一生飲み続けるものだと思っていたのですがびっくりして喜んでいます。ただ再発したらかなりのショックがありぉうです。そこで皆さんに
お聞きしたいのですが、何割が維持できて、何割が服薬になるのか、ご存じの方教えてください。私は今年還暦の男です。
 

タシグナ

 投稿者:nez  投稿日:2018年 1月 8日(月)10時22分23秒
返信・引用
  この掲示板の投稿はスプリセルの方ばかりのように見えます。どのような考え方でお薬を選択されているのでしょうか?私はグリペックで断薬失敗後、タシグナに切り替え、目立った副作用も感じず寛解を維持出来ていますが、スプリセルの方が良いのでしょうかね。  

Re: 私の場合

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月28日(木)08時57分26秒
返信・引用
  みいさんへのお返事です。

貴重な情報をありがとうございます。
並々ならぬ辛い時間を過ごされたのですね。
途中でいろいろあることが当たり前で、何もなくすんなりではないということがよくわかりました。

不安ではあるけれども、悩みながら主治医と相談しながらいつか断薬をしたいなと考えています。

最近、毎日が寒いので体調管理をしっかりしてよい年を迎えたいと思います。
皆様もご自愛ください。

> かずさんへ
>  4錠で治療中とのこと、ある意味うらやましく思います。
> 私は9年グリベックで治療しましたが、400使えたのは最初の10ヶ月ぐらいでした。
> 好中球減少の副作用で三回の治療中断を余儀なくされ、300に減らしても駄目で200で3年ほど治療して、300に増やして2年、そして400にして2年という中途半端な使用量でした。副作用が強く、筋肉の釣りや、吐き気は当然で、とても治療を続けるのが辛かったです。
> もちろん定量飲みたかったですけど・・・。
>  そんな中での断薬だったので、治療から解放されたという感覚は大きかったです。
> 再発の時は、治療しなくてはならないという状態を受け容れ、辛い治療に立ち向かう気力を奮い立たせるのに必死だったと思います。気持ちを整えるというのは大変なことなのだと思います。
>  再治療は300でしたので少し楽に治療できましたが、再断薬は考えてもいなかったです。
> 治療で一番落胆したのは、三回の中断だったと思います。治療したくても、できなかったのですから。
>  私の経験でしか話せませんが、できるだけ素直に書いてみました。
 

貴重なご意見ありがとうございます

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年12月25日(月)21時38分26秒
返信・引用
  今の時点でわかっているのは、内服3ヶ月目のIS値のみなので、次回からの検査結果もみて主治医と相談していのうと思います。
本当にありがとうございました。
またご相談させてください。
 

ミスでした

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月25日(月)11時10分33秒
返信・引用
  弾薬・・・・銃の弾でした
断薬でした。

すみませんでした。
 

Re: 断薬の不安

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月25日(月)11時06分48秒
返信・引用
  > No.1261[元記事へ]

みいさんへのお返事です。

貴重な情報をありがとうございます。
10余年グリベックの服用してきて、現在副作用も少なくなってきている状態です。(まだ、下痢をしやすい、足の攣り等はありますが・・・)朝食後に4錠飲むだけで安定(?)した状態が維持できています。
あとは金銭的に弾薬をするかどうかなのかなと考えています。

> 9ヶ月で再発して、再度グリベックで15ヶ月治療して、再び断薬しました。
再発した時の心境を教えてもらえるとありがたいです。

>  その時々の不安はありますし、どのような判断が良いかは分からないと言うのが本音です。
> 統計の数値は全体の傾向を示しますが、個々はあくまで別なのだと思います。
>  参考にならないと思いますが、書き込んでしまいました。

この言葉は現在の私の心に響きました。断薬治験の結果から好成績が出ているのだけれども・・・・・
本音を言うと、ほかの人には断薬を進めるのだろうと思います。
矛盾していますよね。
 

Re: 断薬の不安

 投稿者:ひまわり  投稿日:2017年12月24日(日)16時35分36秒
返信・引用
  みいさんへ質問です。

初めまして。
私は、2014年から2年間スプリセルを服用し、妊娠を希望し、断薬に挑戦しました。
半年程でじわじわIS値が上昇したため、10ヶ月で内服再開となりました。(IS 0.023)
断薬再開について基準がないため、今は主治医と相談しているところです。
そこで、質問です。
15ヶ月で断薬を再度行う際には、何か決め手があったのでしょうか。
9月のデータでは、IS 0.0012でした。
よろしければ教えてください。


> かずさんへ
> 2001年から9年間グリベックを服用しまして断薬しました。
> 9ヶ月で再発して、再度グリベックで15ヶ月治療して、再び断薬しました。
> その後6年経過していますが、再発は確認されていません。
> 一度再発しているので、すんなりと良くなった訳ではなく、今安定しているからと言っても、継続は分からないので、診察が近づくと再発の不安は大きくなります。
>  その時々の不安はありますし、どのような判断が良いかは分からないと言うのが本音です。
> 統計の数値は全体の傾向を示しますが、個々はあくまで別なのだと思います。
>  参考にならないと思いますが、書き込んでしまいました。
>
>
>
>
 

Re: 断薬の様子

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月19日(火)13時15分31秒
返信・引用
  > No.1257[元記事へ]

TSさんへのお返事です。

ありがとうございます。

断薬して、5年6か月が経過していて、うらやましいと思いました。
しかし、すんなりと現在に至っていないことを知り、どんなときにも悩みや心配事が
あるんだと再認識させられました。

大変参考になりました。本当にありがとうございました。



> かずさんへのお返事です。
>  かずさんへ
> 以前に投稿したことがあるTSと申します。
> 31歳のときにCMLと診断され、9年間グリベックを服用しました。
> その後休薬する治験に参加し今年の12月で、5年と6か月が経過します。
> 休薬して順調でしたが、2年後にマルクで陽性、駄目かと思われましたがその後は
> 陰性で安定していました。
>  しかしながら今年の3月頃から末梢血からのIS値が0.02と一桁上がり、さらに6月には0.04となり3か月に1回だった受診が1か月に1回となりました。数値は0.04前後をなんとかキープできているのですが、医師からは0.1になったら薬を再開しましょうと言われました。現在は2か月に1回の受診となっています。できれはこのままでよいから落ち着いてほしいものです。
> 私で応えられることがあれば、できる限り投稿します。
>  少しでも参考になれば・・・頑張りましょう!
>
>
 

50才さんへ

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年12月18日(月)23時49分12秒
返信・引用
  スプリセルは周知のとおり消化管出血傾向があり、私も頻繁に胃痛があり胃薬は離せません。また、人間ドックなどの便潜血反応の検査は最近キャンセルしています。
陽性になり、精密検査して「異常なし」がほとんどだと思われるので。その検査が簡単にできるなら別ですけど。
 

Re: 50才さんに質問です。

 投稿者:50才  投稿日:2017年12月18日(月)19時48分18秒
返信・引用
  > No.1256[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。
しんさん、ご回答ありがとうございます。
もう一つ、便潜血の副作用があります。
これからもよろしくお願いします。


> 50才さんへのお返事です。
> ご回答ありがとうございます。
> 昨年の1月の人間ドックで初めて白血球数1万ということで、
> 4月に骨髄検査を行いました。5月中旬に確定診断があり、6月中旬から治療開始です。
 

Re: 断薬の様子

 投稿者:TS  投稿日:2017年12月18日(月)11時40分57秒
返信・引用
  > No.1249[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

> グリベックを飲んで10年以上経過しています。
> 断薬をやってみようかと思っているのですが、うまくいかなかった時の不安があってまだ踏み切れずにいます。断薬をしてうまくいった例は多くありますが、うまくいかなかった情報がなかなか見つかりません。
>
> 教えてください。

 かずさんへ
以前に投稿したことがあるTSと申します。
31歳のときにCMLと診断され、9年間グリベックを服用しました。
その後休薬する治験に参加し今年の12月で、5年と6か月が経過します。
休薬して順調でしたが、2年後にマルクで陽性、駄目かと思われましたがその後は
陰性で安定していました。
 しかしながら今年の3月頃から末梢血からのIS値が0.02と一桁上がり、さらに6月には0.04となり3か月に1回だった受診が1か月に1回となりました。数値は0.04前後をなんとかキープできているのですが、医師からは0.1になったら薬を再開しましょうと言われました。現在は2か月に1回の受診となっています。できれはこのままでよいから落ち着いてほしいものです。
私で応えられることがあれば、できる限り投稿します。
 少しでも参考になれば・・・頑張りましょう!

 

Re: 50才さんに質問です。

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年12月17日(日)16時49分39秒
返信・引用
  50才さんへのお返事です。
ご回答ありがとうございます。
昨年の1月の人間ドックで初めて白血球数1万ということで、
4月に骨髄検査を行いました。5月中旬に確定診断があり、6月中旬から治療開始です。
> しんさんさんへのお返事です。
> しんさん、初めまして
> 今の副作用としては、顔の赤み、頭皮や耳周辺のできもの、頭痛などです。
> 頭痛は仕事ができないというほどではありません。
> 胸水とかもありません。
> 私は人間ドックの血液検査の白血球数値で発覚したのですが、
> しんさんも人間ドックとかでしょうか?
>
>
> > 140mgですか。凄いですね。私は初めの方から、副作用(頭がジーンとする)のため、1日50mgです。現在、1年6か、月でMR4.0近くの数値です。
> > 宜しかったら、具体的にどのような副作用があるか教えていただけたら幸いです。
> >
 

ありがとうございます

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月17日(日)16時37分51秒
返信・引用
  ton tonさんへ
励ましをありがとうございます。
主治医の先生や家族と相談して結論を出すようにしていきたいと思います。

今年もあと少し。皆様方良いお年をお迎えください。
 

Re: 50才さんに質問です。

 投稿者:50才  投稿日:2017年12月17日(日)15時57分26秒
返信・引用
  > No.1253[元記事へ]

しんさんさんへのお返事です。
しんさん、初めまして
今の副作用としては、顔の赤み、頭皮や耳周辺のできもの、頭痛などです。
頭痛は仕事ができないというほどではありません。
胸水とかもありません。
私は人間ドックの血液検査の白血球数値で発覚したのですが、
しんさんも人間ドックとかでしょうか?


> 140mgですか。凄いですね。私は初めの方から、副作用(頭がジーンとする)のため、1日50mgです。現在、1年6か、月でMR4.0近くの数値です。
> 宜しかったら、具体的にどのような副作用があるか教えていただけたら幸いです。
>
 

Re: 50才さんに質問です。

 投稿者:しんさん  投稿日:2017年12月17日(日)10時49分55秒
返信・引用
  140mgですか。凄いですね。私は初めの方から、副作用(頭がジーンとする)のため、1日50mgです。現在、1年6か、月でMR4.0近くの数値です。
宜しかったら、具体的にどのような副作用があるか教えていただけたら幸いです。

> らりたんさんへのお返事です。
> 私の経過ですが、2015年12月の人間ドックで白血球36000で病気が発覚。
> スプリセル100mgで治療を開始し、2016年6月にIS0.036でMMR達成するも、
> その後、2017年3月までの9ヶ月間0.03~0.04で下げ止まり。
> 2017年3月よりスプリセル140mgを服用し、6月IS0.016、9月IS0.035、先日の検査では、
> IS0.014で、主治医はもうしばらくこのまま行きましょう、との事でした。
> 当然、副作用もいろいろありますが、毎回、数値が下がるのを祈るばかりです。
> 参考になるか分かりませんが、骨髄検査は初回に行ったのみです。
>
>
> >
 

Re: 皆さんに質問です。

 投稿者:50才  投稿日:2017年12月17日(日)09時46分40秒
返信・引用
  > No.1251[元記事へ]

らりたんさんへのお返事です。
私の経過ですが、2015年12月の人間ドックで白血球36000で病気が発覚。
スプリセル100mgで治療を開始し、2016年6月にIS0.036でMMR達成するも、
その後、2017年3月までの9ヶ月間0.03~0.04で下げ止まり。
2017年3月よりスプリセル140mgを服用し、6月IS0.016、9月IS0.035、先日の検査では、
IS0.014で、主治医はもうしばらくこのまま行きましょう、との事でした。
当然、副作用もいろいろありますが、毎回、数値が下がるのを祈るばかりです。
参考になるか分かりませんが、骨髄検査は初回に行ったのみです。


> 先日の検査結果で三ヶ月前とISが変化無し(0.0323→0.0325)であったため、主治医から骨髄検査してみましょうと言われて来週予約をしてきました。
> 現在スプリセルを二年九ヶ月服薬しています。
> ELNやNCCNのガイドラインではMMR継続であればoptimalなのですが主治医はとても心配している状況です。
> 皆さんの中で数値がなかなか下がらない、横ばいである。という状態から下がっていった経験をお持ちのかたはいらっしゃいますか?
> 出来れば変薬は避けたいです。
> マルクをして遺伝子変異無しが勿論大前提ですが。
 

皆さんに質問です。

 投稿者:らりたん  投稿日:2017年12月16日(土)18時06分20秒
返信・引用
  先日の検査結果で三ヶ月前とISが変化無し(0.0323→0.0325)であったため、主治医から骨髄検査してみましょうと言われて来週予約をしてきました。
現在スプリセルを二年九ヶ月服薬しています。
ELNやNCCNのガイドラインではMMR継続であればoptimalなのですが主治医はとても心配している状況です。
皆さんの中で数値がなかなか下がらない、横ばいである。という状態から下がっていった経験をお持ちのかたはいらっしゃいますか?
出来れば変薬は避けたいです。
マルクをして遺伝子変異無しが勿論大前提ですが。
 

Re: 断薬の様子

 投稿者:tonton  投稿日:2017年12月15日(金)14時30分5秒
返信・引用
  > No.1249[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

初めましてtontonです。
かずさんはグリベックを10年目服用されているのですね。
丁度私が断薬に踏み切った頃と同じ服用歴です。断薬に踏み切るのは本当にご不安な事と思います。
まして10年グリベック服用で平穏な日々が過ごせていますと余計にこのままでも...と言う気持ちにもなりますね。
断薬をして再発された方が過去にこの掲示板に書き込みしていらっしゃったといますが、検索しても上手く探す事ができませんでした。
でもこのページの下の方にあーやさんがサイトを張って下さっています。
投薬中止後に再発しなかった方が6割というニュースです。再発された方も全て薬によって寛解状態に戻ったと言う内容です。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170927-OYTET50004/

断薬に踏み切るには主治医の支えが必須となりますので、主治医とご家族の方とご相談の上お心にそったご決断をされてくださいね。
応援しています!



> グリベックを飲んで10年以上経過しています。
> 断薬をやってみようかと思っているのですが、うまくいかなかった時の不安があってまだ踏み切れずにいます。断薬をしてうまくいった例は多くありますが、うまくいかなかった情報がなかなか見つかりません。
>
> 教えてください。
 

断薬の様子

 投稿者:かず  投稿日:2017年12月15日(金)08時53分10秒
返信・引用
  グリベックを飲んで10年以上経過しています。
断薬をやってみようかと思っているのですが、うまくいかなかった時の不安があってまだ踏み切れずにいます。断薬をしてうまくいった例は多くありますが、うまくいかなかった情報がなかなか見つかりません。

教えてください。
 

訂正です。

 投稿者:tonton  投稿日:2017年12月14日(木)23時06分36秒
返信・引用
  私自身の検査結果が間違っていました。大変申し訳ございません。
(誤)IS-PCR法によりBCR-ABL遺伝子が0.001%(5log)以下・・・MR5
(正)IS-PCR法によりBCR-ABL遺伝子が0.0032%(4.5log)以下・・・MR4.5
主治医が仰るには日本ではMR4.5までしか検査できないと言う事でした。

私自身の検査結果として画面上に表記されていたのはBCR-ABL遺伝子0.0016%と書いてあったので
勘違いしてしまいました。 訂正してお詫び申し上げます。
 

山が好きさんへ。

 投稿者:tonton  投稿日:2017年12月11日(月)08時32分46秒
返信・引用
  初めましてtontonです。
お返事を頂き誠にありがとうございます。
山が好きさんは、スプリセルでの治療をされて居たんですね。副作用の胸水は前々からこちらの掲示板で見かけて居た副作用なのでとても気になっておりました。
一度胸水が出ると中々減らないとは…とてもお辛いですね。
何とか1日も早く副作用が消失して、また治療が続けられる事を祈っています。
IS-pcr法検査、きっと喜ばしい結果となっています様に精一杯応援しています!
 

ありがとうございます。

 投稿者:tonton  投稿日:2017年12月11日(月)08時25分16秒
返信・引用
  カピパラさん、あーやさん、お久しぶりです。
ご無沙汰しておりましたのに温かいお返事を頂き本当に嬉しいです!ありがとうございます!
こちらの掲示板の皆様には長い時間、とてもお世話になり支えて頂き感謝の気持ちしかありません。
カピパラさんの断薬から6年経過のご報告は、私たちcml患者にとって大変励みになり皆で揃って目指したい場所であります。
私もそんな風に皆さんの希望となれるよう、これからも日々精進して健康を保っていきたいと思います。
どうかcmlだけでなく全ての病気が治る世の中になりますように☆
 

Re: 断薬2年が過ぎました

 投稿者:あーや  投稿日:2017年12月 8日(金)10時24分17秒
返信・引用
  >tontonさん

こんにちは、お久しぶりです。
順調なご様子がうかがえるご報告をありがとうございます。ステキ、ステキ。


風邪やノロの季節になりました。他の病気に掛からないように皆さまご自愛ください。
 

Re: 断薬2年が過ぎました

 投稿者:カピバラ  投稿日:2017年12月 7日(木)17時31分2秒
返信・引用
  > No.1242[元記事へ]

tontonさんへのお返事です。

tontonさん、お久しぶりです、カピバラです。
お元気そうなご様子、本当に嬉しいです。
おかげさまで、私も2011年8月にグリベック断薬して以来、ずっと不検出が続いております。
服用当時の副作用は本当につらかったですね…。私の場合、くせになって残ってしまったようなのは筋痙攣が起きやすいのと結膜下出血がたびたび起こることですね。トシのせいかもしれませんが。
2か月に一度の通院はずっと変わらず続いております。

寒くなってまいりましたので、皆さまもくれぐれもご自愛くださいますように。



> お久しぶりです、tontonです。
> 2005年5月にCMLの告知を受けてから2015年11月まで10年以上グリベックを服用し、その後他の病気治療の為や副作用の下痢腹痛が酷い事から、断薬に踏み切り2年が経過しました。
> 長年IS-PCR法によりBCR-ABL遺伝子が0.001%(5log)以下に減少し検出されない状態を維持しております。
>
> グリベックの副作用の肌が真っ白になったり、下痢腹痛・腎機能低下・むくみなども消失しました。
> 1つだけ残った物は、脱毛の末薄毛のままです。
> 貧血など血液の血球が改善されれば毛髪も元に戻ると思っていましたが残念です。
> でも何でも食べれる様になり5キロも体重が増え健康的になりましたので、良しとします。
>
> 皆さまのご健康と、いつか薬や副作用から解放されます様に切に願っています。
>
 

Re: 断薬2年が過ぎました

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年12月 7日(木)11時16分39秒
返信・引用
  > No.1242[元記事へ]

tontonさんへのお返事です。

tontonさん 初めまして

毛髪は今のところ様子見のようですが、そのほか順調のようでなによりですね!
このまま数値が上がらないことを当方も願っております。

実はちょうど今病院から戻ってきたところで、やっと最近になりムクミがなくなり身体の痒みも我慢できるようになって 自分的には胸水も少なくなっていると思っていたのですが、残念ながら殆ど減っておりませんでした。胸水はなかなかシブトイんですね。
それでスプリセルは休薬を続けて、プレドニンを処方されました。
それよりも2週間後にわかるIS検査の数値が心配です 早くtontonさんのようになりたいです。
 

断薬2年が過ぎました

 投稿者:tonton  投稿日:2017年12月 6日(水)23時03分57秒
返信・引用
  お久しぶりです、tontonです。
2005年5月にCMLの告知を受けてから2015年11月まで10年以上グリベックを服用し、その後他の病気治療の為や副作用の下痢腹痛が酷い事から、断薬に踏み切り2年が経過しました。
長年IS-PCR法によりBCR-ABL遺伝子が0.001%(5log)以下に減少し検出されない状態を維持しております。

グリベックの副作用の肌が真っ白になったり、下痢腹痛・腎機能低下・むくみなども消失しました。
1つだけ残った物は、脱毛の末薄毛のままです。
貧血など血液の血球が改善されれば毛髪も元に戻ると思っていましたが残念です。
でも何でも食べれる様になり5キロも体重が増え健康的になりましたので、良しとします。

皆さまのご健康と、いつか薬や副作用から解放されます様に切に願っています。
 

追記

 投稿者:CMLになった酔っ払い  投稿日:2017年11月26日(日)20時00分6秒
返信・引用
  山が好きさん、50才さんこんばんは。
耳の中の発疹は痒くて痒くて夜中目が覚めます。
常に竹の耳かきでゴリゴリしてます。
最初からスプリセル50mgを2錠のんでます。
 

Re: スプリセル

 投稿者:50才  投稿日:2017年11月16日(木)19時57分36秒
返信・引用
  > No.1238[元記事へ]

CMLになった酔っ払いさんへのお返事です。
CMLになった酔っ払いさん、初めまして。
私はスプリセル歴、もう少しで2年になります。
100mg1年3ヶ月、140mg8ヶ月です。
副作用としては、私も同じく耳の中の発疹、髪の生え際、背中の発疹の他、顔の赤み等があります。
最近は、顔の赤みがひどくなってきたように思います。
みなさんの思いも同じでしょうが、もう少し副作用が治ってくれればと思っています。


> スプリセル服用5年になります。
> 服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
> その間は大なり小なり副作用があると思います。
> 心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。
>
> ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 

Re: スプリセル

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月15日(水)16時43分31秒
返信・引用
  > No.1238[元記事へ]

CMLになった酔っ払いさんへのお返事です。

CMLになった酔っ払いさん はじめまして そして情報有難うございます

2ヵ月も体内に残るんですか! そろそろ休薬して一か月になりますが少し皮膚が戻ってきた感じがします。妻には変わらないように見えるようですけど自分では分かります

CMLになった酔っ払いさんは、耳の中まで発疹とは辛いですね!

来月にはスプリセルを再開すると思いますが、最初に飲み始めて副作用がなかったけれど今回は
そうはいかない感じで憂鬱だなぁ


> スプリセル服用5年になります。
> 服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
> その間は大なり小なり副作用があると思います。
> 心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。
>
> ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 

スプリセル

 投稿者:CMLになった酔っ払い  投稿日:2017年11月14日(火)21時17分44秒
返信・引用 編集済
  スプリセル服用5年になります。
服用前に医師からの説明で2ヶ月くらいは薬の成分が体内に残っていると説明を受けました。
その間は大なり小なり副作用があると思います。
心配でしたら医師に相談するのが一番いいと思いますよ。

ちなみに、背中、腹部、顔、耳の中に発疹があります。
 

Re: 休薬から断薬 

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年11月 6日(月)18時50分48秒
返信・引用
  > No.1235[元記事へ]

ひろたんさんへのお返事です。

ひろたさんのような順調な方も居られるのですね。
大きな励みとなります。勇気づけられます。
有難うございました。
 

Re: 休薬から断薬 

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 6日(月)17時45分2秒
返信・引用
  > No.1235[元記事へ]

ひろたんさんへのお返事です。

ひろたんさん はじめまして 宜しくお願いします

随分長くCML、分子標的薬を服用されているのですね
ただ少しだけ服用量を落としただけで副作用も解消されていき、断薬を1年8か月も継続できてい
るのは当方にもとても励みになります。
高度IS検査でもよい数値が継続して出ることを自分のことのようにお祈りいたします。




> グリベック11年間服用後スプリセルに切り替えて2年間服用後断薬中1年8か月になります。スプリセル100mgからはじめた時は1日で副作用が出ました胸のむかつき、むくみ、頭痛 1か月休薬後80mgで再開し副作用は出ませんでした。(その間胸水は少し溜まりましたが徐々になくなりました)スプリセル服用後もBCR-ABL定量 0.0035%以下キープしています。今回から高度検査IS 0.0007%の検査をします。
>
 

休薬から断薬 

 投稿者:ひろたん  投稿日:2017年11月 6日(月)15時38分41秒
返信・引用
  グリベック11年間服用後スプリセルに切り替えて2年間服用後断薬中1年8か月になります。スプリセル100mgからはじめた時は1日で副作用が出ました胸のむかつき、むくみ、頭痛 1か月休薬後80mgで再開し副作用は出ませんでした。(その間胸水は少し溜まりましたが徐々になくなりました)スプリセル服用後もBCR-ABL定量 0.0035%以下キープしています。今回から高度検査IS 0.0007%の検査をします。
 

Re: 休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 6日(月)13時35分52秒
返信・引用
  あーやさんへのお返事です。

あーやさん いつも有難うございます
心配なら病院で診てもらう!まったくそうですね
こちらの掲示板の情報で素人判断をしているのもその通りです。

ただ土曜日4日の朝に妻に目のムクミ少し良くなったんじゃない?と言われて自分でもそう思いました。
もしかしたら本当に一日山を歩いていたので良くなったのかもと、また素人判断をしちゃっています
症状も首上から胸、背中の発疹に移ってきて我慢できるようになってきました。
あと数日様子をみてもっと快方に向かわなければ病院に行かなければだめですね

スプリセルの休薬でこんな症状がでたケースもあるという情報ということで
様子を見てまた書き込みをいたします。


 

Re: 休薬その後

 投稿者:あーや  投稿日:2017年11月 5日(日)18時05分6秒
返信・引用
  こんばんは>山が好きさん

それだけの変調、普段なら病院に行かれますよね?持病の有るかたはなおさら、休薬のせいと素人判断なさらずに主治医に電話でご相談して、指示を仰がれる方が良くないですか?
 

Re: 休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 4日(土)09時40分58秒
返信・引用
  > No.1231[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

Shonanさん お返事ありがとうございます

> 休薬中は副作用の症状が治まります
自分もてっきりそうなるものかと思っていました。
スプリセルを飲み始めてからこれといった副作用を感じたことがなかった自分ですが、
逆に休薬すると副作用?のような症状がでるなんて人によって違うんですネ!
こちらの掲示板でもスプリセルを服用されている方は少ないようで これも掲示板で教えてもらった情報です。
自分もできれば問題なくISの数値を下げてくれたスプリセルを変更せずに飲み続けたい…変更して何か支障がでるのが怖いですね。

今まで問題のなかった胸水が2年以上経ってから増えた原因を自分なりに考えてみたら・・・
孫が生まれて暫く我が家で面倒をみていたり、10月は雨が多く結果ここ数か月間まったく山を歩けなかった!
普段は雨さえ降らなければ毎週山に入り6時間は歩きっぱなしです。(累積標高1000m以上 距離10~25k)
もしかしたらそのお陰で胸水が貯まるのを防いでいたのかもと昨日は久しぶりに山に行ってきました。
胸水は分かりませんが、ストレスは間違いなく下げることができました。
ただ汗を拭くと肌がヒリヒリと痛かったですが(+_+)

 

Re: 休薬その後

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年11月 2日(木)15時49分43秒
返信・引用
  > No.1230[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

副作用は辛いものですね。
スプリセル100㎎で始めましたが副作用対応から50㎎に減量。それでも副作用が強くなると休薬します。
休薬中は副作用の症状が治まります。治まると服用の復活、そして、また、休薬、その繰り返しです。
主治医から薬の変更を勧められていますがスプリセルに比べ服用方法に制約があるようなので躊躇しています。でも、何れ、薬を変えることになるのかと思っています。



 

休薬その後

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年11月 1日(水)10時36分44秒
返信・引用
  スプリセルを胸水のため休薬して前回コメントより二日経ちました(休薬より約2週間)

今朝は瞼のムクミがもの凄いです。まるで両目がモノモライになったようです。
そして元々乾燥肌ですが、生まれてから経験したことのない乾燥というかウロコがあるならば
顔じゅうのウロコが逆立ってしまって痛みまででています。妻の美容液?クリームもあまり効果を感じられません。顔の色も赤い斑点が入っているよう(寒冷湿疹のよう)になっています。
首からしたの痒みが少し収まりましたが、首はまだ痒くアトピー肌のようです
早く症状が治まってくれるとよいのですが・・・

ちなみに当方は、2年3か月前からスプリセルを飲み始めても体調的にはなんの変化もない身体でした

スプリセルを休薬後の症状として個人差はあると思いますが、ご参考までに。

 

胸水のためスプリセル休薬

 投稿者:山が好き  投稿日:2017年10月30日(月)13時46分51秒
返信・引用
  皆さん こんにちは。

当方、CML発症より現在でスプリセルを2年3か月服用していますが、無料検診で胸部レントゲンを確認してもらった際に少しモヤモヤしているようなのでCTを行ってもらったら胸水が左の肺だけに1/4ほど貯まっていました。スプリセルの副作用ということは知っていたし体調的にもいつもと変わらないので 一月ほど先に予約が入っているCMLの病院で再度レントゲンを撮ってみると左肺の半分近くまで胸水が増えており2週間様子を見たあとに現在スプリセルを休薬しております。
幸いIS検査では4月から検出せずになっていました。

体調的には少し動くと息が切れるようになりましたけど生活するには問題はないレベルなのです。
前置きが長くなってしまいましたけれど、皆さんにお聞きしたいのは休薬して今日で10日ほどになりますが、身体の痒みがひどく・・・この症状はCMLを発症したときに経験したのと同じなんです。まさか10日で数値がガクンと下がるとも思えません てっきり休薬したのでムクミも減り体調的にも何となく良くなっていくのかと思っていたので残念です。
次回の通院が12月なのですが途中で診てもらうようかと思っております 宜しくお願いします。
 

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:あーや  投稿日:2017年10月15日(日)17時30分19秒
返信・引用
  調べてびっくりな補足。
ノバルティス社(!)の提携してるベンチャー企業が開発した若年・難治性ALL患者さんへのT細胞を強化する免疫療法「CARーT(カーティー)療法」はアメリカでは今夏承認されてますね。
 

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2017年10月14日(土)23時29分33秒
返信・引用
  あーやさん、ありがとうございました。希望を持って頑張ります。  

Re: クリスパー・キャス9について

 投稿者:あーや  投稿日:2017年10月14日(土)15時18分5秒
返信・引用
  こんにちは>頑張る学生さん

その番組は見ていませんが、海外でALLの子供にゲノム編集をした免疫細胞を骨髄移植の際に体内に入れて回復したという事例が有りますね。

「クリスパー・キャス9」が飛躍的に任意のゲノム編集が簡単にできるようにしたので、CML幹細胞だけを攻撃できるような免疫細胞を作り出す事は夢ではないと私は思います。
 

クリスパー・キャス9について

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2017年10月12日(木)12時10分12秒
返信・引用
  テレビ朝日のモーニングショーで玉川さんが自治医科大学で研究されている「クリスパー・キャス9」のことを言っていましたが、これは将来慢性骨髄性白血病に使えるものかどなたかご存知ですか?  

削除願い

 投稿者:CML患者  投稿日:2017年10月11日(水)13時27分15秒
返信・引用
  slarlFed  様
管理者  様
「無題」の書き込みを削除してください。
貴重な情報交換を行っているCML患者には迷惑です。
 

(無題)

 投稿者:slarlFed  投稿日:2017年10月 2日(月)07時01分11秒
返信・引用
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あかはちさんへ

 投稿者:コンコン  投稿日:2017年 9月29日(金)22時29分50秒
返信・引用
  ありがとうございます。
俺も又セブンに乗るぞと、戯けた事を言っております。
因みに初代ロータリーエンジン中黒コスモスを忠実に再現したディアゴスティーニは全巻100号で、約18万円かかる事がわかり、さすがに主人はあっさり諦めました。
 

Re: 患者数

 投稿者:Shonan  投稿日:2017年 9月28日(木)15時18分4秒
返信・引用
  あーやさんへのお返事です。

お返事ありがとうございました。
ごもっともですね。

 

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