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Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月24日(土)11時23分28秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですか(*^^*)ご主人さまも!

アカウントありがとうございます。メッセージ送ってもらいます!
 
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月24日(土)11時20分19秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

ついでにインターフェロンが痛くなくなるようにもなってほしいですね笑

うちの夫も見るだけアカウントもってますよ!
何見てるんだろう笑(¬_¬)
iii.lll.jjjです!メッセージ送ってください!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月24日(土)08時15分20秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

本当そうですね。10年後には妊娠出産のデータも少しずつ増えて、若い患者さんが希望を持てる時代になってほしいです(*^^*)

私はどちらもやってないんですが、主人がインスタやってるので(笑)ひまわりさんのアカウント教えていただけると、助かります(>_<)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月23日(金)06時12分43秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロン治療がもっと進化?すれば、CMLでも妊娠、出産できるようになりますよね!

SNSってなにかやってますか?
ツイッターかInstagramのアカウント載せても大丈夫ですよ~!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月22日(木)21時24分29秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですか!インターフェロンでそこまで維持できるのはすごいですね!

北海道旅行とても楽しみです(*^^*)
連絡先なんですが、こちらの管理人さんにメールしてみたのですが、返信がないです(>_<)何か良い方法ありますかね?!
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月22日(木)17時13分41秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロンで0.1から0.0032まで下がりました!
主治医の先生も驚いていました!
今下げ止まりという感じなので、上がってこないかドキドキです。

今度は家族3人旅行ですね(^o^)
お会いできる日を楽しみにしています!
連絡先の交換どうしたらいいでしょう。。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月22日(木)12時09分12秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうですか(>_<)ひまわりさんはしばらくインターフェロンでコントロールできるくらい安定されてるんですね?!私は産後1週間後にはタシグナ再開しないとダメだったので、1週間だけインターフェロン打ちながら母乳を飲ませてあげました(*^^*) まだ首も据わってない赤ちゃんを連れ出すのは本当に大変ですよね。気をつけてお出掛けしてください!

ひまわりさん北海道の方なんですね!一昨年に北海道を旅行して大好きになったので、旅行がてら会いに行きたいです(*^^*)私は生まれも育ちも兵庫です。
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月21日(水)21時20分23秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

2時間半ですか(;o;)
行くだけで疲れちゃいますね。
私も以前は3ヶ月に一度だったんですが、インターフェロンで治療の間は月1です。
おっきいお腹で行くのも辛かったですが、赤ちゃん連れはもっと大変そう笑

関西の方なんですね!ご出身もですか?
私は生まれも育ちも北海道です!!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月21日(水)20時44分26秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

うちも病院まで車で片道2時間半掛かるので、娘の1ヶ月検診も遠くて心配でしたが、休憩しながら行きました(>_<)

血液内科の受診は3ヶ月に1回です。ちなみに私は関西在住です(*^^*)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月21日(水)18時30分14秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

9/4に定期受診があって息子を連れて行く予定です。
移動距離が長くて、今から心配です。
さくらさんは、どれくらいの頻度で通院されているんですか?

連絡先がわからないといけませんね。
ありがとうございます!
掲示板チェックしますね。
 

だんごさんへ

 投稿者:ハルサー  投稿日:2019年 8月21日(水)13時15分44秒
返信・引用
  検診に行きました。5月に採血の結果は、ケンシュツセズでした。安心しました。先生に聞いてみたらたまにそのような結果が、出てもあわてず、気楽に考えなさいとのことでした。不安な気持ちを解消させてくれただんごさんありがとうございました。私は、45歳で告知され15年間服薬後断薬しました。現在61歳の沖縄のおじさんです。本当にありがとうございました。  

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月21日(水)11時25分0秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

インターフェロン薬液入るとき痛いですよね!私も最後まで痛みに慣れませんでした(>_<)
育児してたら病気のこと忘れてしまうのも、よく分かります。赤ちゃんから沢山パワーもらいますもんね(*^^*)ひまわりさんも赤ちゃんとのかけがえのない毎日を過ごされてるのだと思うと私も幸せです。

はい☆是非お会いしたいです!こちらの管理人様に連絡先交換をどのようにしたらいいのか聞いてみます。
 

Re: スプリセル副作用について

 投稿者:Rosso  投稿日:2019年 8月20日(火)16時19分4秒
返信・引用
  > No.1451[元記事へ]

TSさんへのお返事です。

TSさん、Rossoと申します。
私は2013年に発症して3年半ほどスプリセルを服用していました。現在はグリベックに切り替えているのですが、その原因になったのがスプリセルの副作用でした。
私の場合は肺高血圧症でしたが、スプリセルは心臓に問題が出るケースがあるそうです。不整脈はとりあえずの診断だと思いますので、詳しく検査されるとよいと思います。当初、心電図では診断がつかなかったのですが、心エコーで発見してもらえました。
便潜血は私も服用中は毎回検診で指摘されていましたが、こちらは特に気にする必要はない模様です。もちろん検査の上で医師の判断を仰いでください。
原因の究明と回復をお祈りしています。
 

ハルサーさんへ

 投稿者:だんご  投稿日:2019年 8月20日(火)12時54分52秒
返信・引用
  断薬7年目のだんごと申します。

昨年と一昨年に1度ずつMBCR-ABL1が検出されました。

先生から様子を見ましょうと言われましたが、少々へこんだ記憶があります。

それ以外は今年2回分も含めケンシュツセズとなっています。

連れ合いには言わずにいましたが、生命保険加入の時にわかってしまい、

以後毎回報告しています。

お役に立てる内容ではないのかとも思いましたが投稿しました。

ハルサーさんの検査結果が「ケンシュツセズ」でありますことを祈っております。

 

断薬失敗か?

 投稿者:ハルサー  投稿日:2019年 8月20日(火)05時24分55秒
返信・引用
  5月の検査で2月採血の血液検査で少しだけ数値が、出ました。断薬後1年半は、未検出だったのでかなりショックを受けました。先生も誤差の範囲では、ないかと言ってくれましたが、やはり心配です。家内にもそれを報告せず心配のまま明日が、3ヶ月後の検診日です。5月の採血の結果が、分かりますが、とにかく心配なのです。過去にそのような体験をされた方が、いらっしゃるなら教えてください。  

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月19日(月)12時33分47秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロン継続中です!
未だに痛みに慣れません(;_;)
初めての育児に追われ大変ですが、病気のことを忘れさせてくれています。

えー!なんて嬉しいことを!
私もさくらさんとお子さんにお会いしたいです!
いつか実現するといいなぁ!!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月18日(日)23時42分0秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですね!インターフェロン打ちながら授乳されてるんですね。母乳を飲ませてあげるのは本当に幸せですよね(*^^*)しばらく寝不足になっちゃいますが、どうかご自身も大切に過ごして下さい☆
赤ちゃんがもう少し大きくなったら、ひまわりさんとお子さんにお会いしてみたいな~なんて夢みてます(*^^*) 私もまだまだ新米ママなので頼りないですが、よろしくお願いします(>_<)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月18日(日)15時31分24秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

さくらさーん!
なんとか出産まで辿り着きました!
インターフェロン打ち続けてます笑
もう一歳なんですね!どんどん可愛くなっていきますよね。
これからはお母さんの先輩としてもよろしくお願いさはます!


> ひまわりさん☆
>
> 出産おめでとうございます!!ずっときになっていて覗いてみたら、嬉しいお知らせ(*^^*)本当に嬉しいです!
> ひまわりさんすごくすごく頑張られたのですね。赤ちゃんもすごくすごく頑張ったんですね。これから子育て大変ですが、無理されないように楽しんで下さい(*^^*)
> うちの娘ももうすぐ1歳になります。おかげ様でとっても元気いっぱいに育っています。
> ひまわりさん家族の幸せを願っています。
 

Re: 出産しました

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月18日(日)15時28分7秒
返信・引用
  クマチーノさんへのお返事です。

初めまして?
私も何度も諦めかけました。。夫婦2人でもいいという思いもありました。
採卵、凍結、移植までしました!
私の場合、妊娠しにくい体質かもしれないと言われていたので、不妊外来に通っていました。
2回移植して、うまくいかずIS値が上昇してしまい内服再開寸前で自然妊娠しました!
不安がつきまとう妊娠でしたが、こちらの掲示板で無事出産された方の投稿をみて勇気をもらっていました!
今度は、私が何かお伝えできればと思っています。
ゆっくり考え、答えが出せるようにまずは、クマチーノさんの病状がこのまま落ち着いていることを願っています!



> 初めまして☆私は21歳の時に慢性骨髄性白血病になり、治験で五年グリベックを飲みましたが、白血球の数が下がりすぎたりした為、治験が終わるタイミングでタシグナに切り替えて、現在34歳です。
> この度はご出産おめでとうございます!!
> ひまわりさんの投稿で、パニック障害のような息苦しさもあり、そちらの治療もしています。
> 妊娠、出産も諦めていましたが、ひまわりさんの投稿内容で私も受精卵保存を考えているところです。まだ時々数値がすこーし上がったりすることもあります。妊娠して大丈夫なのか。。受精卵保存するのもまだ考えているだけで、来月病院で話しを聞く予定です。
> ひまわりさんは自然妊娠ですか??
>
>
>
> ひまわりさんへのお返事です。
>
> > 以前書き込んだものです。
> > 妊娠中インターフェロンによる治療でなんとかcmlを抑えることができ、先週男の子を出産しました!
> > 授乳があるため、引き続きインターフェロンにお世話にになる予定です。
> > この病気がわかった時、赤ちゃんは難しいかもしれないと言われました。
> > あれから4年以上かかりましたが、辛かったこともこの子に会うための廻り道だったんだと今思います。
> > これからはこの子のためにも病気に打ち勝っていこうと思います。
> > 以前温かいコメントを下さった皆様ありがとうございました。
 

Re: おめでとうございます

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月18日(日)15時14分29秒
返信・引用
  だんごさんへのお返事です。

ありがとうございます!温かいお言葉嬉しいです!
妊娠期間中、悪化する可能性も十分あり赤ちゃんを希望するのは、悪いことなのではと何度も悩みました。
CMLと向き合いながらここまで来られたのは、本当に家族や友人達のおかげです。
産まれてきてくれたこの子のために、より一層元気に過ごせるように頑張ります!



> ひまわりさん、おめでとうございます。
>
> 遅くなったけど、さくらさんもおめでとうございます。
> (しばらく掲示板を拝見していなかったもので)
>
>
> CMLと向き合いながら母親になられたその愛と勇気に最大限の敬意を送ります。
>
> 感動の汗が目頭にじわっと溜まっています。
>
> お二人とそれぞれのお子様に幸多からんこと心から願っています。
>
 

Re: 出産しました

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月18日(日)15時03分33秒
返信・引用 編集済
  あおいさんへのお返事です。

ありがとうございます!
明るいご報告ができて嬉しいです!
 

(無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月15日(木)12時19分37秒
返信・引用
  ひまわりさん☆

出産おめでとうございます!!ずっときになっていて覗いてみたら、嬉しいお知らせ(*^^*)本当に嬉しいです!
ひまわりさんすごくすごく頑張られたのですね。赤ちゃんもすごくすごく頑張ったんですね。これから子育て大変ですが、無理されないように楽しんで下さい(*^^*)
うちの娘ももうすぐ1歳になります。おかげ様でとっても元気いっぱいに育っています。
ひまわりさん家族の幸せを願っています。
 

Re: 出産しました

 投稿者:クマチーノ  投稿日:2019年 8月14日(水)23時57分51秒
返信・引用
  初めまして☆私は21歳の時に慢性骨髄性白血病になり、治験で五年グリベックを飲みましたが、白血球の数が下がりすぎたりした為、治験が終わるタイミングでタシグナに切り替えて、現在34歳です。
この度はご出産おめでとうございます!!
ひまわりさんの投稿で、パニック障害のような息苦しさもあり、そちらの治療もしています。
妊娠、出産も諦めていましたが、ひまわりさんの投稿内容で私も受精卵保存を考えているところです。まだ時々数値がすこーし上がったりすることもあります。妊娠して大丈夫なのか。。受精卵保存するのもまだ考えているだけで、来月病院で話しを聞く予定です。
ひまわりさんは自然妊娠ですか??



ひまわりさんへのお返事です。

> 以前書き込んだものです。
> 妊娠中インターフェロンによる治療でなんとかcmlを抑えることができ、先週男の子を出産しました!
> 授乳があるため、引き続きインターフェロンにお世話にになる予定です。
> この病気がわかった時、赤ちゃんは難しいかもしれないと言われました。
> あれから4年以上かかりましたが、辛かったこともこの子に会うための廻り道だったんだと今思います。
> これからはこの子のためにも病気に打ち勝っていこうと思います。
> 以前温かいコメントを下さった皆様ありがとうございました。
 

おめでとうございます

 投稿者:だんご  投稿日:2019年 8月10日(土)13時03分56秒
返信・引用
  ひまわりさん、おめでとうございます。

遅くなったけど、さくらさんもおめでとうございます。
(しばらく掲示板を拝見していなかったもので)


CMLと向き合いながら母親になられたその愛と勇気に最大限の敬意を送ります。

感動の汗が目頭にじわっと溜まっています。

お二人とそれぞれのお子様に幸多からんこと心から願っています。
 

Re: 出産しました

 投稿者:あおい  投稿日:2019年 7月16日(火)12時33分47秒
返信・引用
  > No.1459[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

出産おめでとうございます!!!
とてもうれしく、幸せを分けてもらった気分です♪



> 以前書き込んだものです。
> 妊娠中インターフェロンによる治療でなんとかcmlを抑えることができ、先週男の子を出産しました!
> 授乳があるため、引き続きインターフェロンにお世話にになる予定です。
> この病気がわかった時、赤ちゃんは難しいかもしれないと言われました。
> あれから4年以上かかりましたが、辛かったこともこの子に会うための廻り道だったんだと今思います。
> これからはこの子のためにも病気に打ち勝っていこうと思います。
> 以前温かいコメントを下さった皆様ありがとうございました。
 

出産しました

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 7月16日(火)12時19分7秒
返信・引用
  以前書き込んだものです。
妊娠中インターフェロンによる治療でなんとかcmlを抑えることができ、先週男の子を出産しました!
授乳があるため、引き続きインターフェロンにお世話にになる予定です。
この病気がわかった時、赤ちゃんは難しいかもしれないと言われました。
あれから4年以上かかりましたが、辛かったこともこの子に会うための廻り道だったんだと今思います。
これからはこの子のためにも病気に打ち勝っていこうと思います。
以前温かいコメントを下さった皆様ありがとうございました。
 

カピバラさんへ

 投稿者:ハートフル  投稿日:2019年 6月27日(木)17時12分22秒
返信・引用
  > No.1454[元記事へ]

お返事ありがとうございます。ストレスは万病の元といわれますものね
私も出来るだけストレスを遠ざけるように頑張ってまいります。

カピバラさんが皆の希望の星です。副作用?不安など色々ありますが
明るく前向きに頑張ります。
ありがとうございました。
 

Re: ハートフルさんへ

 投稿者:カピバラ  投稿日:2019年 6月25日(火)22時41分34秒
返信・引用
  > No.1453[元記事へ]

ハートフルさんへのお返事です。

ハートフルさん、こんばんは。

私も、治療開始時はまだグリベック発売直後で使用しているひとも少なく、また副作用がひどかったので休薬も何度かしたり、どうなるかと不安でしたが、思ったより順調にいったので驚いています。
現在は、普段の生活で特に気を付けていることはありませんが、ストレスを抱えすぎないようにすることでしょうか。CMLについてはあまり気にしないようにしていますが、検査は怠らずに続けています。不検出でも完治とはなかなか言ってもらえないですね。

あの~若くないです、58歳、オバサンです。発症したのは40歳の時です。

ハートフルさんも皆さまも、どうかうまく治療が進みますように。




> カピバラさんへのお返事です。
>
>
> カピバラさんお返事ありがとうございます
> 10年のグリベックの後IS 不検出で8年なんて凄いですね。
> 私生活で運動とか食べ物とか、なにか気を付けていらっしゃる事は
> おありですか。カピバラさんはお若いのでしょうか。
> 質問ばかりですみません
>
 

Re: ハートフルさんへ

 投稿者:ハートフル  投稿日:2019年 6月25日(火)11時39分2秒
返信・引用
  > No.1452[元記事へ]

カピバラさんへのお返事です。


カピバラさんお返事ありがとうございます
10年のグリベックの後IS 不検出で8年なんて凄いですね。
私生活で運動とか食べ物とか、なにか気を付けていらっしゃる事は
おありですか。カピバラさんはお若いのでしょうか。
質問ばかりですみません
 

ハートフルさんへ

 投稿者:カピバラ  投稿日:2019年 6月15日(土)17時27分46秒
返信・引用
  ハートフルさん、こんにちは、カピバラです。

ご参考にもならないかもしれませんが。
私は2001年、グリベック発売前に発症し、2002年より2011年まで服用していました。
副作用がひどかったので、4錠服用はできず、2錠~3錠で続けました。2011年8月に断薬し(治験ではありません)以後ずっと不検出の状態が続いています。検査は今でも3か月に1度で続けています。
先日、過去の検査結果はすべて処分してしまったので、詳しい数字などは申し上げられず、すみません。服用したのはグリベックだけです。

こちらの掲示板には大変お世話になりました。多くの方々と出会い、いろいろ励ましていただいたり貴重なアドバイスを頂戴いたしました。最近、書き込みが少なくなったのは、皆さまがお元気でいらっしゃることと存じます。
石川様には心より感謝申し上げます。
どうぞ皆さま、くれぐれもご自愛くださいますように。

 

スプリセル副作用について

 投稿者:TS  投稿日:2019年 6月15日(土)15時36分34秒
返信・引用
   皆様、お疲れ様です。TSというものです。
 私は、グリベックを9年間服用し休薬する治験に臨みましたが、休薬5年目でIS値が高くなり、昨年11月からスプリセルを服用しています。最初の1か月は発熱、頭痛があり、その後全身の筋肉の硬直、張りみたいのがありましたが、今は状態もよくスプリセルに感謝しています。しかし、先週人間ドックを受けたのですが、上室性の不整脈と便潜血が要請となり驚いています。薬の副作用なのか、いずれにしてもどちらも検査する予定です。同じ経験者の方がいたら、教えていただけると助かります。ちなみに、その他の副作用として、髪の毛が固くなる?バサバサという表現がよいのか?こんな感じです。お願いします。
 

Re: 過疎化したな

 投稿者:ハートフル  投稿日:2019年 6月14日(金)22時57分35秒
返信・引用
  > No.1449[元記事へ]

カピバラさんへのお返事です。

> 酔っぱらいさんへのお返事です。
>
> > 皆さん元気ですか?。
>
> はい、おかげさまで元気です。
> 断薬8年目になりました。3か月に1回検査には行っています。
> 皆さまもどうぞお元気でいらっしゃいますように。
カピバラさん断薬して8年になるのですか。出来ればどの様な経過で断薬出来てそのあとの
検査はどの様な感じで推移しておられるのかお聞きしたいです。
私は治療して8年目です
 

Re: 過疎化したな

 投稿者:カピバラ  投稿日:2019年 6月14日(金)18時30分13秒
返信・引用
  > No.1448[元記事へ]

酔っぱらいさんへのお返事です。

> 皆さん元気ですか?。

はい、おかげさまで元気です。
断薬8年目になりました。3か月に1回検査には行っています。
皆さまもどうぞお元気でいらっしゃいますように。
 

過疎化したな

 投稿者:酔っぱらい  投稿日:2019年 6月13日(木)22時18分18秒
返信・引用
  皆さん元気ですか?。  

ヤフーニュースに載っていた。

 投稿者:酔っぱらい  投稿日:2019年 5月30日(木)18時57分41秒
返信・引用
  白血病の治療で重要な細胞を大量に培養することに、東京大と米スタンフォード大などのチームがマウスで成功した。これまでは高価な培養液でもほとんど増やせなかったのが、市販の液体のりの成分で培養できたという。白血病などの画期的な治療法につながる可能性があり、専門家は「まさにコロンブスの卵だ」と驚いている。

【画像】白血病、18歳。動画をつくり、同じ病を患う子を勇気づける

 白血球や赤血球に変われる造血幹細胞は、0・5リットルで数万円するような培養液でも増やすことが難しい。このため、白血病の治療はドナーの骨髄や臍帯血(さいたいけつ)の移植に頼る場面が多かった。

 東京大の山崎聡特任准教授らは、培養液の成分などをしらみつぶしに検討。その一つであるポリビニルアルコール(PVA)で培養したところ、幹細胞を数百倍にできたという。マウスに移植し、白血球などが実際に作られることも確認した。

 PVAは洗濯のりや液体のりの主成分。山崎さんは実際、コンビニの液体のりでも培養できることを確認した。共著者で理化学研究所で細胞バンクを手がける中村幸夫室長は「結果を疑うほど驚いた。研究者はみんな目からウロコではないか」と話した。

 大量培養できれば、臍帯血移植に使う造血幹細胞の不足が解消できたり、骨髄移植のためのドナーの負担を軽くできたりする可能性がある。別の幹細胞も培養できそうだといい、山崎さんは「再生医療や基礎研究に大きく貢献できるかも知れない」と話す。

 論文は30日に英科学誌ネイチャー(https://www.nature.com/articles/s41586-019-1244-x)に掲載される。(合田禄)

朝日新聞社
期待が膨らみます。
 

まさにインターフェロン治療中です

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 4月 7日(日)09時12分47秒
返信・引用
  妊娠をきっかけにインターフェロン治療開始しました。
主治医の先生は昔の治療法で、効果はあまり期待できないとお話されていました。
投与2ヶ月目から変化がみられ、0.1(12月)から0.0065(3月)まで下がりました。
私がこの研究内容と同じ状況かはわかりませんが、インターフェロンを信じて、頑張ろうと思いました!
研究者の皆さんや先生方に感謝です。
 

「インターフェロンの抗白血病細胞への作用」

 投稿者:あーや  投稿日:2019年 4月 5日(金)20時59分5秒
返信・引用
  京大と日本医療研究開発機構の発表です。
少しずつ 少しずつ、治せる方法が見えてきているのでしょうか?早く私達のもとに届きますように。
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2019/documents/190402_1/01.pdf
 

スプリセルとイライラ

 投稿者:piro  投稿日:2019年 3月 6日(水)14時13分41秒
返信・引用
  はじめまして。
5年ほど前から、CMLを罹患しており、スプリセル100mgを最初から、服薬しております。
最近職場のストレスもあり、仕事中にイライラすることが多く、会社をクビになりそうです。。
同じような経験をした方いらっしゃいますか?
アドバイス等頂けると幸いです。
 

(無題)

 投稿者:Shonan  投稿日:2019年 2月18日(月)18時05分56秒
返信・引用
  私は白血病が判明した翌年の年賀状でためらいもなく発症を公表しました。
しかし、子供たちは当初から、また、今でも余り知られたくないのです。
その差、いまだにわかりません。
 

(無題)

 投稿者:トマト  投稿日:2019年 2月18日(月)17時37分51秒
返信・引用
  池江さんへの報道を見ていると色々考えちゃいます。
彼女の場合 公表せざるを得ない立場でいらっしゃいますが、そうでなかったら白血病なんて他人に知らせるもんじゃないなって思いました。


 

頑張れ!池江さん

 投稿者:Shonan  投稿日:2019年 2月13日(水)09時25分32秒
返信・引用 編集済
  治療に専念し、1日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います~
胸が熱くなりました。涙を抑えることができません。池江選手を応援します。
 

管理人様へ

 投稿者:テツ  投稿日:2019年 2月 7日(木)12時05分15秒
返信・引用
  存続していただけるとのこと、ホッとしました、これからもよろしくお願いいたします!  

Re: 非公式サイトのホームページのみ終了

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 2月 5日(火)16時33分54秒
返信・引用
  > No.1437[元記事へ]

石川 明さんへのお返事です。

最初の私の返信文が誤解を招く文章だったのかも知れませんm(__)m
>是非こちらの掲示板の存続を宜しくお願いします。

これからも宜しくお願いしますと、お願いとお礼を込めたつもりでした。

改めて宜しくお願いします!
 

非公式サイトのホームページのみ終了

 投稿者:石川 明  投稿日:2019年 2月 5日(火)13時13分33秒
返信・引用
  皆さま、誤解を生んだようですみません。

非公式サイトとは
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/
のことで、ジオシティーズの終了に伴い終了します。

当掲示板は、teacupを利用していますので、影響うけずに存続します。

また新しい方はご存知ないでしょうが、当掲示板
の先頭にも記載されている旧掲示板の過去ログは
ジオシティーズを利用してしているので、これは
ジオシティーズ終了と共に見られなくなります。
この部分が誤解の元ですね。旧掲示板は皆さまがご利用のこの掲示板とは違います。
 

管理人様へ

 投稿者:テツ  投稿日:2019年 2月 4日(月)12時28分6秒
返信・引用
  娘が診断されて以来10年間、この掲示板にはホントにお世話になりましたし勇気づけられました。何とか存続の方法は無いものでしょうか?  

管理人様へ

 投稿者:頑張る老人  投稿日:2019年 2月 3日(日)20時57分13秒
返信・引用
  息子が中学2年生で発病し、このホームページで勇気づけられました。私も是非掲示板を残して欲しいと思います。よろしくお願い致します。  

この掲示板は残ると理解しています

 投稿者:しんさん  投稿日:2019年 2月 3日(日)14時53分42秒
返信・引用
  2月2日の管理人さんの記事は、あくまで非公式掲示板を終了するが、現掲示板は引き続き開設すると私は理解しています。この掲示板は、孤独な戦いになりがちな患者に有意義な情報をもたらしていただける素晴らしい掲示板だと思います。この掲示板のありがたみを感じた一つの例が、臨床検査会社SRLの遺伝子検査の正確度に問題があるとニュースに出ていた時、SRLに問い合わせても主治医に聞いてくれの一点張り。ところがこの掲示板の「通りがかり」さんの説得力ある投稿で安心した記憶があります。  

私もお願い

 投稿者:Kentaro  投稿日:2019年 2月 3日(日)14時22分18秒
返信・引用
  管理人様
私も本掲示板の存続をお願いします。
書き込む人は必ずしも多くないかかもしれませんがCML患者ならではの情報交換
に頗る役に立っています。
サードオピニオンの場として貴重な存在です。
よろしくお願いいたします。
 

Re: 非公式サイト終了

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 2月 2日(土)09時07分5秒
返信・引用
  > No.1431[元記事へ]

石川 明さんへのお返事です。

石川様 お世話になります。
是非こちらの掲示板の存続を宜しくお願いします。

 

非公式サイト終了

 投稿者:石川 明  投稿日:2019年 2月 2日(土)08時39分2秒
返信・引用
  皆さまご無沙汰しております。
当掲示板の名ばかり管理人です。
当掲示板のメインであったグリベック非公式サイト
は、yahooジオシティーズを利用しており、3月31日
ジオシティーズの終了に伴い終了することにします。
もう8年も更新しておらず、内容が古いため、移行は見送ることにしました。

古い掲示板の過去ログも無くなりますが、当掲示板は残ります。
 

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