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Re: 処方日数は・・

 投稿者:山が好き  投稿日:2020年12月 5日(土)12時30分30秒
返信・引用
  > No.1570[元記事へ]

922さんへのお返事です。

山が好き と申します。

5年ほど同じ先生にみてもらっていましたが、先日同じ病院内で先生を変更してもらいました。 当方ISの数値もずっと安定しております。
今までは、薬代節約のため2ヵ月ごとに次回診察日をきめていました。それも一週間でも先の予約にして、たまに3か月先の予約とすることができて嬉しく思っていました。
先生には何度か3か月処方をお願いしましたが、「3か月はできないなぁ」という返答でした。

ところが、新しい先生(若い)になって安定しているので当方さえよければ3か月処方もできますヨ! と提案してもらいました。もちろん二つ返事でお願いしましたが、 以前から色々と言われている処方期間は、都道府県や健康組合、病院の違いではないということでしょうか? 先生の一存!?
ちなみに病院は、某大学附属病院です。
 
 

Re: スプリセル断薬

 投稿者:みわ3  投稿日:2020年10月29日(木)23時54分57秒
返信・引用
  ひろりんさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
断薬5年ですか、凄いですね。
私もそうなれるように、再度頑張ります。

私は、薬を再開しましたが、特に副作用もなく、なにも変わらず生活できているだけましですね。数値が下がっているかは、まだわかりませんが。
 

Re: スプリセル断薬

 投稿者:ひろりん  投稿日:2020年10月28日(水)17時10分36秒
返信・引用
  > No.1572[元記事へ]

みわ3さんへのお返事です。

> (スプリセルでの断薬結果について、共有させてください)
> 10年前に発症し、5年グリベック、その後スプリセルで、2年程度ISが0.0032を下回っていたので、断薬をしました。
> が、2ヶ月後に0.07を超えており、敢え無くスプリセルを再開したところです。ちゃんと数値が下がるのか、辛い副作用は出ないのか、心配がつきないです。
> 似たような経験された方いましたら、体験談、お話聞かせていただきたいです。よろしくお願いします。
>
> 50歳で発症 11年グリベック服用後 2年間スプリセル服用(100mmx1Tで始め 副作用は胸水、浮腫が出たため1か月休薬後20mmx4Tで再開) 断薬5年になります、断薬当初のISは、0.0032、0.0017
>0.0018....現在は3か月1回の検査です。ISはムケンヒツが4回ありました、その間にも0.0018、0.0016の数値もございます。疑問をいだいたら担当医に相談したほうが良いと思います。私はそうしております。少しで心配が和らぎますように  がんばりましょう
>
 

スプリセル断薬

 投稿者:みわ3  投稿日:2020年10月28日(水)02時03分2秒
返信・引用
  (スプリセルでの断薬結果について、共有させてください)
10年前に発症し、5年グリベック、その後スプリセルで、2年程度ISが0.0032を下回っていたので、断薬をしました。
が、2ヶ月後に0.07を超えており、敢え無くスプリセルを再開したところです。ちゃんと数値が下がるのか、辛い副作用は出ないのか、心配がつきないです。
似たような経験された方いましたら、体験談、お話聞かせていただきたいです。よろしくお願いします。



 

映画『薬の神じゃない』

 投稿者:あーや  投稿日:2020年10月16日(金)23時11分3秒
返信・引用
  中国での実際にあった密輸事件を元に作られた映画だそうです。国内の高い治療薬ではなく、インドのジェネリック薬を密輸してくれとCML患者から依頼された薬局店主が起こす事件。社会派コメディ?上映館が少ないですが16日から公開です。http://kusurikami.com/  

処方日数は・・

 投稿者:922  投稿日:2020年10月 8日(木)09時56分16秒
返信・引用
  シータさん、かつおさん、みなさんへ

同じ県でも処方日数が1ヶ月、3ヶ月と病院によって違うということなんでしょうか?
結局、どこが決めているんでしょうね・・・?

私は服用してまだ半年でよく分かりません。
次回診察の際、病院で聞いてみます。
 

Re: スプリセル処方日数

 投稿者:シータ  投稿日:2020年10月 1日(木)14時09分14秒
返信・引用
  > No.1567[元記事へ]

かつおさんへのお返事です。

> 当方も福岡県在住ですが、変わることなく3ヶ月処方です。
>
> 県毎での決まりはありませんのでお間違いなく。
>
> ちなみにスプリセル服薬五年半です。
>
>
>
> シータさんへのお返事です。
>
> > 922さんへのお返事です。
> >
> > > こんにちは、はじめまして。
> > >
> > > 滋賀県居住のスプリセル服用者です。
> > > 高額療養費の関係で3ケ月処方をお願いしましたが滋賀県は2ケ月と言われました。
> > > これは府県別に決められているのでしょうか?
> > >
> > はじめまして。
> >
> > 主人がCMLで11年程グリベックを飲んでいます。
> > 福岡県在住ですが、今年から3か月処方はできないと言われ、1か月分だけになりました。
> > 都道府県の保険組合?によって違うみたいです。負担がとても大きくなったので辛いです。
> > ほんと、何とかなりませんかね?


こんにちは。すみません、認識不足で!!都道府県ごとではないのですね。病院の方針なのでしょうか?
3か月処方をしてくれる病院に変わりたいです。
 

Re: スプリセル処方日数

 投稿者:かつお  投稿日:2020年10月 1日(木)10時29分38秒
返信・引用
  当方も福岡県在住ですが、変わることなく3ヶ月処方です。

県毎での決まりはありませんのでお間違いなく。

ちなみにスプリセル服薬五年半です。



シータさんへのお返事です。

> 922さんへのお返事です。
>
> > こんにちは、はじめまして。
> >
> > 滋賀県居住のスプリセル服用者です。
> > 高額療養費の関係で3ケ月処方をお願いしましたが滋賀県は2ケ月と言われました。
> > これは府県別に決められているのでしょうか?
> >
> はじめまして。
>
> 主人がCMLで11年程グリベックを飲んでいます。
> 福岡県在住ですが、今年から3か月処方はできないと言われ、1か月分だけになりました。
> 都道府県の保険組合?によって違うみたいです。負担がとても大きくなったので辛いです。
> ほんと、何とかなりませんかね?
 

Re: スプリセル処方日数

 投稿者:シータ  投稿日:2020年10月 1日(木)10時13分4秒
返信・引用
  > No.1563[元記事へ]

922さんへのお返事です。

> こんにちは、はじめまして。
>
> 滋賀県居住のスプリセル服用者です。
> 高額療養費の関係で3ケ月処方をお願いしましたが滋賀県は2ケ月と言われました。
> これは府県別に決められているのでしょうか?
>
はじめまして。

主人がCMLで11年程グリベックを飲んでいます。
福岡県在住ですが、今年から3か月処方はできないと言われ、1か月分だけになりました。
都道府県の保険組合?によって違うみたいです。負担がとても大きくなったので辛いです。
ほんと、何とかなりませんかね?
 

骨髄移植の普及促進

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2020年 9月19日(土)13時55分5秒
返信・引用
  連投、すいません。

大阪府堺市で次のようなクラウドファンディングを実施しています。
ツイッターアカウントなどお持ちの方は拡散していただけると助かります。

骨髄移植を必要とする白血病等の患者の方々のお力になるべく、今年度からのふるさと納税を活用した寄附に加えて、本日よりクラウドファンディングの寄附募集を行います。ご協力お願いします!(堺市HP)骨髄移植の普及促進のためクラウドファンディングにより寄附を募集します。

https://www.city.sakai.lg.jp/kenko/iryokusuri/iryo/iryojigyou/zokiishoku/cloudfandingdonner.html

 

ボスチニブよりもasciminib

 投稿者:やっちゃん  投稿日:2020年 9月19日(土)13時50分33秒
返信・引用
  あーやさんが紹介されていた、asciminib(ABL001)の治験に参加しました。
T315i変異によりスプリセル以前の薬の効果がなくなっていたので、非常に助かりました。いまはアイクルシグがありますので、T315iにも効きますが。
副作用もほとんど感じなかったです。

既治療CMLに対する24週時点の分子遺伝学的大奏効率はボスチニブよりもasciminibが有意に優れる

既治療の成人のフィラデルフィア染色体陽性で慢性期の慢性骨髄性白血病(CML-CP)に対して、ABLのミリストイルポケット(STAMP)を標的としたBCR-ABL特異的アロステリック阻害薬asciminib(ABL001)を投与した場合、ボスチニブを投与した場合よりも24週時点の分子遺伝学的大奏効(MMR)率が有意に優れることが明らかとなった。フェーズ3試験であるASCEMBL試験の結果示された。スイスNovartis社が8月26日に発表した。

 ASCEMBL試験は、2剤以上のチロシンキナーゼ投与経験のあるCML-CP患者を対象にasciminibとボスチニブを比較した多施設オープンラベル無作為化フェーズ3試験。直前のTKI治療に抵抗性または不耐容となったCML-CP患者が含まれていた。主要評価項目は24週時点のMMR率だった。ASCEMBL試験には日本からも参加している。

 試験結果の詳細は、今後学会で発表される予定。
 

スプリセル処方日数

 投稿者:922  投稿日:2020年 9月18日(金)17時06分42秒
返信・引用
  こんにちは、はじめまして。

滋賀県居住のスプリセル服用者です。
高額療養費の関係で3ケ月処方をお願いしましたが滋賀県は2ケ月と言われました。
これは府県別に決められているのでしょうか?
 

CML幹細胞

 投稿者:あーや  投稿日:2020年 9月17日(木)21時53分40秒
返信・引用
  https://research-er.jp/articles/view/92160
頑固な幹細胞への今後のアプローチに期待したいです。
 

どこかに

 投稿者:ひろりん  投稿日:2020年 9月16日(水)20時05分55秒
返信・引用
  酔っ払いさんへのお返事です。


> 0.0007以下は限りなく0に近いけど、どこかに潜んでいる可能性があるらしい。

グリベック11年服用後 プリセル(100mmx4T)で開始しましたが、頭痛、胸水などの副作用が出たため (胸水は徐々に無くなり)3か月休薬(20mmx4T)で開始 2年服用後断薬しています。
現在は3か月1回の検査です。0.0017,0.0015.0.0032....連続で未検出2回ありましたが、
今回の検査では0.0018の結果でした。担当医の話では、骨髄のどこかに潜んでいてヒョコリと
出て来る可能性があるとの事でした。
 

スプリセル胸水

 投稿者:酔っ払い  投稿日:2020年 9月 7日(月)20時35分2秒
返信・引用 編集済
  スプリセル50×2服用9年目です。
5年目まで順調でしたが(5年目断薬失敗)7年目と9年目に
胸水が出ています。
呼吸困難手前?で救急外来→即入院(胸水7割)
他の薬を勧められていますが、歳のせいか飲み慣れた薬がいいので頑なに拒否。
ただ、医師が言うには、2年検出せずが続いたら断薬していいよ。
と言われていました。
0.0007以下は限りなく0に近いけど、どこかに潜んでいる可能性があるらしい。
採血細胞の量が20万→0
採血細胞の量が30万→0.0007以下
これが変動の理由。
医師に言えば採血細胞の数も出して貰えますよ。
 

Re: ノバルティスの次の治療薬

 投稿者:山が好き  投稿日:2020年 8月27日(木)12時13分45秒
返信・引用
  > No.1557[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。


いつも有用な情報を有難うございます!

各分子標的薬と併用して服用できるようですね。
良い治療薬の選択肢が広がることは大変うれしいことです。
精神面でも落ち着けます^^
 

ノバルティスの次の治療薬

 投稿者:あーや  投稿日:2020年 8月27日(木)10時08分40秒
返信・引用
  https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/search/cancer/news/202008/566869.html

全文は読めませんが、asciminib(ABL001)がなかなか良さそうです。
 

ボシュリフも安定してきました

 投稿者:山が好き  投稿日:2020年 8月12日(水)17時38分12秒
返信・引用
  私がこちらの掲示板を拝見させていただき始めた頃(5年前)の投稿の中心の薬は
グリベックやタシグナで、当方が使用していたスプリセルは少数派でした。
で、現在はスプリセルの投稿が多くなりましたね。
当初殆ど副作用もなくIS数値もみるみる下がり、趣味の登山も毎週のようにこなし スプリセルとは一生良いお付き合ができると思っていました。
しかし飲み始めて2年が過ぎた頃から胸水が溜まりはじめてしまい 結局何をしても胸水が減らないため現在ボシュリフを服用しております。

当初、ボシュリフは副作用が多い怖い薬と当方は思っておりました。
今年初めからボシュリフ1錠(100㎜)を一ヶ月間服用しましたが 別段副作用もない代わりにISの数値も殆ど減りませんでした・・・
ボシュリフは5錠(500㎜)が規定量?です。(スプリセルで言う200㎜)

胸水のために5か月間休薬をしたため ISの数値が「検出せず」~「0.0010」だったのがどんどん増えて
5か月後には0.1933になっていました。で、一月ボシュリフ100㎜を服用して0.1787でした。
2月から2錠に増やすとすぐに腹痛が毎日 でも下痢はしなかったけれど3週間目に初めて下痢をした。
でも何度も繰り返すほどではありませんでした。この頃やっと胸水が殆どなくなった。
3月からは3錠の服用に 先生曰くボシュリフは3錠飲んでいれば大丈夫だそうです。
しかし腹痛は毎日11時前から夕食後まで続き下痢も数日あり、耳たぶや手の甲が痒くなってきた。その後、腹痛はだんだんと和らいでくるかわりに腕にも蕁麻疹の様な痒みがでてくる。
2錠にしてからのISは0.0578と少し減った。

ここ最近は腹痛は全くなくなり 腕などの痒みも殆どなくなり胸水はまったく見えなくなりました。
3錠(300㎜)にしてから4月のISは0.0020 6月のISは電話診療のためわかりませんが、きっと安心な数値に戻っていると思います。

長々と当方の覚え書きを投稿しましたが、半年以上経ってボシュリフに安心感をもって服用できるようになりました。またCML等の初薬として認められたそうです。
スプリセルのように薬臭い感じはまったくなく無味無臭という感じです。
このまま何の副作用もなくずっと飲み続けられることを祈ります(^^ゞ

一つお伺いいたします。
板橋区の帝京病院に通院されている方はいらっしゃいませんか?
予約時間の一時間前に採血をして実際診察を受けるまでの時間を教えていただきたいのです。
宜しくお願い致します。




 

無題

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 8月12日(水)13時45分13秒
返信・引用
  皆さん、ウィルス感染症蔓延と猛暑のなか如何お過ごしでしょうか。
まだ、コロナウィルス収束の先が見えません。ですが、ワクチン開発もまもなく、という明るさも出てきました。私達のように基礎疾患のある者にはウィルス感染は脅威です。
感染症が落ち着くまで、お互いに頑張りましょう。
 

CMLで服薬中の方の妊娠についてのnote

 投稿者:あーや  投稿日:2020年 7月23日(木)17時03分10秒
返信・引用
  血液内科医のマンボウ先生のnoteです。
https://note.com/drsunfish/n/nac7a69687aed

手洗い、マスク、三密避け。どうぞご自愛ください。
 

Re: グループNexusさんの新型コロナウイルスについての医療情報

 投稿者:ハートフル  投稿日:2020年 7月21日(火)11時34分36秒
返信・引用
  > No.1545[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> http://group-nexus.jp/nexus/?p=4781
>
> どちら様もご自愛ください。

リンクありがとうございます
コロナが蔓延する中、ワクチン開発が期待されていますが
免疫系の疾患であるCML患者に、はたしてワクチンが安全で効果があるのか心配です
皆さまの意見をお聞かせください
 

「白血病と言われたら」改訂版出ました

 投稿者:あーや  投稿日:2020年 7月 7日(火)18時35分31秒
返信・引用 編集済
  全国骨髄バンク推進連絡協議会さんの「白血病と言われたら」改定第6版が出ました。
HPからダウンロードができます。冊子での上下巻のお申込みは各1,000円+消費税、送料です。詳しくは協議会さんのHPまで。

 

Re: 無治療寛解維持を検討する共同観察研究

 投稿者:あかはち  投稿日:2020年 6月30日(火)18時29分14秒
返信・引用
  > No.1550[元記事へ]

まーさんへのお返事です。

> 「1. 一次解析結果の提供
> 最終的な統計学的解析前の一次解析結果(NGS、FCM)については、研究対象者の病態理解に役立つ可能性があり、それぞれ解析実施後(NGSは約1年後、FCMは約2ヶ月後を想定)に同意取得医師へ提供する。
> 」
>
> 今年の9月-10月に分かるでしょうか?

ご質問の件ですが、先日の診察時は同意書だけ受け取ったため、同意書に記載された内容以外については認識がありませんでした。

そのため初回に秋田大学で採血の解析を受けるのが先日受けた採血となるのか、それとも次回(10月予定)の採血となるのか明確にお答えする事が出来ません。
※ご質問の内容が記載されている書面では「J-SKI登録時から任意の時点の血液検体を使用する。」とあるのですが、どちらとも受け止められますよね。。。


次回診察時に主治医へ確認します。



> あかはちさんへのお返事です。
> >
> > 慢性骨髄性白血病患者に対するチロシンキナーゼ阻害薬中止後の無治療寛解維持を検討する日本国内多施設共同観察研究
> > ※詳細はURL参照
>
> こんにちは、サイトを拝見しました。情報ありがとうございます。
> 「1. 一次解析結果の提供
> 最終的な統計学的解析前の一次解析結果(NGS、FCM)については、研究対象者の病態理解に役立つ可能性があり、それぞれ解析実施後(NGSは約1年後、FCMは約2ヶ月後を想定)に同意取得医師へ提供する。
> 」
>
> 今年の9月-10月に分かるでしょうか?
>
> よろしくお願いいたします。

http://www.jshem.or.jp/modules/research/index.php?content_id=13

 

Re: 無治療寛解維持を検討する共同観察研究

 投稿者:まー  投稿日:2020年 6月28日(日)13時38分35秒
返信・引用
  あかはちさんへのお返事です。
>
> 慢性骨髄性白血病患者に対するチロシンキナーゼ阻害薬中止後の無治療寛解維持を検討する日本国内多施設共同観察研究
> ※詳細はURL参照

こんにちは、サイトを拝見しました。情報ありがとうございます。
「1. 一次解析結果の提供
最終的な統計学的解析前の一次解析結果(NGS、FCM)については、研究対象者の病態理解に役立つ可能性があり、それぞれ解析実施後(NGSは約1年後、FCMは約2ヶ月後を想定)に同意取得医師へ提供する。


今年の9月-10月に分かるでしょうか?

よろしくお願いいたします。
 

無治療寛解維持を検討する共同観察研究

 投稿者:あかはち  投稿日:2020年 6月17日(水)15時40分19秒
返信・引用
  ここ1年、別の難病疾患で入退院を繰り返していたため、釣られてCMLが再発しないかヒヤヒヤしておりましたが、幸いISも陰性を維持し続けており、気付けば断薬から2年を迎えようとしています。

題名の件ですが、本日経過観察で通院した際に主治医から参加を打診されました。
一部の大学が同様の研究を個別に実施していた事は認識していましたが、今回は1,200名程度の参加を見込む規模の大きな研究だそうです。

この研究によって、服薬を中断出来る明確な基準や無治療寛解維持可能な要因が見付かるなど、少しでもQOLの向上に繋がる成果が出る事を願って私も参加しました。



慢性骨髄性白血病患者に対するチロシンキナーゼ阻害薬中止後の無治療寛解維持を検討する日本国内多施設共同観察研究
※詳細はURL参照

http://www.jshem.or.jp/modules/research/index.php?content_id=13

 

Re: タシグナ断薬

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 5月21日(木)21時24分33秒
返信・引用
  てんぷらさん、ご連絡ありがとうございます。
断薬して1ヶ月経過しましたが、今のところ何も痛みは出ておらず、顔に出来物が出てきた程度で、副作用は意外と軽くて済んでいるようで安心しているところでした。来週血液検査の結果が出る予定です。
 

Re: タシグナ断薬

 投稿者:てんぷら  投稿日:2020年 5月14日(木)13時21分20秒
返信・引用
  がんばる少年さんへのお返事です。

断薬おめでとうございます。
タシグナ断薬の私の場合、筋肉痛というか、関節痛が1年ほど続きました。あちこちの関節が代わる代わる痛むという…
それと、最初の数ヵ月は手足の指が、これも代わる代わる痛みを伴って赤く腫れました。
痛み止めを飲みつつしのぎました。


> 来週からタシグナの断薬にやっと入ることになりました。中学2年の3学期に発病し、最初の1年間はグリベック、後の10年間はタシグナを飲み、ようやく検出せずまでたどり着きました。
> 断薬されている方にお尋ねがあるのですが、断薬を開始されて、頭痛や筋肉痛など、何か副作用はありましたでしょうか?また、その対処法などがあれば教えて頂けますでしょうか?よろしくお願いします。
 

グループNexusさんの新型コロナウイルスについての医療情報

 投稿者:あーや  投稿日:2020年 5月 3日(日)09時27分18秒
返信・引用
  http://group-nexus.jp/nexus/?p=4781

どちら様もご自愛ください。
 

(無題)

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 4月22日(水)17時29分23秒
返信・引用
  皆さまからの書き込みがめっきり少なくなりました。
それだけ、治療が順調に進んでいるということでしょうが。改めて分子標的薬発見の恩恵を感じます。
今日、診察日でした。病院側のコロナウィルス対策は厳重でした。病院で働く人を守る、ということから当然ですが患者としても安心感が増します。
それにしてもウィルス感染、早く下火になって欲しいものです。
早期に特効薬、ワクチンを期待したいです。
 

タシグナ断薬

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 4月 3日(金)21時16分59秒
返信・引用
  みねちゃんさま
ご連絡ありがとうございました。やはり副作用は続くのですね。再発しないようにがんばります。
 

(無題)

 投稿者:みねちゃん  投稿日:2020年 4月 3日(金)18時58分32秒
返信・引用
  私はぐりべっくの断薬でしたが1年間、両方の腕が上がらず、肩が痛くて辛かったですよ。  

Re: タシグナ断薬

 投稿者:みねちゃん  投稿日:2020年 4月 2日(木)19時08分13秒
返信・引用
  がんばる少年さんへのお返事です。

> 来週からタシグナの断薬にやっと入ることになりました。中学2年の3学期に発病し、最初の1年間はグリベック、後の10年間はタシグナを飲み、ようやく検出せずまでたどり着きました。
> 断薬されている方にお尋ねがあるのですが、断薬を開始されて、頭痛や筋肉痛など、何か副作用はありましたでしょうか?また、その対処法などがあれば教えて頂けますでしょうか?よろしくお願いします。
 

タシグナ断薬

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 4月 2日(木)17時25分51秒
返信・引用
  来週からタシグナの断薬にやっと入ることになりました。中学2年の3学期に発病し、最初の1年間はグリベック、後の10年間はタシグナを飲み、ようやく検出せずまでたどり着きました。
断薬されている方にお尋ねがあるのですが、断薬を開始されて、頭痛や筋肉痛など、何か副作用はありましたでしょうか?また、その対処法などがあれば教えて頂けますでしょうか?よろしくお願いします。
 

マスク不足

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 3月25日(水)09時32分3秒
返信・引用 編集済
  相変わらずマスクや消毒液が不足しています。
そこで私の周りではマスクは複数回使い、ガーゼを加えて効果を上げる。ガーゼがない場合はウエットティッシュなどを代用として使う。
自分を守ることは他人をも守ること、ということからお互いにどんなに小さなことでも情報を交換したり、知恵を出し合ってウィルス感染症に打ち勝とうとしています。
小さな輪ですが連携する機運が出来つつあります。共通の問題は互いに力を合わせて対応しようとする姿に心強さを感じています。
 

スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 3月22日(日)22時51分19秒
返信・引用
  グリベック400mg/dから、スプリセル50mg/dに切り替えて約2か月弱、ようやく初の
BCR-ABLの結果が出ました。これまで1年近くIS0.002~0.003%の辺りをウロウロ
していたのですが、今回初めて0.0007%未満まで下がりました。既定の半量でも
薬が強力なせいか、一気にMR5.0を達成できました。問題の副作用は、今のところ
心電図も胸部レントゲンも異常なし、心不全で上がるBNPだけ、基準を超えたまま
ですが、一番ひどい時からは上げどまっているようです。まだ多少の息苦しさや
動悸的なものはありますが、何とかこのまま服用継続できればというところです。
骨痛や筋肉痛も収まってきました。断薬まではこれをあと2年続ける、と思うと先は
長いですが、どうにかそれまでにこの武漢肺炎も収束するよう願うのみです。
ただでさえ、薬を切り替えて通院頻度が増しているので、一番のリスクである満員
電車を避けたいものの、時差通勤も1時間くらいではあまり混雑具合も変わらず、
朝は空いても帰りはぎうぎうだったりで、にもかかわらず窓も開けてなかったり、
ストレスフルです。。。

ちなみに、グリベックをやめてから、ぶつけたところの肌がめくれて擦り傷になる
ようなことがなくなりました。血液検査でも低たんぱく質が改善しています。
肌の白さはまだ目に見える変化はありません。

この掲示板への書き込みも以前に比べると減りましたが、逆に、既に断薬を維持
されている方がずいぶん増えているのかな、と勝手に推測しています。断薬維持
できるようになっても、基礎疾患がなくなるわけではないでしょうけど、薬が
なくてもいいくらい自分の免疫が高まるだけでも感染リスクは下げられますかね。。。
 

コロナウィルスと白血病

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 3月18日(水)22時09分59秒
返信・引用
  スペインでサッカーの監督をされており、白血病を患っていたフランシスコ・ガルシアさんがコロナウィルスに感染して亡くなられたようです。記事には白血病とコロナウィルスとの関連性が書かれていないようなので、どなたか詳しい情報をご存じの方はお願いします。  

Re: 新型ウィルス感染

 投稿者:あかはち  投稿日:2020年 3月18日(水)18時57分18秒
返信・引用
  > No.1529[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

私は関西在住ですが、消毒液は何とか入手出来るものの、マスクはどこも品切れです。
通院先の大学病院でも在庫不足が深刻で、2月の半ば頃から院内のマスク自販機は販売休止になってしまいました。

CMLの経過に関しては、幸い直近のISでも未検出だったものの、別の持病で免疫が落ちる薬の投与を受けているので、可能な限り人混みを避け、手洗いを徹底して自己防衛しています。


新型コロナの影響ですが、ISの検査技法は、現状コロナウイルスの検査で用いられる技法と同じRT-PCRだと認識していますが、今後感染者が爆発的に増えた場合、リソースが新型コロナに奪われるなどの影響が出ないか心配しています。



> 新型ウィルス感染を警戒しています。
> 私の住む街でもマスク、消毒液の購入はできません。店先に何時頃入るのかも不明とのことです。
> そこで、対策として可能な限り人混みを避けること、手洗いの徹底くらいしか分かりません。
> 早く終息することを願うばかりです。
 

Re: 病院は空いてました

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 3月16日(月)08時53分17秒
返信・引用 編集済
  みいさんへのお返事です。

私見です。
私も田舎住まいで、自動車免許証も返納したので電車で通院しています。
でも、3時間はかかりません。長時間の通院、病院での待ち時間を考えると大変ですね。
医療の進歩は凄く、多くの命が救われました。分子標的薬もその一つと思います。
今後、更なる医療の進歩、革命は起こるものと思います。例えば、開業医(町医者)でも採血結果を含めた患者の病状を即座に分析できる医療機器の開発、何年先かは分かりませんが。
そのような私たちには夢のような治療の時代が来るでしょう。今の私達自身も以前と比べれば夢のような医療の恩恵を受けているわけですから。
最近のマスクや消毒液不足、一時的な現象は止むを得ませんが現時点、まだ、国民に行き渡っていないとは残念です。増産体制が脆弱でした。これも、この様なことをキッカケに非常時でも一層安心できる社会が必ず到来するものと信じています。


 

病院は空いてました

 投稿者:みい  投稿日:2020年 3月13日(金)06時05分7秒
返信・引用
  もう20年東京の大学病院に通ってます。田舎なので片道3時間かかります。
時間を調節して満員電車を避けて通院し診察しましたが、病院は意外と空いてました。
コロナによる医療崩壊がなくて有り難いです。
次の診察は6月なので、平常に戻って欲しいと祈るばかりです。
ああISは0.0007%でした。
 

(無題)

 投稿者:たけさん  投稿日:2020年 3月12日(木)06時51分0秒
返信・引用
  3月半ばは診察日なのですが、コロナによる院内感染を危惧し、診察なしで薬だけ処方して頂けないか確認した所できないとの事でした。症状も安定しているので特例的にこの様な対応も可能にしてほしい所です。
何年も安定している人に限ってですが!
 

感染

 投稿者:ひろりん  投稿日:2020年 3月 5日(木)22時05分53秒
返信・引用
  コロナウイルス感染発症とCMLとの関係をご存じの方情報を教えてください。
 
 

(無題)

 投稿者:たけさん  投稿日:2020年 3月 5日(木)16時46分41秒
返信・引用
  CMLも、重症化しやすい人に入るのでしょうかね?  

新型ウィルス感染

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 3月 3日(火)09時22分50秒
返信・引用
  新型ウィルス感染を警戒しています。
私の住む街でもマスク、消毒液の購入はできません。店先に何時頃入るのかも不明とのことです。
そこで、対策として可能な限り人混みを避けること、手洗いの徹底くらいしか分かりません。
早く終息することを願うばかりです。
 

Re: スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 2月 7日(金)23時47分40秒
返信・引用
  > No.1526[元記事へ]

シータさんへのお返事です。

> ホッシーゾさんへのお返事です。

> MRというのは IS%MBCR-ABL とかのことでしょうか?
> コピーという表示のものでしょうか?
> もしそれなら、「検出せず」になっているみたいです。

MR4.0がPCR-ISの0.01%、MR4.5が0.0032%(対数関数なんですかね)、
MR5.0が0.001%と理解しています。私はようやくここ1年でで0.0030%
くらいになってきたので、御主人のように何とか「検出せず」まで
たどりつくのがスプリセルに切り替えてのまずは目標です。

> 主治医の先生は、再発というか、数値がおかしいな?と気づくのに10段階くらいあって、その前に
> 手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。

ふつうは主治医の方がリスクを考えて断薬には慎重だと思うので、
そこまで主治医が言われるということは、相当深い寛解に入って
おられるのかと思います。

> 低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。ちょっと当たっただけで
> 酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。

低たんぱくが原因、というのはあくまでも私の推測なので、正確にはわかりません。
ただ、肌が弱く薄くなり、白髪も増え、頭の地肌も透けて見えてきてしまったことも
同じ原因なのかなと感じています。

> 今子供が高校2年生なので、社会人になったら少しは余裕ができるかもしれないので
> 断薬に踏み切るかもしれないです。それまでは、ダラダラやってみようかな?入院とか
> ちょっと大変ですので。

よほどのことがない限り、副作用でいきなり入院はそうそうないのではないかと
思います。私もスプリセルは半量でスタートしていますし、副作用があまりに
ひどければまずは休薬になるでしょうし。御主人の場合はそもそもグリベックで
検出せずまで達成されているので、スプリセルに切り替えず、いきなり断薬も
あり得そうに思えます。間に第2世代の薬を挟む方が断薬の成績が良いのかは
わかりません。。。

この時節柄、通院頻度が増えて、余計な病気に感染するリスクが増えるのも
悩ましいところです。ただでさえグリベックの副作用でIgGなど免疫系の数値も
低空飛行しているので、満員電車だけでもなかなかの恐怖です。
 

Re: スプリセル

 投稿者:シータ  投稿日:2020年 2月 7日(金)11時02分39秒
返信・引用
  > No.1525[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

いろいろ詳しく、丁寧にありがとうございます。

> 私は、副作用的にはやはりグリベックが一番安全だから、グリベックでMR4.5、
> できれば「検出せず」までいければ、そこから断薬を検討という話でしたが、
> 治療を開始できたのが遅かったせいもあるのか、ずっとMR4.5の辺りで上下して
> ばかりでそれ以上減ることがなく、そんな状況を3-4年続けてきて、仕事の
> 異動先の選択肢も限られてしまうので、自分から主治医(たまたまこれまでの
> 主治医が転勤してしまったこともあり)に、あと暫く様子を見てもグリベックで
> MR4.5を下回らないようなら、断薬を目指していよいよ薬を切り替えてみるしか
> ないかと相談し、グリベック丸11年の後に、ようやくスプリセルを半量から開始
> したところです。

MRというのは IS%MBCR-ABL とかのことでしょうか?
コピーという表示のものでしょうか?
もしそれなら、「検出せず」になっているみたいです。

主治医の先生は、再発というか、数値がおかしいな?と気づくのに10段階くらいあって、その前に
手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。




> 今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさは・・・

やはり、副作用的にはつらいようですね。体が薬に早く対応してくれて、楽になってくれると
良いですね。


>
> 断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。
> それよりは、この心臓系の副作用は、思っていた以上に怖い印象です(グリベック
> のように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。ちなみに、
> グリベックの副作用である肌の薄さの原因と思われる低たんぱく状態は、薬を
> 切り替えたら平常値に戻ったので、擦り傷剥き傷がなくなるとよいのですが・・・

低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。ちょっと当たっただけで
酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。




> 私も、海外勤務のことがなければ、もう少しグリベックをダラダラ続けていたかも
> しれません。

今子供が高校2年生なので、社会人になったら少しは余裕ができるかもしれないので
断薬に踏み切るかもしれないです。それまでは、ダラダラやってみようかな?入院とか
ちょっと大変ですので。



>
> ありがとうございます!シータさんの御主人も、副作用のリスクを主治医の先生と
> よく相談されて、良い方向に進まれることを願っています。


こちらこそ、本当にありがとうございました。
 

Re: スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 2月 6日(木)23時30分18秒
返信・引用
  > No.1524[元記事へ]

シータさんへのお返事です。

> 主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。
> 年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。
> グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。
> 発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。

御主人と同じ頃に私もCMLが判明し、私もずっとグリベック4錠できました。
私の場合は発見が遅れた(1年前の健康診断で白血球が1万くらいになっていたのに、
心配で医師に尋ねたら「風邪でもこれくらいになることあるから」と再検もされず、
結果的に1年後の検診のときには白血球が20万を超えてました)ので、心配でしたが
幸い今のISの検査になってからはずっとMR4.0を維持できてきていました。私は今
40代前半ですが、同じく下痢気味のときがあったり、肌が白く脆くなる副作用は
あったものの、耐えられないほどではありませんでした。

> やはり、グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。
>
> スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。

私は、副作用的にはやはりグリベックが一番安全だから、グリベックでMR4.5、
できれば「検出せず」までいければ、そこから断薬を検討という話でしたが、
治療を開始できたのが遅かったせいもあるのか、ずっとMR4.5の辺りで上下して
ばかりでそれ以上減ることがなく、そんな状況を3-4年続けてきて、仕事の
異動先の選択肢も限られてしまうので、自分から主治医(たまたまこれまでの
主治医が転勤してしまったこともあり)に、あと暫く様子を見てもグリベックで
MR4.5を下回らないようなら、断薬を目指していよいよ薬を切り替えてみるしか
ないかと相談し、グリベック丸11年の後に、ようやくスプリセルを半量から開始
したところです。

今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさは
ましにはなっているものの継続しています。2週間の時点で検査したら、胸水は
幸いまだありませんでしたが、BNPという心不全の数値が上がっており、肺動脈
高血圧の副作用が要注意のようで、もうしばらく半量(50mg/日)で様子を見る
ことになっています。胸部X線、心電図、採血を毎回するのと、薬の切り替え前には
心臓血管系の副作用のリスクを見るため、頸動脈エコーと両手足首の血圧測定を
行い、血栓や動脈硬化の問題がないことを確認されました。しばらくは3-4週間
ごとの検査になるようですが、次は心臓エコーもすることになっています。

切り替えから5日目くらいに、早朝に息苦しさで目が覚めてしまい、グリベック
では感じたことのない、副作用による命の危険を感じてしまいましたが、幸い
その後は息苦しさはましになっているものの、坂を上るだけで以前とちがって
息切れしたり、軽い運動でも動悸を少し感じたり、あとは心臓に負担がかかって
いるからなのか、ふくらはぎが張って膝下の疲労感がひどかったり(老廃物が
肺に戻っていかない?)、安全性だけを考えるなら、グリベック継続というのは
ありだと思います。暫くは副作用に耐えられるかを見るだけで、PCRを次回いつ
やって、スプリセルの効き具合を見るのかはまだわかりません。

断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。
それよりは、この心臓系の副作用は、思っていた以上に怖い印象です(グリベック
のように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。ちなみに、
グリベックの副作用である肌の薄さの原因と思われる低たんぱく状態は、薬を
切り替えたら平常値に戻ったので、擦り傷剥き傷がなくなるとよいのですが・・・

> でも、今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。
> 自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。

切り替え当初はこんな状態なので、2-3週ごとに処方で、高額療養費の関係でも
自己負担がどんと増えてしまいます。スプリセルでも2-3か月ごとの検査まで
もっていければ、あとは何とか断薬にこぎつけられれば、結果的に薬代の負担も
なくなるのがベストですが、副作用のリスクをとるかどうかは微妙なところですね。
私も、海外勤務のことがなければ、もう少しグリベックをダラダラ続けていたかも
しれません。

> ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。

ありがとうございます!シータさんの御主人も、副作用のリスクを主治医の先生と
よく相談されて、良い方向に進まれることを願っています。
 

Re: スプリセル

 投稿者:シータ  投稿日:2020年 2月 6日(木)10時13分47秒
返信・引用
  > No.1521[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

> グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。
>

初めまして、ホッシーゾ様

主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。
年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。
グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。
発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。

やはり、グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。

スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。
でも、今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。
自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。

ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。
 

タシグナ断薬指針

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 1月25日(土)05時40分48秒
返信・引用
  医師から、そろそろ断薬についての指針が出されるのではと言われて丸2年経過、断薬の指針について、ご存じの方はおられますでしょうか?  

Re: スプリセル

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 1月24日(金)09時08分23秒
返信・引用 編集済
  > No.1521[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

私の場合はスプリセル50㎎×2錠で開始、以降、副作用対応から20㎎×4錠、20㎎×3錠、50㎎×1錠と減薬を続けて現在は20㎎×1錠です。20㎎×1錠にして2年2ヶ月が経過しています。私は高齢者です。そのためご参考になるかどうか。

 

スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 1月22日(水)22時39分43秒
返信・引用
  グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。

副作用が怖いので、初めは50mg/dからということになり、今日で4日目ですが、頭痛に加え、なんとなくの胸の圧迫感・息苦しさや、ふくらはぎの張りなどを感じています(脈拍や血圧、体重の変化は特にないのですが)。次の診察は2週後で、その前に念のため胸のX線と心電図もすることになったのですが、この副作用らしき症状はそのうち改善してくるようなものなのか、体験された方にお聞きしたいです(下のヒロリンさんも頭痛などあっでしばらく休薬してから減量再開とのことですが、私は50mgでこの状況なので、果たして続けられるのだろうか・・・と困っています)。

グリベックの吐き気や骨痛は、暫く我慢しているとだんだん体が順応してくるのか、副作用の程度がましになったのですが、スプリセルの副作用とされる胸水や心臓・肺関連の症状は我慢していればましになるという性質のものとは違うようで、不安を感じます。副作用を感じたら医師に相談、ということは大前提で、参考として経験談を共有いただけると幸いです(これまでの皆様の書き込みもとても助かっており、自分の経験もどなたかの参考になればと思って、ちょこちょこ書き込んでおります)。
 

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