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Re: ボシュリフの副作用

 投稿者:50才  投稿日:2018年 9月19日(水)20時40分21秒
返信・引用
  > No.1378[元記事へ]

Rossoさんへのお返事です。

 Rossoさん、早速の返信ありがとうございます。
 貴重な体験談、ありがとうございます。
 スプリセルでは、そんな辛い副作用はありませんでしたが、IS数値が2年以上平行線なので、主治医よりボシュリフへの変薬を進められました。
 副作用は心配ですが、頑張ってみます。
 私も、Rossoさんや、この掲示板に投稿している方々の順調な治療をを願ってます。
 これからもどうぞよろしくお願いします。

 
 

Re: ボシュリフの副作用

 投稿者:Rosso  投稿日:2018年 9月19日(水)12時00分40秒
返信・引用
  > No.1377[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

初めまして。ほぼ御同輩ですね。
私の実体験の範囲でお答えします。ご参考になれば幸いです。

前記のとおり私の場合はスプリセルの副作用による薬剤性肺高血圧症と胸水のため休薬となりました。この時点でのIS値は0.07程でした。2017年5月に休薬&治療開始し、9月には肺高血圧症は完治。この間のIS値は0.07~0.13でした。
ここでボシュリフの投薬開始となりましたが、私は100mgでスタートしました。100mg/2週間で全く問題なかったので200mgにしましたが、途端に激しい嘔吐と下痢に見舞われました。いずれも薬で抑えつつ服用を続けたところ1週間ほどで全身に発疹が出ました。ここで休薬し発疹を治療。発疹が引いたところで再度100mgから再開しましたが、全く同じループで休薬となり、主治医とも話し合った結果ここでボシュリフは断念しました。
12月頃からグリベックを400mgで開始し現在に至っています。グリベック開始後IS値は0.03前後をキープしています。グリベックの副作用は多少むくみを感じる事と、足がつりやすい事でしょうか。ボシュリフの激烈な副作用と比べたら現時点では皆無と言っていいレベルです。
私の場合はグリベックが合っていたという事になりますが、主治医によるとボシュリフでほとんど副作用なく服用できている方もいるそうです。合う合わないはやってみないとわからないですね。
50才さんの順調な治療を祈念いたしております。
 

ボシュリフの副作用

 投稿者:50才  投稿日:2018年 9月17日(月)12時20分10秒
返信・引用
  > No.1375[元記事へ]

Rossoさんへの質問です。

 Rossoさん、はじめまして。

 CML2年8ヶ月の50歳と言います。
 52歳になりました。
 2015年12月に人間ドックにて、白血球36000でCML発症して、スプリセルを服用。
 MMRを達成したのですが、その後IS数値0.02で下げ止まり、今月末よりボシュリフに変薬する予定です。
 初めはボシュリフ200gから服用することになっています。
 質問は、スプリセルからボシュリフに変薬した時の休薬期間と、ボシュリフの副作用を具体的に教えて下さい。
 その後、グリベックに変薬したとの事ですが、グリベックでの副作用など、MMRとありますが、IS数値など
良かったら教えて頂けると幸いです。
 私も、ボシュリフの副作用がどの程度か心配でなりません。
 ボシュリフが副作用で飲めなくなった時の選択肢として、グリベックも考えています。
 どうか、よろしくお願い致します。
 

暫く休薬する事になりました。

 投稿者:あかはち  投稿日:2018年 9月13日(木)19時38分41秒
返信・引用
  お返事下さった皆様

副作用について、90日処方出来なくなった件について、ご返信ありがとうございます。
また、返信の投稿が遅くなってすいません。
休薬後もなかなか自覚症状が消失しなかった事と、脳神経内科の検査・結果説明まで時間が要してしまい、投稿を控えておりました。

結論としては、心臓、脳共に何ら異常は無く、スプリセルの副作用に伴う一時的な症状との結論に至りました。
CML以外にも特定疾患に認定されている病気を患っており、これ以上持病を抱えて生活が成り立つのか?と非常に不安を感じておりましたが、最悪の事態には至らず助かりました。
また自覚症状についても、幸い休薬から2週間経過した頃からほぼ気にならなくなりました。

今後は主治医としては薬を変えてすぐに服薬を再開させたい考えだったのですが、薬を止めてから明らかに体調が良くなった事と、2年ほどMMR4.5以下を維持しているので、このまま数値に変動があるまで休薬を続ける事にしました。
 

Re: スプリセルの副作用?

 投稿者:Rosso  投稿日:2018年 9月12日(水)15時23分1秒
返信・引用
  > No.1365[元記事へ]

あかはちさんへのお返事です。

ポストから時間がたっていますがレスさせていただきます。
52才男性です。
私も治療開始時よりスプリセルを服用して3年半、副作用もなく順調だったのですが、同様に動悸がひどく加えて胸水が出たので休薬&検査となりました。結果的に肺高血圧との診断でした。心エコーで問題がなかったのであれば大丈夫なのかもしれませんが、私の場合にも確定診断が出るまで時間がかかったのでご参考までにと思いポストいたします。ちなみに肺高血圧症が治まってボシュリフに薬を変えたのですが、これがひどい副作用でまともに服用できませんでした。結局グリベックに変えて安定し、MMRとなっています。あかはちさんもご自愛くださいませ。
 

Re: ジェネリックの事

 投稿者:まー  投稿日:2018年 9月 5日(水)23時31分4秒
返信・引用
  > No.1373[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

あーやさんへ
ご返事ありがとうございます。
結構胃に負担です。委縮性胃炎が近年ひどくなり、胃カメラを1~2年1回をやっています。
そのため、グリベックを止めたいですね。最近LOG4.5以下、2年になりまして、断薬と考慮中。。。
逆に、薬を止めない場合、ジェネリックが胃に優しいかな?と期待しています。。。


> こんにちは。>まーさん
>
> 元の薬は長い時間を掛けて治験データを取りながら開発し、使用承認後も継続して副作用の報告が上がりますが、ジェネリックはその辺りは?添加物が違っている事で溶け方や吸収のされ方が違ってきたら?…といささかの不安があります。(グリベックって結構、胃に負担がありません?)
>
> でも全く問題ないのなら、医療費が少ないのに越したことはありませんものね?
> もし変更されたら、ご感想をお聞かせください。
 

Re: ジェネリックの事

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 9月 3日(月)18時01分1秒
返信・引用
  > No.1371[元記事へ]

こんにちは。>まーさん

元の薬は長い時間を掛けて治験データを取りながら開発し、使用承認後も継続して副作用の報告が上がりますが、ジェネリックはその辺りは?添加物が違っている事で溶け方や吸収のされ方が違ってきたら?…といささかの不安があります。(グリベックって結構、胃に負担がありません?)

でも全く問題ないのなら、医療費が少ないのに越したことはありませんものね?
もし変更されたら、ご感想をお聞かせください。
 

国際基準IS0.0007%

 投稿者:ひろりん  投稿日:2018年 9月 2日(日)11時23分28秒
返信・引用
  皆さん、お元気ですか。お尋ねします。 M-B/A定量CMR0.0032%以下~IS
 0.0007% この差は
 

Re: ジェネリックの事

 投稿者:まー  投稿日:2018年 8月29日(水)22時38分20秒
返信・引用
  > No.1370[元記事へ]

なるほど、教えていただいて、ありがとうございます。
実は、次回、この600円のものを試そうとしています。
迷いますね。



あーやさんへのお返事です。

> こんにちは > まーさん
>
> 横レス失礼します。あかはちさんの処方されていたスプリセルやタシグナにはまだジェネリックがありません。イマチニブについては、何社かジェネリックが発売されていますね。
>
> で、ジェネリック薬の中で特に有効成分、添加物・製法等が元の薬と同一の物を「オーソライズド・ジェネリック医薬品(AG)」と呼ぶのですが、イマチニブにはAGがまだありません。ノ社の系列の製薬会社が製造承認だけ取得して製造していないのは、グリベックの売り上げが落ちるからでしょうね?
> どなたか、ジェネリックに切り替えた方はおられますか?
 

ジェネリックの事

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 8月28日(火)13時45分24秒
返信・引用
  > No.1367[元記事へ]

こんにちは > まーさん

横レス失礼します。あかはちさんの処方されていたスプリセルやタシグナにはまだジェネリックがありません。イマチニブについては、何社かジェネリックが発売されていますね。

で、ジェネリック薬の中で特に有効成分、添加物・製法等が元の薬と同一の物を「オーソライズド・ジェネリック医薬品(AG)」と呼ぶのですが、イマチニブにはAGがまだありません。ノ社の系列の製薬会社が製造承認だけ取得して製造していないのは、グリベックの売り上げが落ちるからでしょうね?
どなたか、ジェネリックに切り替えた方はおられますか?
 

Re: 突然90日処方が不可になりました。

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 8月28日(火)13時12分59秒
返信・引用
  > No.1362[元記事へ]

>あかはちさん

平成29年12月11日付 社会保障制度審議会医療部会の 平成30年度診療報酬改定の基本方針 の中でこういう文字があります。

>>○ 医薬品の適正使用の推進
>>
>>・ 医師・薬剤師の協力による取組を進め、長期投薬等による残薬、不適切な重複投薬や多剤投薬等の削減を推進。

ちょっと古いのですが、医師会のアンケートで長期処方での問題点が挙げられています。
http://dm-rg.net/news/2010/12/008663.html?pr=dmrg009

この二年前の部会でも長期処方の削減を求めているので、この辺が関係してきているのかも?
平成30年度及び28年度の診療報酬改定の項目をよく読めば関連項目があるかと思いますので、詳しくお調べになりたければ厚労省のサイトでご確認ください。(具体的に何日迄にという通達は今のところ発掘できてません。)


きちんと毎日、決まった用法・用量を守って服用する。何か微細な体調の変化でもすぐに受診する。何より病状が安定している。そういう患者さんに対して、長期処方をするのは医師の判断に委ねて良いと私は思うのですが。ただ、飲みもしないビタミン剤だの、使いもしない湿布薬だのを袋いっぱい貰って帰って放置している高齢者を近くで見ていると、そういう無駄になった数百億円とも言われる薬剤費をこっちに回して貰うために何か方策はないのかとも思います。

 

Re: スプリセルの副作用?

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 8月28日(火)12時12分43秒
返信・引用
  > No.1365[元記事へ]

こんにちは。> あかはちさん

ブリストル・マイヤーズ社のスプリセルの製品情報「患者向医薬品ガイドについて」 や
PMDA(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)のスプリセルの副作用情報の項目に、出血(脳出血・硬膜下出血)や神経系への副作用が見られるとあります。
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/4291020F1027_1_15/

服薬を中止されてからの体調はいかがですか?スプリセルが関係あるかどうかは判りませんが、ふだん何もない人でも、夏は冬と同じくらい脳梗塞を起こす方はいらっしゃるそうです。(うちの父がそうでした。)検査から原因を突き止められて、しっかり治療ができますように。どうぞお大事になさってください。
 

Re: 突然90日処方が不可になりました。

 投稿者:まー  投稿日:2018年 8月26日(日)23時25分28秒
返信・引用
  > No.1364[元記事へ]

大学病院の原因かもしれません。東京のある大学病院は、以前から2カ月しかできないです。電話で周りの小さい病院に聞いてみたらいかがですか?

また、グリベックのジェネリックで一番安いのは600円/粒、効果が分かりませんが、これに切り替えるのもよいです。30日、3割負担で、月額21,600円で、三か月処方がなくても、行けそうですね。

以上、ご参考に。

あかはちさんへのお返事です。

> きんさんへのお返事です。
>
> お返事ありがとうございます。
> 国民健康保険も90日処方から60日処方に変わったんですね。
> 薬代が高いので、たった2回処方回数が増えただけでも家計に響きますよね。
>
> > あかはちさんへのお返事です。
> >
> > こんにちは。
> > CMLも薬を飲んで生きられるようになり、本当に嬉しいです。
> > しかし、薬代が高いのが一番の困りごとですよね。
> >
> > 私も国民健康保険になって、90日処方から60日処方になりました。
> > きっと薬代が高いので民間人に医療費を沢山負担させたいのだと思います。
> >
> > ちなみに私は愛知県です。
> >
> >
> > > 本日かかりつけの病院へ通院した際、突然主治医から90日処方が出来なくなったので60日で処方箋を出すと言われました。(主治医は決定事項しか伝えられていないとの事で、明確な理由は聞き出せませんでした)
> > >
> > > 加入している健保組合からは、定期的に医療費のお知らせが届いているのですが、今までそう言った通知は一切受けた事が無いので、恐らく都道府県か国レベルの通達なのかと思うのですが、事情をご存知の方はおられますでしょうか?
> > >
> > > 因みに、大阪在住で府内の大学病院へ通院しています。
 

Re: スプリセルの副作用?

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 8月24日(金)13時54分18秒
返信・引用
  > No.1365[元記事へ]

あかはちさんへのお返事です。

短期間での体調変化、心配ですよね。
私の場合、高齢者でもあり若い頃の不摂生から生活習慣病も併発しています。
そのため薬も多剤を服用しています。
身体の変調がありますがスプリセルの副作用なのか、生活習慣病によるものか、加齢によるものが判然としません。ただし、明らかにスプリセルの服用と思われる対応には100㎎から50㎎に減薬、更に副作用が強く出たときは休薬、服用の繰り返しでした。
現在は更に減薬しても継続した方が好ましいとのことから20㎎の服用となっています。
つい最近、足の浮腫が出てきたので腎臓内科を受診、典型的なポリファーマシーと断定されました。
身体の変調、複合的なものが要因か、とも思っています。はっきり分かりません。
ご参考になるかどうか。

> 短期間で急激に体調が悪くなったため、非常に不安を感じております。。。
 

スプリセルの副作用?

 投稿者:あかはち  投稿日:2018年 8月22日(水)18時34分27秒
返信・引用
  8月に入った頃から足の痺れと動悸が現れる様になったため主治医に相談したところ、心不全の疑いを指摘され冠動脈CTと心エコー検査を受けました。
幸い検査結果に異常は無かったのですが、今度は左半身全体に痺れが出る様になったため、今度は脳神経内科を受診するのと合わせ、スプリセルの服用を止める事になりました。

スプリセルの副作用として心不全などの心疾患が表れる事があるとの報告は、どこかのサイトでは見た記憶があるのですが、脳疾患も副作用として事例報告があるのでしょうか?

短期間で急激に体調が悪くなったため、非常に不安を感じております。。。
 

Re: 突然90日処方が不可になりました。

 投稿者:あかはち  投稿日:2018年 8月22日(水)18時22分38秒
返信・引用
  > No.1363[元記事へ]

きんさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます。
国民健康保険も90日処方から60日処方に変わったんですね。
薬代が高いので、たった2回処方回数が増えただけでも家計に響きますよね。

> あかはちさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> CMLも薬を飲んで生きられるようになり、本当に嬉しいです。
> しかし、薬代が高いのが一番の困りごとですよね。
>
> 私も国民健康保険になって、90日処方から60日処方になりました。
> きっと薬代が高いので民間人に医療費を沢山負担させたいのだと思います。
>
> ちなみに私は愛知県です。
>
>
> > 本日かかりつけの病院へ通院した際、突然主治医から90日処方が出来なくなったので60日で処方箋を出すと言われました。(主治医は決定事項しか伝えられていないとの事で、明確な理由は聞き出せませんでした)
> >
> > 加入している健保組合からは、定期的に医療費のお知らせが届いているのですが、今までそう言った通知は一切受けた事が無いので、恐らく都道府県か国レベルの通達なのかと思うのですが、事情をご存知の方はおられますでしょうか?
> >
> > 因みに、大阪在住で府内の大学病院へ通院しています。
 

Re: 突然90日処方が不可になりました。

 投稿者:きん  投稿日:2018年 8月15日(水)15時47分34秒
返信・引用
  あかはちさんへのお返事です。

こんにちは。
CMLも薬を飲んで生きられるようになり、本当に嬉しいです。
しかし、薬代が高いのが一番の困りごとですよね。

私も国民健康保険になって、90日処方から60日処方になりました。
きっと薬代が高いので民間人に医療費を沢山負担させたいのだと思います。

ちなみに私は愛知県です。


> 本日かかりつけの病院へ通院した際、突然主治医から90日処方が出来なくなったので60日で処方箋を出すと言われました。(主治医は決定事項しか伝えられていないとの事で、明確な理由は聞き出せませんでした)
>
> 加入している健保組合からは、定期的に医療費のお知らせが届いているのですが、今までそう言った通知は一切受けた事が無いので、恐らく都道府県か国レベルの通達なのかと思うのですが、事情をご存知の方はおられますでしょうか?
>
> 因みに、大阪在住で府内の大学病院へ通院しています。
 

突然90日処方が不可になりました。

 投稿者:あかはち  投稿日:2018年 8月13日(月)20時58分52秒
返信・引用
  本日かかりつけの病院へ通院した際、突然主治医から90日処方が出来なくなったので60日で処方箋を出すと言われました。(主治医は決定事項しか伝えられていないとの事で、明確な理由は聞き出せませんでした)

加入している健保組合からは、定期的に医療費のお知らせが届いているのですが、今までそう言った通知は一切受けた事が無いので、恐らく都道府県か国レベルの通達なのかと思うのですが、事情をご存知の方はおられますでしょうか?

因みに、大阪在住で府内の大学病院へ通院しています。
 

Re: 断薬

 投稿者:nez  投稿日:2018年 8月10日(金)16時06分44秒
返信・引用
  > No.1359[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

> こちらをご覧の方で、同様にMR4.0・グリベックで断薬に進まれた方がいらしたら、
> 是非ともご経験を共有いただければと思います。

先生がおっしゃるように、どこまで下がっているかは、あまり断薬の成功・不成功に
関係がないようです。私はMR4.5以下を4年続けて満を持して挑んだのですがダメでした。
今また二回目の断薬に挑戦中ですが、まだ一ヶ月半です。前回は2か月で数値が現れたので
ドキドキの状況です。MR4.0からの断薬ではノッチさんが以下の投稿をしておられます。


> CML歴9年のノッチと申します。
> 2006年25歳よりグリベック600mgを6年服用後、主治医の反対状態の中、独断で断薬をしております。
> 2012年春頃 断薬開始
> 以降下記の状態を3年維持
> amp-CML 5copy未満~20copy未満
> しかし4月頃主治医が変わり、PCRの測定を勧められ、本日その結果を受け取りました。
> 2015年5月 MBCR-ABL 0.0037%
> 結果、寛解維持を精度の高いPCR検査でも確認出来、今後は定期的なPCR検査で経過観察のみで主治医と合意しました。
> いよいよ夢の完治も近いのかなと考えてしまう嬉しい結果であり、同志の希望の為にも書き込みさせて頂きました。
 

最新の白血病治療“CAR-T療法”とは

 投稿者:まー  投稿日:2018年 8月 8日(水)22時45分37秒
返信・引用
  http://www.tv-asahi.co.jp/m-show/contents/detail/0250/

10分の1の価格で、そして、骨髄性にも有効であると、いいね!
 

断薬

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2018年 7月29日(日)22時14分1秒
返信・引用
  グリベック400mgで、CML判明から10年が経ちました。見つかったときに白血球が20万を
超えていたこともあってか、まだLog4~4.5辺りをウロウロしているままです。というか、
なかなか0.0032%を下回りません。

最初はLog4.5を下回った状態を1年維持できれば断薬、ということだったのですが、結局
なかなかそれを下回らないので、次はLog4.0、すなわち0.01%未満を1年維持できれば、
断薬に進んでみるということになりそうです。主治医曰く、最近の欧州での大規模な治験の
結果、断薬の成功率は、その前に1年間維持したMRがLog4.5だろうとLog4.0だろうと、
有意の差はなかったとのことで、個人的には断薬のハードルが下がったのは良いものの、
4.5をなかなか達成できないという意味ではもどかしいところです。

同様の理由で、4.5を切らないからといって、グリベックをやめてスプリセルなどに
薬を切り替える意味もあまりないとのことでした。スプリセルに変えると、おそらく
4.5は切れるかもしれない反面、新たな副作用が色々と出てきそうなので、安全性を
考えれば、無理に切り替えても断薬の成功率は上がらないという理屈です。

こちらをご覧の方で、同様にMR4.0・グリベックで断薬に進まれた方がいらしたら、
是非ともご経験を共有いただければと思います。
 

Re: いつ?

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 7月29日(日)16時34分14秒
返信・引用
  > No.1357[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

私のIS数値は不明です。
PCR法検査を行っても検出不能で特殊なCML患者とのことです。
特殊例は全体の5%(?)くらいと聞いています。
従って、病状の判定はFISH法での検査によります。現在、陰性を続けています。


 

Re: いつ?

 投稿者:50才  投稿日:2018年 7月29日(日)14時47分53秒
返信・引用
  > No.1356[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

Shonanさん、ありがとうございます。
ちなみに、ShonanさんのIS数値はどれほどでしょうか?
私はスプリセル100mm服用後、半年でIS0.02~0.03(先程の数値は間違い)くらいまで下がったのですが、
その後、2年経過しますが、下がりません。
そろそろ変薬も考える時かと思ってます。
そうですね、ポリファーマシーも心配ですね。

>
>
 

Re: いつ?

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 7月29日(日)13時16分45秒
返信・引用
  > No.1355[元記事へ]

50才さんへのお返事です。

私も晩酌をしますので、朝食後に服用しています。
スプリセル20㎎1錠です。
スプリセル以外の薬もたくさん服用しているのでポリファーマシーを心配しています。
主治医、薬剤師からは多剤のリスクについて具体的な説明はありません。
学会では、ポリファーマシーのガイドラインを近く公表するとか。それ待ちです。

 

いつ?

 投稿者:50才  投稿日:2018年 7月29日(日)09時22分34秒
返信・引用
  猛暑酷しい中、皆さん、どうお過しでしょうか?
今更ながらの質問ですが、薬の服用はいつでしょうか?
朝食後? 夕食後?
私は、少し晩酌もしますので、朝食後に服用しています。
それと、私はスプリセルを服用していますが、IS数値が0.2~0.3で下げ止まりしています。
何か良い情報があれば教えて頂けると助かります。
今更ながらの質問ですが、返信よろしくお願いします。
 

(無題)

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 7月16日(月)11時39分40秒
返信・引用 編集済
  日本列島、猛暑が続いていますが皆さま如何お過ごしですか。
あーやさんからの貴重な情報提供に感謝します。
いろいろな事件、事故、災害の発生が起こり心が痛みます。
3月、親に虐待されて亡くなった結愛ちゃんに関して「神様お願い」と題した女性からの投書が新聞に掲載されました。
 ~神様がいるのなら、結愛ちゃんにおなか一杯ご飯を食べさせてあげてください。ひとりぽっちにさせず、怖い思いをさせないでください。みんな仲良く子供らしい生活を送らせてください。生まれ変わったら心優しいご夫婦の元に授けてください~。
命の尊さ、心打たれる内容の訴えでした。
 

ゲノム編集で耐性遺伝子を作り出したというニュース

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 7月 7日(土)13時15分11秒
返信・引用
  山梨大、筑波大、阪大の共同研究のプレスリリースです。「CRISPR/Cas9 によるゲノム編集技術を用いた白血病細胞への分子標的療法剤に対する耐性遺伝子変異の導入 ―新規治療薬を開発するためのモデル細胞系の樹立方法の確立-」(詳しくは、このタイトルで検索してください。)

薬剤耐性のあるCML遺伝子を作れるようになった→耐性に新たな対抗手段を見い出すのに役立つかも。
 

Re: タシグナ5年

 投稿者:みや  投稿日:2018年 6月26日(火)09時59分48秒
返信・引用
  > No.1348[元記事へ]

りひみうさんへのお返事です。

お返事が大変遅くなり、申し訳ありません。
りひみうさん、貴重なお話をありがとうございます。

グリベック治療ママさんの出産報告は見かけるものの、
タシグナ治療での出産報告は聞いた事がなかったので
希望の光のように感じます。

失礼ながら、計画外の妊娠であったということは
妊娠時タシグナを服用なさっていたということですね。

休薬することで病状が進行することへの不安はもちろん
流産や奇形児の報告もあるため、そちらへの不安も大変大きいです。

わたしはCML発症前に女の子を一人出産しており、
(娘が1歳のときにCMLを発症しました。)

弟や妹が欲しいという娘の気持ちに答えられないことが
辛く、悔しく、悲しいのです。

もう子供は諦めようと思っていましたが、
40歳を前に、もう一度しっかりと考えてみたいと思います。

おそらく休薬に反対するであろう両親、主治医。
一度話し合って、来月の診察で主治医に相談してみます。

大変貴重なお話を伺わせて頂き、ありがとうございました。
2歳の男の子の育児は大変かと思いますが、ご自愛くださいませ。
 

Re:

 投稿者:みや  投稿日:2018年 6月26日(火)09時51分0秒
返信・引用
  > No.1347[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

遅い返信になり、大変申し訳ありません。

大変な中、お返事頂きありがとうございます。
わたしも、一年か二年休薬ができれば妊娠出産ができるのではないか?と
素人ながらに考えております。

どうかひまわりさんの病状が安定し、無事にご出産されることをお祈りしております。
 

Re: 再挑戦します

 投稿者:うっちー  投稿日:2018年 6月18日(月)14時20分29秒
返信・引用
  nezさんへのお返事です。

はじめまして!
今度こそ達成出来ますようお祈りしています。

私も将来的に断薬を目指しています!お互いに頑張りましょう。

>  前回失敗した断薬にもう一度挑戦します。グリペックで完全寛解に持ち込み、5年の満を持しての挑戦でしたが2ヵ月後BCR-ABL 遺伝子が現れ、pcr0.000068まで上がってしまい失敗に終わりました。今度はタシグナで完全寛解4年目です。先生によると一度失敗した人は2度目も失敗に終わる確率が高いそうですがやって見ないとわかりません。
 

再挑戦します

 投稿者:nez  投稿日:2018年 6月17日(日)16時28分15秒
返信・引用
  前回失敗した断薬にもう一度挑戦します。グリペックで完全寛解に持ち込み、5年の満を持しての挑戦でしたが2ヵ月後BCR-ABL 遺伝子が現れ、pcr0.000068まで上がってしまい失敗に終わりました。今度はタシグナで完全寛解4年目です。先生によると一度失敗した人は2度目も失敗に終わる確率が高いそうですがやって見ないとわかりません。  

Re: タシグナ5年

 投稿者:りひみう  投稿日:2018年 6月15日(金)23時54分30秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

初めまして。CML歴14年のりひみうです。
私は11年前に女の子を出産、2年前に男の子を出産しました。
どちらも障害等なくとても元気に成長しています。
(上の子は学校で皆勤賞をもらうくらいの元気さです)
上の子の時はグリベックを服用していて断薬前には8錠まで量を増やし、その後半年休薬し妊娠計画を進めて無事妊娠。産後の初乳は赤ちゃんにとても大切だからということで産後一ヶ月まではそのまま休薬し母乳を与えました。

二人目の時はタシグナ服用中、避妊に失敗しての妊娠でした。その時の主治医には堕胎を勧められ、転院しての出産でした。上にも書きましたが障害等もなく毎日びっくりするくらいのやんちゃっぷりです。

私は妊娠中インターフェロンを使用した事はありません。

何か聞きたい事などありましたら、可能な限りお答えしたいと思います。
どうしても赤ちゃんを諦められない気持ち、痛いくらいにわかります。どうか、みやさんが理解ある医師の元可愛い可愛い赤ちゃんを授かる事ができますように強く願っています。

> CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
> 皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。
>
> 今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
> お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
> (3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)
>
> わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
> すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。
>
> 40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
> 担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
> (担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)
>
> グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
> タシグナでの報告が見当たらず・・・
>
> もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
> 休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
> 妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。
>
> どうぞよろしくお願い致します。
 

Re:

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 6月11日(月)08時45分15秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

わかりにくい説明で申し訳ないです。
2016年8月~2月までの6ヶ月安定していたため、妊娠許可、その後3月、4月に少しずつ上昇みられ、再開となりました。
なので、1年くらいなら維持できるだろうという判断です。
今回7月に移植予定ですがギリギリまで内服し、その後は1ヶ月毎に数値を見ていく予定です。。
いい報告ができればと思います。

> ひまわりさん、ご丁寧にありがとうございます。
> 休薬後二ヶ月で数値が上昇してしまったのですね。
> 心身ともに大変な状況であったと思います。
>
> 休薬ができた場合に、自然妊娠以外の方法、
> 自然妊娠が出来たとしても数値が上がった場合の対処も考えて、
> しっかりと医師や主人と相談したうえで行動しなければならないということが
> よくわかりました。本当にありがとうございます。
>
> ひまわりさんの病状が安定し、妊娠出産が、叶いますよう
> 遠くからではありますが、お祈りしております!
 

「チームCML」について

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 6月 9日(土)09時01分23秒
返信・引用
  最近知ったのですが、新しい患者会「チームCML」のHPのブログは参考になりますね。
http://teamcml.jp/index.html
 

ひまわりさん、ありがとうございます。

 投稿者:みや  投稿日:2018年 6月 8日(金)18時50分14秒
返信・引用 編集済
  ひまわりさん、ご丁寧にありがとうございます。
休薬後二ヶ月で数値が上昇してしまったのですね。
心身ともに大変な状況であったと思います。

休薬ができた場合に、自然妊娠以外の方法、
自然妊娠が出来たとしても数値が上がった場合の対処も考えて、
しっかりと医師や主人と相談したうえで行動しなければならないということが
よくわかりました。本当にありがとうございます。

ひまわりさんの病状が安定し、妊娠出産が、叶いますよう
遠くからではありますが、お祈りしております!
 

Re: タシグナ5年

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 6月 7日(木)17時35分25秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

こんにちは。以前、投稿したものです。
私は2014年8月診断、スプリセル2年内服し、みやさんと同じように妊娠を希望し、休薬しています。
6ヶ月IS値が安定していれば妊娠許可ということでした。2017年2月に許可が出たのですが、4月には上昇し、休薬断念。再開前に採卵し、凍結をしました。
今はその凍結胚を移植するために通院中です。(2017.6月から現在も内服中)
長くなりましたが、休薬後にどれだけ数値が安定するかは、やめてみないとわからないのが難しい所だと思います。
なので、私は休薬に入る前に自然妊娠可能なのか検査を一通りしました。
結果、どちらかというと妊娠しにくい方と判明。(明らかな問題はなし、ホルモン値などに不安要素あり)
自然に妊娠したいという思いはありますが、休薬期間の猶予がわからないため、私たちの場合は計画的な妊娠を決断しました。

何にだって同じことが言えますが、特に妊娠に関してはその時にならないと誰にもわからないことが多いです。
私も数値が上がったあの時、採卵ではなく妊活をあと1ヶ月頑張る方を選んでいたら、妊娠していた可能性もあります。
なので、主治医やご主人様とよく相談して1番納得できる方法を選んでください。
私も仲間です!!何かできることがあればと思います。
長文失礼しました。


> CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
> 皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。
>
> 今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
> お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
> (3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)
>
> わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
> すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。
>
> 40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
> 担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
> (担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)
>
> グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
> タシグナでの報告が見当たらず・・・
>
> もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
> 休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
> 妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。
>
> どうぞよろしくお願い致します。
 

タシグナ5年

 投稿者:みや  投稿日:2018年 5月31日(木)11時39分37秒
返信・引用
  CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。

今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
(3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)

わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。

40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
(担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)

グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
タシグナでの報告が見当たらず・・・

もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。

どうぞよろしくお願い致します。
 

CAR-T法療

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2018年 5月28日(月)18時14分52秒
返信・引用
  今日の日経新聞にCAR-T療法が出ていました。早く慢性骨髄性白血病にも使用出来るようになって欲しいですね。  

アンケート調査

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 5月28日(月)07時47分6秒
返信・引用
  「いずみの会」からCML患者へのアンケート調査がきました。
喜んで協力したいと思います。
アンケート調査結果の公表が待たれます。
おそらく厚労省、専門医や学会、製薬メーカー等には無い貴重なデータになるものと思います。
でも、調査がどの程度の患者に依頼しているのか分かりません。より多くの(でき得れば全ての患者)の実態を知りたいものです。
「いずみの会」の活動には頭が下がります。
 

初診からの経過

 投稿者:うっちー  投稿日:2018年 5月20日(日)21時15分6秒
返信・引用
  以前、投稿させていただいたものです。
お返事を下さった方々、返信が遅くなり申し訳ありません。
診断確定直後は不安で仕方ありませんでしたが、現在はがんサバイバーになった自分を受入れて前向きになって来ました。

みなさまの参考になるか分かりませんが、初診から現在までの経過をまとめてみます。

3/20初診、白血球数90000
3/28診断確定
3/29スプリセル開始
3/31白血球数82990、血小板数236000
4/6白血球数31020、血小板数187000
4/20白血球数3700、血小板数98000、CHR達成、肝障害グレード1、骨髄抑制
4/28白血球数4520、血小板数212000、肝障害グレード1だが回復傾向、骨髄抑制回復
5/18白血球数8030、血小板数255000、肝障害回復、好中球FISH検査結果待ち

ここまでに気になる副作用は鼻に出来る発疹のみです。
これが薬疹なのか他の原因なのかは不明。

経過が良好なのか、イマイチ分かりませんが今はCCYRを目指して治療中です。
 

問題は被ばく量です

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 5月 4日(金)14時02分33秒
返信・引用
  問題は被ばく量で、特にお腹のCTスキャンは胸のレントゲン撮影500枚分ぐらいの被ばく量があると言われています。
◯一般人が1年間浴びていいのは、1ミリシーベルト
◯福島原発事故の避難地区では、20ミリシーベルト
◯腹部のCTスキャンは、1回で、20ミリシーベルト
◯原発作業員の被曝限度、年平均20ミリシーベルト
以上若干正確さは欠いていますのでご了承を
 

自分の投稿記事の削除の仕方

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 4月25日(水)21時29分40秒
返信・引用
  子育てパパさまへ
自分の投稿記事の編集、削除は投稿したパソコン、スマートフォンから出来ます。掲示板の一番下の「投稿の編集」をクリックすれば編集及び削除ができます。本人もしくは管理人しか削除ができません。
 

CMLと医療被ばくの因果関係について

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 4月25日(水)21時18分9秒
返信・引用 編集済
  ▽私は2年前にCML-CPと診断されました。私もその診断の2年前にCTスキャンを1か月に2回受けました。
関節の手術で1回目のCTスキャンは必要性があったのですが、退院するときに2度目のCTスキャンを撮られ、
主治医に今後CTスキャンは遠慮しますとお願いしました。

▽以前から私は「医療被ばく」について、ナーバスになっていて、いろいろ書物も読みました。
特にお腹のCTスキャンの被ばく量は多く、関節の手術が終わってから、白血病にならないか心配していました。
心配が現実になり愕然としました。

▽結論的には10万人に一人のCMLとCTスキャンとの因果関係は分かりませんが、CTスキャンは1年に
1回程度にしないとガンになる可能性は高いと思います。

▽聞くところによると、CTがこんなに多く、CTスキャンを乱用しているのは世界的に日本ぐらいだと言われています。
先日の新聞によると、ようやく厚労省もこの「医療被ばく」に対して調査するとの記事が出ていました。

▽早く日本で普及している「お薬手帳」のように、「医療被ばく(レントゲン)手帳」が普及するのを願っています。
同時に「医療被ばく」の真実、正確な情報を国民に知らしめるべきだと強く感じています。
 

Re: なぜCMLになるのか?

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2018年 4月25日(水)20時55分6秒
返信・引用
  > No.1332[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

私は大きな手術をしました。半年の間にかなりのレントゲンとこの半年内の短期間のうちに2回のCTを受けています。私もCMLの発症はCTだと思います。白血球の上がり始めた時期を私は把握していますのでCTを受けた時期とほぼ重なっています。医者は真実を言いませんけどね。私自身の発症は間違いなく医療被爆だと思っています。


> ペチュニアさんへのお返事です。
>
>
> > CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。
>
> 自分も発症5年ほど前に初めてCTを行いました。
> ただ一度だけです。
> 因みに妻はCTを何度も受けていますが、問題ないですね・・・
 

Re: なぜCMLになるのか?

 投稿者:山が好き  投稿日:2018年 4月25日(水)12時18分39秒
返信・引用
  > No.1330[元記事へ]

ペチュニアさんへのお返事です。


> CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。

自分も発症5年ほど前に初めてCTを行いました。
ただ一度だけです。
因みに妻はCTを何度も受けていますが、問題ないですね・・・
 

処方人数

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 4月25日(水)10時30分56秒
返信・引用
  Answers(アンサーズ)さんという製薬業界のニュースを扱うサイトで、厚生労働省が'16年10月に公開した第一回の「レセプト情報・特定健診等情報データベース(NDB)」からの記事がありました。
http://answers.ten-navi.com/pharmanews/7985/

記事の中ほどに'14/4~'15/3に外来(院外・院内処方)、入院時に処方された抗腫瘍薬の処方数があります。これを基にものすごくざっくりした計算をしてみたら、グリベックを処方されてる方が8,000人、タシグナ5,000人、スプリセル3,000人くらい?('14/12発売のボシュリフはこの記事では不明。)

別の'16年度の国内売上高ランキングというのでは薬価の改定と薬の変更のどちらのせいか判りませんが、グリベックの売上がガクンと減って、代わりにタシグナやスプリセルが大きくアップしています。
ノ社のグリベックとタシグナの合計売上自体は差し引きややアップかな。

NDBの最新のデータは去年の秋に第二回、今年の春以降に第三回の公開予定だそうです。
 

なぜCMLになるのか?

 投稿者:ペチュニア  投稿日:2018年 4月25日(水)07時20分24秒
返信・引用
  CMLになる原因は不明なんだそうですが自分として思い当たるのは 発症の5年前に受けたCTです。
理由があり短期間で複数回受けました。CTがCMRの原因とは病院は認めたくないでしょうし 患者としても立場上言いにくいのはわかるのですが。真実は真実だと思うのでここの掲示板で伺いたいです。
CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。 
 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:aoi  投稿日:2018年 4月24日(火)12時35分29秒
返信・引用
  > No.1326[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> ヨミドクターの3/26付け記事です。

情報ありがとうございます!

私も断薬に進みたいですが、飲み始めてからしばらくして達成したMMR状態どまりで
一度もCMRまで行ったことがありません・・・

 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 4月20日(金)10時38分57秒
返信・引用
  >Shonanさんへのお返事です。

こんにちは。いつもコメントありがとうございます(^^)
 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 4月19日(木)20時01分57秒
返信・引用
  > No.1326[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> ヨミドクターの3/26付け記事です。

いい情報ですね。希望が膨らみます。情報提供に感謝です。
 

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