teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ]


Re: 再挑戦します

 投稿者:うっちー  投稿日:2018年 6月18日(月)14時20分29秒
返信・引用
  nezさんへのお返事です。

はじめまして!
今度こそ達成出来ますようお祈りしています。

私も将来的に断薬を目指しています!お互いに頑張りましょう。

>  前回失敗した断薬にもう一度挑戦します。グリペックで完全寛解に持ち込み、5年の満を持しての挑戦でしたが2ヵ月後BCR-ABL 遺伝子が現れ、pcr0.000068まで上がってしまい失敗に終わりました。今度はタシグナで完全寛解4年目です。先生によると一度失敗した人は2度目も失敗に終わる確率が高いそうですがやって見ないとわかりません。
 
 

再挑戦します

 投稿者:nez  投稿日:2018年 6月17日(日)16時28分15秒
返信・引用
  前回失敗した断薬にもう一度挑戦します。グリペックで完全寛解に持ち込み、5年の満を持しての挑戦でしたが2ヵ月後BCR-ABL 遺伝子が現れ、pcr0.000068まで上がってしまい失敗に終わりました。今度はタシグナで完全寛解4年目です。先生によると一度失敗した人は2度目も失敗に終わる確率が高いそうですがやって見ないとわかりません。  

Re: タシグナ5年

 投稿者:りひみう  投稿日:2018年 6月15日(金)23時54分30秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

初めまして。CML歴14年のりひみうです。
私は11年前に女の子を出産、2年前に男の子を出産しました。
どちらも障害等なくとても元気に成長しています。
(上の子は学校で皆勤賞をもらうくらいの元気さです)
上の子の時はグリベックを服用していて断薬前には8錠まで量を増やし、その後半年休薬し妊娠計画を進めて無事妊娠。産後の初乳は赤ちゃんにとても大切だからということで産後一ヶ月まではそのまま休薬し母乳を与えました。

二人目の時はタシグナ服用中、避妊に失敗しての妊娠でした。その時の主治医には堕胎を勧められ、転院しての出産でした。上にも書きましたが障害等もなく毎日びっくりするくらいのやんちゃっぷりです。

私は妊娠中インターフェロンを使用した事はありません。

何か聞きたい事などありましたら、可能な限りお答えしたいと思います。
どうしても赤ちゃんを諦められない気持ち、痛いくらいにわかります。どうか、みやさんが理解ある医師の元可愛い可愛い赤ちゃんを授かる事ができますように強く願っています。

> CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
> 皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。
>
> 今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
> お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
> (3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)
>
> わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
> すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。
>
> 40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
> 担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
> (担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)
>
> グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
> タシグナでの報告が見当たらず・・・
>
> もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
> 休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
> 妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。
>
> どうぞよろしくお願い致します。
 

Re:

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 6月11日(月)08時45分15秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

わかりにくい説明で申し訳ないです。
2016年8月~2月までの6ヶ月安定していたため、妊娠許可、その後3月、4月に少しずつ上昇みられ、再開となりました。
なので、1年くらいなら維持できるだろうという判断です。
今回7月に移植予定ですがギリギリまで内服し、その後は1ヶ月毎に数値を見ていく予定です。。
いい報告ができればと思います。

> ひまわりさん、ご丁寧にありがとうございます。
> 休薬後二ヶ月で数値が上昇してしまったのですね。
> 心身ともに大変な状況であったと思います。
>
> 休薬ができた場合に、自然妊娠以外の方法、
> 自然妊娠が出来たとしても数値が上がった場合の対処も考えて、
> しっかりと医師や主人と相談したうえで行動しなければならないということが
> よくわかりました。本当にありがとうございます。
>
> ひまわりさんの病状が安定し、妊娠出産が、叶いますよう
> 遠くからではありますが、お祈りしております!
 

「チームCML」について

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 6月 9日(土)09時01分23秒
返信・引用
  最近知ったのですが、新しい患者会「チームCML」のHPのブログは参考になりますね。
http://teamcml.jp/index.html
 

ひまわりさん、ありがとうございます。

 投稿者:みや  投稿日:2018年 6月 8日(金)18時50分14秒
返信・引用 編集済
  ひまわりさん、ご丁寧にありがとうございます。
休薬後二ヶ月で数値が上昇してしまったのですね。
心身ともに大変な状況であったと思います。

休薬ができた場合に、自然妊娠以外の方法、
自然妊娠が出来たとしても数値が上がった場合の対処も考えて、
しっかりと医師や主人と相談したうえで行動しなければならないということが
よくわかりました。本当にありがとうございます。

ひまわりさんの病状が安定し、妊娠出産が、叶いますよう
遠くからではありますが、お祈りしております!
 

Re: タシグナ5年

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 6月 7日(木)17時35分25秒
返信・引用
  みやさんへのお返事です。

こんにちは。以前、投稿したものです。
私は2014年8月診断、スプリセル2年内服し、みやさんと同じように妊娠を希望し、休薬しています。
6ヶ月IS値が安定していれば妊娠許可ということでした。2017年2月に許可が出たのですが、4月には上昇し、休薬断念。再開前に採卵し、凍結をしました。
今はその凍結胚を移植するために通院中です。(2017.6月から現在も内服中)
長くなりましたが、休薬後にどれだけ数値が安定するかは、やめてみないとわからないのが難しい所だと思います。
なので、私は休薬に入る前に自然妊娠可能なのか検査を一通りしました。
結果、どちらかというと妊娠しにくい方と判明。(明らかな問題はなし、ホルモン値などに不安要素あり)
自然に妊娠したいという思いはありますが、休薬期間の猶予がわからないため、私たちの場合は計画的な妊娠を決断しました。

何にだって同じことが言えますが、特に妊娠に関してはその時にならないと誰にもわからないことが多いです。
私も数値が上がったあの時、採卵ではなく妊活をあと1ヶ月頑張る方を選んでいたら、妊娠していた可能性もあります。
なので、主治医やご主人様とよく相談して1番納得できる方法を選んでください。
私も仲間です!!何かできることがあればと思います。
長文失礼しました。


> CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
> 皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。
>
> 今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
> お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
> (3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)
>
> わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
> すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。
>
> 40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
> 担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
> (担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)
>
> グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
> タシグナでの報告が見当たらず・・・
>
> もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
> 休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
> 妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。
>
> どうぞよろしくお願い致します。
 

タシグナ5年

 投稿者:みや  投稿日:2018年 5月31日(木)11時39分37秒
返信・引用
  CMLに罹患した2012年から、こちらの掲示板での情報や
皆さんの存在に励まされています。いつもありがとうございます。

今回、女性のCML患者さんで、妊娠出産なさった方がおられましたら
お話を伺いたく書き込みさせて頂きました。
(3月頃に書き込みなさっていたお2人の女性のログは拝読させて頂きました)

わたしは5年前にCML発症、タシグナを服薬し
すぐに寛解状態となり現在も服薬を続けています。

40代を前に妊娠への希望を捨てきれず、7月の診察時に
担当医に休薬と妊娠の希望を伝え相談をしようと思っています。
(担当医にはCML発症時「妊娠はもうできません」と言われました)

グリベック服薬後の出産では流産や奇形児などの報告があがっていますが
タシグナでの報告が見当たらず・・・

もしタシグナ休薬後、出産なさった方がおられましたら、
休薬後どれぐらいの期間で妊娠にいたったか、
妊娠中インターフェロンを使用したかなど、お伺いさせてください。

どうぞよろしくお願い致します。
 

CAR-T法療

 投稿者:頑張る学生  投稿日:2018年 5月28日(月)18時14分52秒
返信・引用
  今日の日経新聞にCAR-T療法が出ていました。早く慢性骨髄性白血病にも使用出来るようになって欲しいですね。  

アンケート調査

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 5月28日(月)07時47分6秒
返信・引用
  「いずみの会」からCML患者へのアンケート調査がきました。
喜んで協力したいと思います。
アンケート調査結果の公表が待たれます。
おそらく厚労省、専門医や学会、製薬メーカー等には無い貴重なデータになるものと思います。
でも、調査がどの程度の患者に依頼しているのか分かりません。より多くの(でき得れば全ての患者)の実態を知りたいものです。
「いずみの会」の活動には頭が下がります。
 

初診からの経過

 投稿者:うっちー  投稿日:2018年 5月20日(日)21時15分6秒
返信・引用
  以前、投稿させていただいたものです。
お返事を下さった方々、返信が遅くなり申し訳ありません。
診断確定直後は不安で仕方ありませんでしたが、現在はがんサバイバーになった自分を受入れて前向きになって来ました。

みなさまの参考になるか分かりませんが、初診から現在までの経過をまとめてみます。

3/20初診、白血球数90000
3/28診断確定
3/29スプリセル開始
3/31白血球数82990、血小板数236000
4/6白血球数31020、血小板数187000
4/20白血球数3700、血小板数98000、CHR達成、肝障害グレード1、骨髄抑制
4/28白血球数4520、血小板数212000、肝障害グレード1だが回復傾向、骨髄抑制回復
5/18白血球数8030、血小板数255000、肝障害回復、好中球FISH検査結果待ち

ここまでに気になる副作用は鼻に出来る発疹のみです。
これが薬疹なのか他の原因なのかは不明。

経過が良好なのか、イマイチ分かりませんが今はCCYRを目指して治療中です。
 

問題は被ばく量です

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 5月 4日(金)14時02分33秒
返信・引用
  問題は被ばく量で、特にお腹のCTスキャンは胸のレントゲン撮影500枚分ぐらいの被ばく量があると言われています。
◯一般人が1年間浴びていいのは、1ミリシーベルト
◯福島原発事故の避難地区では、20ミリシーベルト
◯腹部のCTスキャンは、1回で、20ミリシーベルト
◯原発作業員の被曝限度、年平均20ミリシーベルト
以上若干正確さは欠いていますのでご了承を
 

自分の投稿記事の削除の仕方

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 4月25日(水)21時29分40秒
返信・引用
  子育てパパさまへ
自分の投稿記事の編集、削除は投稿したパソコン、スマートフォンから出来ます。掲示板の一番下の「投稿の編集」をクリックすれば編集及び削除ができます。本人もしくは管理人しか削除ができません。
 

CMLと医療被ばくの因果関係について

 投稿者:しんさん  投稿日:2018年 4月25日(水)21時18分9秒
返信・引用 編集済
  ▽私は2年前にCML-CPと診断されました。私もその診断の2年前にCTスキャンを1か月に2回受けました。
関節の手術で1回目のCTスキャンは必要性があったのですが、退院するときに2度目のCTスキャンを撮られ、
主治医に今後CTスキャンは遠慮しますとお願いしました。

▽以前から私は「医療被ばく」について、ナーバスになっていて、いろいろ書物も読みました。
特にお腹のCTスキャンの被ばく量は多く、関節の手術が終わってから、白血病にならないか心配していました。
心配が現実になり愕然としました。

▽結論的には10万人に一人のCMLとCTスキャンとの因果関係は分かりませんが、CTスキャンは1年に
1回程度にしないとガンになる可能性は高いと思います。

▽聞くところによると、CTがこんなに多く、CTスキャンを乱用しているのは世界的に日本ぐらいだと言われています。
先日の新聞によると、ようやく厚労省もこの「医療被ばく」に対して調査するとの記事が出ていました。

▽早く日本で普及している「お薬手帳」のように、「医療被ばく(レントゲン)手帳」が普及するのを願っています。
同時に「医療被ばく」の真実、正確な情報を国民に知らしめるべきだと強く感じています。
 

Re: なぜCMLになるのか?

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2018年 4月25日(水)20時55分6秒
返信・引用
  > No.1332[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

私は大きな手術をしました。半年の間にかなりのレントゲンとこの半年内の短期間のうちに2回のCTを受けています。私もCMLの発症はCTだと思います。白血球の上がり始めた時期を私は把握していますのでCTを受けた時期とほぼ重なっています。医者は真実を言いませんけどね。私自身の発症は間違いなく医療被爆だと思っています。


> ペチュニアさんへのお返事です。
>
>
> > CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。
>
> 自分も発症5年ほど前に初めてCTを行いました。
> ただ一度だけです。
> 因みに妻はCTを何度も受けていますが、問題ないですね・・・
 

Re: なぜCMLになるのか?

 投稿者:山が好き  投稿日:2018年 4月25日(水)12時18分39秒
返信・引用
  > No.1330[元記事へ]

ペチュニアさんへのお返事です。


> CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。

自分も発症5年ほど前に初めてCTを行いました。
ただ一度だけです。
因みに妻はCTを何度も受けていますが、問題ないですね・・・
 

処方人数

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 4月25日(水)10時30分56秒
返信・引用
  Answers(アンサーズ)さんという製薬業界のニュースを扱うサイトで、厚生労働省が'16年10月に公開した第一回の「レセプト情報・特定健診等情報データベース(NDB)」からの記事がありました。
http://answers.ten-navi.com/pharmanews/7985/

記事の中ほどに'14/4~'15/3に外来(院外・院内処方)、入院時に処方された抗腫瘍薬の処方数があります。これを基にものすごくざっくりした計算をしてみたら、グリベックを処方されてる方が8,000人、タシグナ5,000人、スプリセル3,000人くらい?('14/12発売のボシュリフはこの記事では不明。)

別の'16年度の国内売上高ランキングというのでは薬価の改定と薬の変更のどちらのせいか判りませんが、グリベックの売上がガクンと減って、代わりにタシグナやスプリセルが大きくアップしています。
ノ社のグリベックとタシグナの合計売上自体は差し引きややアップかな。

NDBの最新のデータは去年の秋に第二回、今年の春以降に第三回の公開予定だそうです。
 

なぜCMLになるのか?

 投稿者:ペチュニア  投稿日:2018年 4月25日(水)07時20分24秒
返信・引用
  CMLになる原因は不明なんだそうですが自分として思い当たるのは 発症の5年前に受けたCTです。
理由があり短期間で複数回受けました。CTがCMRの原因とは病院は認めたくないでしょうし 患者としても立場上言いにくいのはわかるのですが。真実は真実だと思うのでここの掲示板で伺いたいです。
CML発症5年前ぐらいにCT受けたなあって方がいたらお話を聞かせていただきたいです。 
 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:aoi  投稿日:2018年 4月24日(火)12時35分29秒
返信・引用
  > No.1326[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> ヨミドクターの3/26付け記事です。

情報ありがとうございます!

私も断薬に進みたいですが、飲み始めてからしばらくして達成したMMR状態どまりで
一度もCMRまで行ったことがありません・・・

 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 4月20日(金)10時38分57秒
返信・引用
  >Shonanさんへのお返事です。

こんにちは。いつもコメントありがとうございます(^^)
 

Re: スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 4月19日(木)20時01分57秒
返信・引用
  > No.1326[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

> ヨミドクターの3/26付け記事です。

いい情報ですね。希望が膨らみます。情報提供に感謝です。
 

スプリセルの断薬とグリベックのジェネリック

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 4月17日(火)11時10分14秒
返信・引用
  ヨミドクターの3/26付け記事です。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180326-OYTET50032/
スプリセルを断薬しても4割の方(28/63人)は再発していないという臨床治験の結果報告。

# 医師の指示による一定の条件下での治験です。自己判断で断薬なさいませんよう。


今年の薬価改定でグリベックが前回より162円安くなり、100mg一錠2303.5円になりました。
また、大原薬品工業が531.2円でジェネリックを発売。他社製品は976.8円がほとんどなので、かなり安くなってます。
高額療養費との兼ね合いがあるので、変更しても自己負担減になるかどうか微妙ですが。
 

Re: はじめまして

 投稿者:50才  投稿日:2018年 4月13日(金)21時01分56秒
返信・引用
  > No.1324[元記事へ]

aoiさんへのお返事です。

aoiさん、はじめまして
返信ありがとうございます。
こちらこそお願いします。
私も同じように、白髪が多くなりました。
また何か情報等ありましたら、よろしくお願いします。

> うっちーさん、50才さんへのお返事です。
>
> はじめまして、aoiと申します。
>
> 私は33才からスプリセルを飲んでいて約6年半経ちます。
> 始めてすぐは、肝臓に負担がかかりをしばらく助ける薬を併用していましたが、半年ぐらいで安定しました。
> それ以外の副作用は、髪が7割ぐらい白くなったことと、50才さんと同じように便潜血でかかるようになりました。
> 大腸内視鏡検査で炎症がひどいと言われたので何とかしようと思い、腸の再生を促すように
> 難消化性でんぷんが多い食材「バナナ」「冷ごはん」を食べていたところ、今年の健康診断では
> 便潜血にかかりませんでした。これは継続してみます。
>
> これからもよろしくお願いします。
>
 

Re: はじめまして

 投稿者:aoi  投稿日:2018年 4月13日(金)12時33分17秒
返信・引用
  うっちーさん、50才さんへのお返事です。

はじめまして、aoiと申します。

私は33才からスプリセルを飲んでいて約6年半経ちます。
始めてすぐは、肝臓に負担がかかりをしばらく助ける薬を併用していましたが、半年ぐらいで安定しました。
それ以外の副作用は、髪が7割ぐらい白くなったことと、50才さんと同じように便潜血でかかるようになりました。
大腸内視鏡検査で炎症がひどいと言われたので何とかしようと思い、腸の再生を促すように
難消化性でんぷんが多い食材「バナナ」「冷ごはん」を食べていたところ、今年の健康診断では
便潜血にかかりませんでした。これは継続してみます。

これからもよろしくお願いします。
 

Re: はじめまして

 投稿者:50才  投稿日:2018年 4月 5日(木)20時33分1秒
返信・引用
  > No.1322[元記事へ]

うっちーさんへのお返事です。

うっちーさん、はじめまして。
スプリセル歴、2年3ケ月の50才です。
平成28年12月に検診にて、白血球36000で慢性骨髄性白血病と診断され、100mgで開始しました。
副作用は服用最初は頭痛、嫌悪感。
その後は、ふきでもの、顔の赤みとかです。
毎年の検診では、便潜血で必ずひっかかります。
胸水は今の所ありません。
主治医からは、副作用は少ないほうです。と言われています。
うっちーさんも不安だと思いますが、ここでの情報は、すごく参考になると思いますよ。
これからもよろしくお願いします。


> 昨日、慢性骨髄性白血病の慢性期と診断され、今日からスプリセルを飲み始めました。
>
> 副作用など、色々と不安ですので、情報などありましたら色々と教えて下さい。
>
> よろしくお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:うっちー  投稿日:2018年 3月29日(木)21時07分23秒
返信・引用
  昨日、慢性骨髄性白血病の慢性期と診断され、今日からスプリセルを飲み始めました。

副作用など、色々と不安ですので、情報などありましたら色々と教えて下さい。

よろしくお願いします。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月29日(木)15時48分56秒
返信・引用
  しょぱさんへのお返事です。

しょぱさん、早速お返事ありがとうございます!

脱毛はあまりなかったんですね!私もいろいろネットで調べていたんですが、脱毛の副作用がある方は少ないようだったので、主治医に言われて、えっ!!!と怖くなってました。副作用もひとそれぞれですね。

タシグナで軽度の脱毛があって、今はだいぶ気にならなくなりましたが、一時期は気にし過ぎて外出が嫌になったり、薄毛を指摘されるのが怖くて、美容室嫌いになったりしました。
医療ウィッグもかなり高価なので、もうしばらく様子を見てみます!
本当にありがとうございます!
 

Re: (無題)

 投稿者:しょぱ  投稿日:2018年 3月29日(木)14時24分12秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

さくらさん、私は一度目も二度目も脱毛はありませんでしたよ!
皆さん経験する産後の脱毛の方が気になったくらいです。産後は髪の毛ボサボサ…とにかく必死でお世話に終われるので…ウィッグがあったら使用してもよかったなと今、思いました!(高いですけどね…)
この病気になった時にウィッグ屋さん行ったこともあります。思った以上のもので、ヘアセットが面倒なショートヘアもウィッグなら実現できるので、いいかなと思えるようになりました。
未知の世界は怖いけど、実際触れると発想の転換になることもあると思いました!
気になるようになれば、用意してもいいかもしれませんね。高価なものなので、今から準備まではされなくてもいいのかもしれないですよー


> しょぱさんへのお返事です。
>
> 詳しく教えていただいてありがとうございます。
> 私もインターフェロンの効果があまり出なかった場合はタシグナを飲むしかないと、主治医から言われています。妊娠中にタシグナ服用された方の論文などもあると説明を受けました。早産になりやすいとか、ならないとか…
>
> いろいろ不安だらけですが、がんばるしかないです。
> インターフェロンの副作用は少し落ち着いて、倦怠感や頭痛はありますが、熱はでなくなりました。
> 主治医から薄毛になるよ、と言われましたが脱毛の程度はどのような感じでしょう?ウィッグを購入していた方がいいでしょうか?
>
> スプリセル、順調とのことで本当に良かったです!
> 食事制限もなくていいですね!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月29日(木)12時06分2秒
返信・引用
  しょぱさんへのお返事です。

詳しく教えていただいてありがとうございます。
私もインターフェロンの効果があまり出なかった場合はタシグナを飲むしかないと、主治医から言われています。妊娠中にタシグナ服用された方の論文などもあると説明を受けました。早産になりやすいとか、ならないとか…

いろいろ不安だらけですが、がんばるしかないです。
インターフェロンの副作用は少し落ち着いて、倦怠感や頭痛はありますが、熱はでなくなりました。
主治医から薄毛になるよ、と言われましたが脱毛の程度はどのような感じでしょう?ウィッグを購入していた方がいいでしょうか?

スプリセル、順調とのことで本当に良かったです!
食事制限もなくていいですね!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月29日(木)11時56分11秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

> こんにちは。温かいお言葉ありがとうございます。ひまわりさんはスプリセルでかなり深い寛解を維持されていたんですね。私はタシグナで7年治療してましたが、0,0015が一度検出されただけで、あとは上がったり下がったりを繰り返していました。

私は子宮奇形も持っていて、自然妊娠は不可能とかいろいろマイナスな事を言われてきましたが、休薬してすぐに自然に授かる事ができました。体外授精は心身共にお辛いですよね。どうかうまくいくことを願っています。祈っています。
この掲示板でcml治療しながら妊娠を希望されている方が他にもいらっしゃることを知れて、私も元気をもらえました。ありがとうございます。
 

Re: 出産

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月29日(木)11時43分42秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

特殊タイプのCMLの治療をなさっているのですね。
白血病と言っても様々な種類があることは、病気になるまで知りませんでした。体調の方は安定されていますか?その他のガンと違ってcml の治療は長期に渡るので心身共に辛いですね。
安産を願っていただいて心から感謝します。shonan さんもどうかお大事にしてください。
 

Re: 出産

 投稿者:しょぱ  投稿日:2018年 3月29日(木)11時32分38秒
返信・引用
  心優しい投稿ありがとうございます!
もう一人のおじいちゃんがいるようで嬉しいです。
本当にありがとうございます!

Shonanさんへのお返事です。

> 私は高齢者の男性です。特殊タイプのCMLだけに不安を抱えながら治療をしています。
> 治療を続けながら出産をされた方、予定をされている方々を知り感動しました。尊敬します。
> 母は強し、この言葉を改めて実感しています。
> 私が住む近くに安産の神社があります。余計なことですが参拝に参ります。
> 無事な出産、お子様の順調な成育を心から祈願します。
>
 

出産

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 3月28日(水)10時50分19秒
返信・引用 編集済
  私は高齢者の男性です。特殊タイプのCMLだけに不安を抱えながら治療をしています。
治療を続けながら出産をされた方、予定をされている方々を知り感動しました。尊敬します。
母は強し、この言葉を改めて実感しています。
私が住む近くに安産の神社があります。余計なことですが参拝に参ります。
無事な出産、お子様の順調な成育を心から祈願します。
 

Re: (無題)

 投稿者:しょぱ  投稿日:2018年 3月28日(水)08時23分41秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。
shonanさんへの返信のコメントの中で、再発された際の数値を拝見しました。赤ちゃんも病気もとても気になる毎日ですよね…
少しでも力になればと思い、思い返してみました。

約5年前ですが、私の時はAmp-cmlのコピー数でみていました。再発時は、5コピー以下だったのが6になり11になり、18、33と増え、そのあたりからインターフェロンを再開。
(妊娠前からインターフェロンにし、体外受精で妊娠発覚後は再発まで使用停止していました)
最大70コピーまで増加し、100を超えたら少量のグリベックにすると言われていました。幸い70から増えずに減少していき、出産に至りました。

ちなみに第二子も同じ状況でチャレンジしましたが、再発したため移植は諦めました。実はその前にグリベックを飲みながら、妊娠発覚と同時に使用停止という方法も取りましたが、流産しました。(年齢によるところもあると思いますが汗)

ご主人とよく相談して下さいね…私も里親や代理母のこと等、様々調べました。希望、恐怖、楽観、悲観、気持ちが追い付かない時もあるかと思います。些細なことで深く傷ついたり…でも…でも頑張りましょう!
私のスプリセルも順調です!

> しょぱさんへのお返事です。
>
> ご返信ありがとうございます(^-^) cmlになった時は子供は諦めていたので、今回の妊娠が分かった時本当に信じらなくて嬉しくて大泣きしました。今の主治医に出会ってなかったら叶わない夢だったと思います。再発の覚悟はしていましたが、まだ初期だしこの先どうすればいいの?!と主人と途方に暮れました。甲状腺の持病もなぜか妊娠後、悪化してしまいました。本当にインターフェロンさまさまですね!しょぱさんの体験談を拝見して、とても勇気がもらえて、涙が出ました。元気な赤ちゃんを出産されて本当に良かったですね!おめでとうございます!副作用も人によって違うので不安ですが、赤ちゃんのために頑張ります(^-^)スプリセルも胸水など副作用が辛いと聞きました。しょぱさんもどうか無理されませんよう、休薬できる日が訪れますように祈っています(^-^)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年 3月27日(火)17時46分38秒
返信・引用
  こんにちは。私は2014年夏からスプリセルで治療開始し、妊娠希望のため2016年8月に休薬しました。
2017年2月に妊娠許可が出たのですが、数値が上がり(確か6月で0.024位だったのですが、いつ妊娠できるかもわからない、そこから十月十日は…という主治医との相談で決めました)、内服再開前に受精卵凍結を行いました。
2017年6月~現在までスプリセル内服しています。
今0.0012まで数値が落ち着いているので、主治医から体外受精を行い、数値が上がればインターフェロンを使いましょうと言われました。
今月から移植準備のため、ホルモン補充を始めています。
しかし今度は子宮に問題があり、4月の移植はなくなりました…。
この病気ってだけで、苦労しているのにこっちもだめなのか…と本当にショックでした。
同じCMLで妊婦さんやお母さんになられた方の話が聞けるのは、今の私にとっては本当に希望であり励みになります。
どうか無事に産まれてきますように!!
インターフェロンの副作用が落ち着きますように!
祈っております!!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月26日(月)18時23分10秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

> さくらさんへのお返事です。
>
再発は遺伝子の検査が0,1%を越えたためです。
休薬直前0,0028 一ヶ月後0,0092 2ヶ月後0,1459
でした。妊娠計画のための休薬許可だったので、ガイドラインで決められているCMR 二年維持の条件は満たしていなかったので、早期再発は当然かもしれません。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月26日(月)18時14分37秒
返信・引用
  しょぱさんへのお返事です。

ご返信ありがとうございます(^-^) cmlになった時は子供は諦めていたので、今回の妊娠が分かった時本当に信じらなくて嬉しくて大泣きしました。今の主治医に出会ってなかったら叶わない夢だったと思います。再発の覚悟はしていましたが、まだ初期だしこの先どうすればいいの?!と主人と途方に暮れました。甲状腺の持病もなぜか妊娠後、悪化してしまいました。本当にインターフェロンさまさまですね!しょぱさんの体験談を拝見して、とても勇気がもらえて、涙が出ました。元気な赤ちゃんを出産されて本当に良かったですね!おめでとうございます!副作用も人によって違うので不安ですが、赤ちゃんのために頑張ります(^-^)スプリセルも胸水など副作用が辛いと聞きました。しょぱさんもどうか無理されませんよう、休薬できる日が訪れますように祈っています(^-^)
 

Re: (無題)

 投稿者:しょぱ  投稿日:2018年 3月26日(月)16時41分56秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。
妊娠おめでとうございます。しかし不安もよく分かります…!
私はグリベック歴4年、CMR2年で妊娠のためにインターフェロンに切り替えました。初回投与時は42℃の高熱!翌日も連続投与しましたが、すぐに体が慣れたのかインフルエンザの症状は消えました。
その後、白血球が下がってしまったために週3ペースに。そして妊娠。恐れていた副作用も、私にとってはグリベックよりも楽に感じました。(お医者様からは珍しいケースと言われましたが、そんなこともあります)
妊娠後、インターフェロンも中止しましたが、妊娠6ヶ月で再発…週2~3で再度インターフェロン開始し、数値は安定したまま、40週で3500gの元気な赤ちゃんを出産しました。インターフェロンによって低体重の可能性があると聞いていましたが、大きめに産まれてきました。
注射は初回から自己注射で、最初はドキドキが止まりませんでしたが、すぐに主人と雑談しながら打てるようにもなりました。
諦めていた妊娠もインターフェロン様のおかげで実現できるんだと思って頑張りました!

今私は、休薬を夢みて、スプリセルを試してみたく、入院中です。何年かぶりに掲示板を覗いたところ、さくらさんのお気持ちに触れ、いてもたってもいられず、初めて投稿致します。頑張って下さい!
どうか幸せな妊婦ライフを…☆

> 妊娠希望のため、7年服用したタシグナを昨年末ストップして、その後妊娠に至り今妊娠13週頃です。しかし残念ながらたった2ヵ月でcmlが再発してしまい、しばらく入院しながらインターフェロンで治療する事になりました。週3回、インターフェロン300万IU投与の予定なのですが、インターフェロン投与経験のある方いらっしゃれば、どのような副作用が出るか教えていただきたいです。
> 初投与時は高熱やインフルエンザの症状がでました。また退院後は自己注射しなければいけないのですが、とても怖いです。
 

Re: (無題)

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 3月26日(月)16時35分10秒
返信・引用
  > No.1308[元記事へ]

さくらさんへのお返事です。

>しかし残念ながらたった2ヵ月でcmlが再発してしまい、
私も再発を心配している状況下にあります。再発は採血の結果判明したのでしょうか、あるいは何らかの強い自覚症状があるものなのでしょうか。
初歩的な質問ですみません。
 

(無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年 3月26日(月)15時37分7秒
返信・引用
  妊娠希望のため、7年服用したタシグナを昨年末ストップして、その後妊娠に至り今妊娠13週頃です。しかし残念ながらたった2ヵ月でcmlが再発してしまい、しばらく入院しながらインターフェロンで治療する事になりました。週3回、インターフェロン300万IU投与の予定なのですが、インターフェロン投与経験のある方いらっしゃれば、どのような副作用が出るか教えていただきたいです。
初投与時は高熱やインフルエンザの症状がでました。また退院後は自己注射しなければいけないのですが、とても怖いです。
 

(無題)

 投稿者:コンコン  投稿日:2018年 3月16日(金)16時36分46秒
返信・引用
  皆さん、ご意見ありがとうございます。
スプリセルの副作用と言うよりは、この病気になって以降、免疫力が落ちこれまでだったらすぐ治っていた病気も、なかなか治りが悪くなって来たのかなと思ってます。スプリセルのおかげで殆ど心配はしておりませんが、他の病気を併発した時どこまで重症化するのか不安は感じます。主人は60歳で高齢になって来たのでなおさ
ら心配です。治療を始めてまだ2年足らず、何年もこの病気と戦っておられる皆さんはすごいですね。
励みにになります。
 

私のスプリセル歴

 投稿者:方水かな  投稿日:2018年 3月16日(金)12時57分40秒
返信・引用
  スプリセルを飲んで5年のおやじです。
いろいろな副作用に悩まされてきました。
特にすごいのが、飲みはじめたときの血小板減少、
そして、3年たってからお約束の胸水出現、咳が止まらなかった。
休薬した後、利尿剤併用で再開、何とか落ち着いていたが、
昨年秋から、胸痛で休薬。休薬したら、大変なむくみと全身の皮膚障害、
まるで禁断症状、改めて劇薬と認識した。
その後、50で再開、現在に至ってます。
まあ、いろいろと大変なこともありますが、気楽につきあっています。


 

Re: 咳が治りません

 投稿者:らりたん  投稿日:2018年 3月16日(金)08時39分19秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

> コンコンさんへのお返事です。
>
> > こんなにいつまでも治らないのは、やはりスプリセルを飲んでいるからかと思っているのですが、皆さんはどう思いますか?
>
> 昨年12月、平熱なのに寒気と咳で開業医に行くと風邪薬を処方され、今年の2月に一旦治ったのですが3月に再発しました。咳が良く出ます。再度、開業医へ行くと今の風邪は長引くとのこと。
> 花粉で咳が出る、という人もいます。時期が来れば治まると思っていましたが、スプリセルの副作用とは考えもみませんでした。どうなのでしょうか。肺炎のチェックはしていません。

ハイパー薬事典を見てみますと、副作用の下の方に咳とあります。
ただ、私いつも思うのですかなんでも副作用と言うものに縛られ過ぎて隠れた疾患が見過ごされるのが一番怖いと思います。
主治医はCMLを、気になるのでしたら呼吸器科等の受診をすすめます。
 

Re: 咳が治りません

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 3月16日(金)08時33分35秒
返信・引用 編集済
  > No.1303[元記事へ]

コンコンさんへのお返事です。

> こんなにいつまでも治らないのは、やはりスプリセルを飲んでいるからかと思っているのですが、皆さんはどう思いますか?

昨年12月、平熱なのに寒気と咳で開業医に行くと風邪薬を処方され、今年の2月に一旦治ったのですが3月に再発しました。咳が良く出ます。再度、開業医へ行くと今の風邪は長引くとのこと。
花粉で咳が出る、という人もいます。時期が来れば治まると思っていましたが、スプリセルの副作用とは考えもみませんでした。どうなのでしょうか。肺炎のチェックはしていません。
 

咳が治りません

 投稿者:コンコン  投稿日:2018年 3月15日(木)13時15分9秒
返信・引用
  1月20日ごろ、肺炎になり入院はしなかったものの、ずっと薬を飲んでおり、2週間位で肺炎球菌はなくなりましたが、未だに咳が酷く薬を飲み続けています。
主治医もちょっと長いね!と言ってました。こんなにいつまでも治らないのは、やはりスプリセルを飲んでいる
からかと思っているのですが、皆さんはどう思いますか?
 

スプリセル5年目

 投稿者:CMLになった酔っぱらい  投稿日:2018年 3月 7日(水)19時06分33秒
返信・引用
  急性腸炎で入院中ですが、レントゲンで胸水が発覚しました。
1Lほど溜まっているそうで、休薬して様子見になりました。
ちなみに、レントゲンは投薬開始時は2週間毎が2回、その後、3ヶ月後、その後、1年に1回だと記憶しています。
胸水の影響は個人差があるので苦しさがあったり、すぐ息切れする人もいるらしいです。
薬の選択は、病院と製薬会社などのしがらみがあるのでその関係ではないでしょうか?
医師との信頼関係が気付けなさそうなら他に転院という手もありますよ。
その病院にがん相談室があるなら相談してみるのもいいかもしれませんよ。
 

Re: 免疫細胞での治療法についての記事

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年 3月 3日(土)16時49分41秒
返信・引用 編集済
  > No.1300[元記事へ]

あーやさんへのお返事です。

・3月3日付毎日新聞の記事
道が拓けると有難いです。いい情報だね。期待しましょう。


 

免疫細胞での治療法についての記事

 投稿者:あーや  投稿日:2018年 3月 3日(土)11時17分42秒
返信・引用 編集済
  3月3日付毎日新聞の朝刊の記事です。「オプジーボ」と同じく、免疫機能を高めて治療する道が拓けるかも。
https://mainichi.jp/articles/20180303/k00/00m/040/062000c?utm_source=smartnews&utm_medium=android&utm_campaign=smartnews
 

Re: グリベックからスプリセルへ…

 投稿者:ゆゆママン  投稿日:2018年 2月16日(金)01時28分34秒
返信・引用
  山が好きさんへのお返事です。

山が好きさん、初めまして。
お返事ありがとうございます。


> 自分も2ヵ月ほど前に書き込みで相談させていただいたのでご存知かもしれませんが
> 自分の場合は、
>
> スプリセル→胸水→休薬→浮腫み等、皮膚の状態の相談でした

2ヶ月前の相談、読ませていただきました。
胸水、休薬による副作用と大変な思いをされたのですね。副作用は薬を飲んでいる時だけにあるのだと思っていたので、休薬期間にまで影響すると知って驚きでした。
でも、山が好きさんの二ヶ月前の相談を読んで、ますます明日の診察の時には数値が上がるまでグリベックを続けたいと医師に言うことに決めました。
下痢も貧血も浮腫もあるけれど、やはり今の平穏な日々は捨てがたいです。何故医師がそれほどまでに変更勧めるのかもきちんと聴きたいと思います。
それと、

> 自分の場合は、2年を過ぎてから初めて胸水が溜まりはじめて、

今まで順調でも年月を経てから副作用が出ることもあるのですね。これも驚きでしたが、何より

> あまり自覚症状がないので切迫感はないのですが、ま

胸水は自覚症状がないんですね??
これが一番驚きでした。そうなると、やはりこまめにレントゲン検査をするしかないのですね…。
山が好きさんのご経験、非常に参考になりました。
本当にありがとうございました。

> この掲示板は自分にとって一番頼もしい、そして信頼のおける情報源なんです!

おっしゃる通りですね!
周りに同じ病気の人がいなくて病気や薬の話をできる人がいないので、尚更、頼もしく感じます。
家族にもこう何年もこの病気にかかっていますと、体がしんどかったりしてもイマイチわかってもらえなくて…しんどさや不安や辛い気持ちを理解してもらえるのは本当にありがたいし救われる思いです。
これからもよろしくお願いいたします。
 

Re: グリベックからスプリセルへ…

 投稿者:ゆゆママン  投稿日:2018年 2月16日(金)00時47分50秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

Shonanさん、お返事ありがとうございます。

> グリペック、タシグナ、スプリセルの副作用ですが「いずみの会」会報4号のアンケート調査結果によれば総体的にはグリペックが多いように思います。

そうでした。グリベックが一番副作用が多いんでしたね。

> 私の場合はスプリセルですが胸水の症状は出たことがありません。アミラーゼ、クレアチニン、ヘモグロビンの数値は基準値から外れていますが、自覚症状として困るのはヘモグロビン低下による貧血です。立ちくらみなどで辛い時は休薬します。回復後、服用するという繰り返しです。

胸水はないとのこと、良かったですね。私は今、グリベックですが、赤血球とヘモグロビンの値がいつも最低ラインギリギリかそれ以外で貧血があります。立ちくらみなどはないので普段は疲れやすいというくらいですが、この間、20年振りにスキーに行ってあまりの息切れとめまいのひどさに驚きました(この20年で筋力が低下したのも大きな原因ですが…)。あまり無理な運動などは出来ないようです。

> 個人差も大きいようですね。副作用のない方も居られるようでようから。

本当に副作用って個人差ですよね。
この薬は必ずこの副作用が出ると分かれば、薬を選択しやすいけれど、個人個人で出たり出なかったりで…私はグリベックでそれほど重い副作用は出ませんでしたが、スプリセルもそうとは限りませんし、現状維持が一番かとも思ったり…。明日診察なのですが、スプリセルの資料を読んだりして眠れぬ夜を過ごしています。

また是非スプリセルの先輩として、いろいろ教えてください。ありがとうございました。
 

レンタル掲示板
/26