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Re: スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 2月 7日(金)23時47分40秒
返信・引用
  > No.1526[元記事へ]

シータさんへのお返事です。

> ホッシーゾさんへのお返事です。

> MRというのは IS%MBCR-ABL とかのことでしょうか?
> コピーという表示のものでしょうか?
> もしそれなら、「検出せず」になっているみたいです。

MR4.0がPCR-ISの0.01%、MR4.5が0.0032%(対数関数なんですかね)、
MR5.0が0.001%と理解しています。私はようやくここ1年でで0.0030%
くらいになってきたので、御主人のように何とか「検出せず」まで
たどりつくのがスプリセルに切り替えてのまずは目標です。

> 主治医の先生は、再発というか、数値がおかしいな?と気づくのに10段階くらいあって、その前に
> 手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。

ふつうは主治医の方がリスクを考えて断薬には慎重だと思うので、
そこまで主治医が言われるということは、相当深い寛解に入って
おられるのかと思います。

> 低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。ちょっと当たっただけで
> 酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。

低たんぱくが原因、というのはあくまでも私の推測なので、正確にはわかりません。
ただ、肌が弱く薄くなり、白髪も増え、頭の地肌も透けて見えてきてしまったことも
同じ原因なのかなと感じています。

> 今子供が高校2年生なので、社会人になったら少しは余裕ができるかもしれないので
> 断薬に踏み切るかもしれないです。それまでは、ダラダラやってみようかな?入院とか
> ちょっと大変ですので。

よほどのことがない限り、副作用でいきなり入院はそうそうないのではないかと
思います。私もスプリセルは半量でスタートしていますし、副作用があまりに
ひどければまずは休薬になるでしょうし。御主人の場合はそもそもグリベックで
検出せずまで達成されているので、スプリセルに切り替えず、いきなり断薬も
あり得そうに思えます。間に第2世代の薬を挟む方が断薬の成績が良いのかは
わかりません。。。

この時節柄、通院頻度が増えて、余計な病気に感染するリスクが増えるのも
悩ましいところです。ただでさえグリベックの副作用でIgGなど免疫系の数値も
低空飛行しているので、満員電車だけでもなかなかの恐怖です。
 
 

Re: スプリセル

 投稿者:シータ  投稿日:2020年 2月 7日(金)11時02分39秒
返信・引用
  > No.1525[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

いろいろ詳しく、丁寧にありがとうございます。

> 私は、副作用的にはやはりグリベックが一番安全だから、グリベックでMR4.5、
> できれば「検出せず」までいければ、そこから断薬を検討という話でしたが、
> 治療を開始できたのが遅かったせいもあるのか、ずっとMR4.5の辺りで上下して
> ばかりでそれ以上減ることがなく、そんな状況を3-4年続けてきて、仕事の
> 異動先の選択肢も限られてしまうので、自分から主治医(たまたまこれまでの
> 主治医が転勤してしまったこともあり)に、あと暫く様子を見てもグリベックで
> MR4.5を下回らないようなら、断薬を目指していよいよ薬を切り替えてみるしか
> ないかと相談し、グリベック丸11年の後に、ようやくスプリセルを半量から開始
> したところです。

MRというのは IS%MBCR-ABL とかのことでしょうか?
コピーという表示のものでしょうか?
もしそれなら、「検出せず」になっているみたいです。

主治医の先生は、再発というか、数値がおかしいな?と気づくのに10段階くらいあって、その前に
手が打てるので、断薬に踏み切るのもいいのではないですか?って言われたみたいです。




> 今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさは・・・

やはり、副作用的にはつらいようですね。体が薬に早く対応してくれて、楽になってくれると
良いですね。


>
> 断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。
> それよりは、この心臓系の副作用は、思っていた以上に怖い印象です(グリベック
> のように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。ちなみに、
> グリベックの副作用である肌の薄さの原因と思われる低たんぱく状態は、薬を
> 切り替えたら平常値に戻ったので、擦り傷剥き傷がなくなるとよいのですが・・・

低タンパクが原因なんですね。擦り傷は本当に多いですよ。ちょっと当たっただけで
酷いことになってますから。本人は赤ちゃんのような肌になったと言って諦めるみたいです。




> 私も、海外勤務のことがなければ、もう少しグリベックをダラダラ続けていたかも
> しれません。

今子供が高校2年生なので、社会人になったら少しは余裕ができるかもしれないので
断薬に踏み切るかもしれないです。それまでは、ダラダラやってみようかな?入院とか
ちょっと大変ですので。



>
> ありがとうございます!シータさんの御主人も、副作用のリスクを主治医の先生と
> よく相談されて、良い方向に進まれることを願っています。


こちらこそ、本当にありがとうございました。
 

Re: スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 2月 6日(木)23時30分18秒
返信・引用
  > No.1524[元記事へ]

シータさんへのお返事です。

> 主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。
> 年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。
> グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。
> 発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。

御主人と同じ頃に私もCMLが判明し、私もずっとグリベック4錠できました。
私の場合は発見が遅れた(1年前の健康診断で白血球が1万くらいになっていたのに、
心配で医師に尋ねたら「風邪でもこれくらいになることあるから」と再検もされず、
結果的に1年後の検診のときには白血球が20万を超えてました)ので、心配でしたが
幸い今のISの検査になってからはずっとMR4.0を維持できてきていました。私は今
40代前半ですが、同じく下痢気味のときがあったり、肌が白く脆くなる副作用は
あったものの、耐えられないほどではありませんでした。

> やはり、グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。
>
> スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。

私は、副作用的にはやはりグリベックが一番安全だから、グリベックでMR4.5、
できれば「検出せず」までいければ、そこから断薬を検討という話でしたが、
治療を開始できたのが遅かったせいもあるのか、ずっとMR4.5の辺りで上下して
ばかりでそれ以上減ることがなく、そんな状況を3-4年続けてきて、仕事の
異動先の選択肢も限られてしまうので、自分から主治医(たまたまこれまでの
主治医が転勤してしまったこともあり)に、あと暫く様子を見てもグリベックで
MR4.5を下回らないようなら、断薬を目指していよいよ薬を切り替えてみるしか
ないかと相談し、グリベック丸11年の後に、ようやくスプリセルを半量から開始
したところです。

今3週間弱ですが、胸苦しさと頭痛が出て、頭痛は引きましたが、胸苦しさは
ましにはなっているものの継続しています。2週間の時点で検査したら、胸水は
幸いまだありませんでしたが、BNPという心不全の数値が上がっており、肺動脈
高血圧の副作用が要注意のようで、もうしばらく半量(50mg/日)で様子を見る
ことになっています。胸部X線、心電図、採血を毎回するのと、薬の切り替え前には
心臓血管系の副作用のリスクを見るため、頸動脈エコーと両手足首の血圧測定を
行い、血栓や動脈硬化の問題がないことを確認されました。しばらくは3-4週間
ごとの検査になるようですが、次は心臓エコーもすることになっています。

切り替えから5日目くらいに、早朝に息苦しさで目が覚めてしまい、グリベック
では感じたことのない、副作用による命の危険を感じてしまいましたが、幸い
その後は息苦しさはましになっているものの、坂を上るだけで以前とちがって
息切れしたり、軽い運動でも動悸を少し感じたり、あとは心臓に負担がかかって
いるからなのか、ふくらはぎが張って膝下の疲労感がひどかったり(老廃物が
肺に戻っていかない?)、安全性だけを考えるなら、グリベック継続というのは
ありだと思います。暫くは副作用に耐えられるかを見るだけで、PCRを次回いつ
やって、スプリセルの効き具合を見るのかはまだわかりません。

断薬後の再発は確かに嫌ですが、薬を再開すれば基本的には元に戻るようです。
それよりは、この心臓系の副作用は、思っていた以上に怖い印象です(グリベック
のように我慢していればましになるようなものとも違うようですし)。ちなみに、
グリベックの副作用である肌の薄さの原因と思われる低たんぱく状態は、薬を
切り替えたら平常値に戻ったので、擦り傷剥き傷がなくなるとよいのですが・・・

> でも、今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。
> 自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。

切り替え当初はこんな状態なので、2-3週ごとに処方で、高額療養費の関係でも
自己負担がどんと増えてしまいます。スプリセルでも2-3か月ごとの検査まで
もっていければ、あとは何とか断薬にこぎつけられれば、結果的に薬代の負担も
なくなるのがベストですが、副作用のリスクをとるかどうかは微妙なところですね。
私も、海外勤務のことがなければ、もう少しグリベックをダラダラ続けていたかも
しれません。

> ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。

ありがとうございます!シータさんの御主人も、副作用のリスクを主治医の先生と
よく相談されて、良い方向に進まれることを願っています。
 

Re: スプリセル

 投稿者:シータ  投稿日:2020年 2月 6日(木)10時13分47秒
返信・引用
  > No.1521[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

> グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。
>

初めまして、ホッシーゾ様

主人が2009年にCMLになって、以降11年間グリベックを4錠飲んでます。
年齢は現在53歳です。3.4年前から主治医からは断薬してはどうですか?と言われています。
グリベックの副作用としては慢性的な下痢と、皮膚が白くなく事と、結膜下出血です。本人はとてもストレスになっているようです。
発見が早かったからか、すぐに完解状態になり血液検査の結果もいつの良好です。

やはり、グリベックからのいきなりの断薬というのは、リスクが高いのでしょうか?スプリセルに移行してから断薬すべきなのでしょうか?主治医はそんな事は言わないそうなのですが。

スプリセルの副作用も怖いですし、なにより断薬して再発するのがとても怖いです。
でも、今月から三か月処方ができないと言われて、毎月病院に行くのも大変ですし、金銭的にも大変になってくるので、断薬について検討していかなければならないのかと、思っているところです。
自営業なので入院するとなるとそれもまた大変なので、とても悩んでいます。

ホッシーゾ様の断薬への道!うまくいくことを心から願っております。
 

タシグナ断薬指針

 投稿者:がんばる少年  投稿日:2020年 1月25日(土)05時40分48秒
返信・引用
  医師から、そろそろ断薬についての指針が出されるのではと言われて丸2年経過、断薬の指針について、ご存じの方はおられますでしょうか?  

Re: スプリセル

 投稿者:Shonan  投稿日:2020年 1月24日(金)09時08分23秒
返信・引用 編集済
  > No.1521[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

私の場合はスプリセル50㎎×2錠で開始、以降、副作用対応から20㎎×4錠、20㎎×3錠、50㎎×1錠と減薬を続けて現在は20㎎×1錠です。20㎎×1錠にして2年2ヶ月が経過しています。私は高齢者です。そのためご参考になるかどうか。

 

スプリセル

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2020年 1月22日(水)22時39分43秒
返信・引用
  グリベック400mg/dで11年継続し、この間大きな副作用はなく、ここ1年でようやくCR4.5(0.0020%台)を4回連続(3か月ごとの検査)で達成できたのですが、やはりそこから先にグリベックではなかなか進める見通しが開けないため、ここ数年主治医と相談しつつもできなかったスプリセルへの切り替えにとうとう踏み出しました。

副作用が怖いので、初めは50mg/dからということになり、今日で4日目ですが、頭痛に加え、なんとなくの胸の圧迫感・息苦しさや、ふくらはぎの張りなどを感じています(脈拍や血圧、体重の変化は特にないのですが)。次の診察は2週後で、その前に念のため胸のX線と心電図もすることになったのですが、この副作用らしき症状はそのうち改善してくるようなものなのか、体験された方にお聞きしたいです(下のヒロリンさんも頭痛などあっでしばらく休薬してから減量再開とのことですが、私は50mgでこの状況なので、果たして続けられるのだろうか・・・と困っています)。

グリベックの吐き気や骨痛は、暫く我慢しているとだんだん体が順応してくるのか、副作用の程度がましになったのですが、スプリセルの副作用とされる胸水や心臓・肺関連の症状は我慢していればましになるという性質のものとは違うようで、不安を感じます。副作用を感じたら医師に相談、ということは大前提で、参考として経験談を共有いただけると幸いです(これまでの皆様の書き込みもとても助かっており、自分の経験もどなたかの参考になればと思って、ちょこちょこ書き込んでおります)。
 

断薬5年目

 投稿者:ヒロリン  投稿日:2019年12月29日(日)10時34分40秒
返信・引用 編集済
  50歳で発症、グルベック10年ほど服用、スプリセル2年服用(100mmで開始 副作用あり頭通、胸水多など)1か月休薬後80mmで再開 断薬 5年目 2か月1回IS検査 0.0035%キープ0.0017,0.0015に安定したため3か月
1回の検査になり先日、未検出の検査結果でした。 でも、まだ安心は出来ません次回の検査での数値が気になるところです。                                                     
 

Re: スプリセル20㎎からボシュリフに・・・

 投稿者:ハートフル  投稿日:2019年11月18日(月)14時36分25秒
返信・引用
  > No.1504[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です

貴重なお話ありがとうございました。投稿してもが何故か掲示板にのらなかったみたいで
すみませんでした。

断薬が上手くいく人といかない人の違いはなんなのでしょうね
検出せずのまま断薬してる人 、未検出ではなくても断薬を続行出来る数値の人がおられるようで

長期生存出来るようになったと言われていますが当事者にとっては長期服薬による副作用の問題や
金銭的な問題などありますゆえに、1日も早く研究が進んでその恩恵を受けれる事を望むばかりです

 

Re: 私の場合

 投稿者:みい  投稿日:2019年11月15日(金)18時11分9秒
返信・引用 編集済
  > No.1513[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

> 相当低い水準を維持されていたからでしょうか?9年前だとまだAMP-CMLで
> 5コピー未満とか、そういった結果を1年とか2年とか維持されてから、断薬に
> 進まれたんでしょうか?

 当時は50が検出限界だったんですが、50未満を2年維持していました。
実は断薬して9ヶ月で再発して(数値では110,150となり)、再治療しております。
直ぐに反応して5未満になって1年後に断薬を再開しました。
そこから断薬継続が9年となります。服薬治療の期間は正確には9年ということです。
 今の検査の精度から考えれば、断薬は挑戦だったのかもしれません。
ドクターの判断と可能性に掛けてみました。
最初の3年間は再発の不安の連続で、診察が近づくと体調不良になったものです。
その後、緊張がゆるんで、今ではダラダラの状態です。

 最初は検出限界以下であっても、断薬したら増加しましたのに
今は検出されていても、増加してこないのは、運としか言い様がなく、
何時増加してもおかしくないと思っています。
 ご飯が食べられるのを幸せだと思う日々です。

 個体差があって、参考にはならないと思いますがザックリと書いてみました。


 

Re: 私の場合

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2019年11月14日(木)23時37分26秒
返信・引用
  > No.1512[元記事へ]

みいさんへのお返事です。

検出されない方のみならず、断薬が続いている方もかなりいらっしゃるんだな
というのが、グリベックを11年続けて未だにそのいずれも達成できない自身に
とっての率直な印象です。

みいさんは、グリベックから断薬して、9年も維持できているのはすごいですね。
検出せずにならなくとも、断薬を開始して再発しなかったのは、断薬前に、
相当低い水準を維持されていたからでしょうか?9年前だとまだAMP-CMLで
5コピー未満とか、そういった結果を1年とか2年とか維持されてから、断薬に
進まれたんでしょうか?

個人的には、海外転勤があったりするので、何とか断薬に進んで維持出来たら
仕事の上での選択肢も広がるのに、と思いつつ、そこまで行くのにはあと何年
かかるかな、第2世代に切り替えないと行けないのかな、ともどかしいところも
あります。大きな副作用なく、日常生活を送れるだけでも無論とても有り難い
ことではあるのですが。。。
 

私の場合

 投稿者:みい  投稿日:2019年11月14日(木)14時40分56秒
返信・引用
  コメントを読んで、検出されない方が多いのだと分かりました。
私はグリベックで10年治療して、断薬して9年になります。
ISで、検出されないという結果は1度だけです。
数値が増加しなければ良いのでしょうが、あまり良い成績ではないですね。
情報をありがとうございます。焦らず、ゆっくりと生活したいと思います。
 

Re: 断薬

 投稿者:あかはち  投稿日:2019年11月12日(火)15時17分4秒
返信・引用
  > No.1510[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

心臓系の副作用は即命に係わるケースもありますし、
症状・副作用共にコントロール出来ている薬から
敢えて重篤な副作用が起こり得るリスクが高い薬に切り替えるとなると、
切り替えを躊躇してしまいますよね。

昨年8月の副作用に見舞われた際は、症状が消失し検査結果に異状が無い事を
確認出来るまで、不安で仕方無かったです。。。

休薬以降の経過についてですが、2か月毎に検査(IS)を受けていますが、
今のところ再発を認めない状態(検査での最小検出限度0.0007%未満)を維持しています。


> 子育てパパさん、あかはちさんへのお返事です。
>
> 貴重な情報をありがとうございました。
> 私はグリベックでの副作用が比較的軽く済んでいる方なので、第2世代は
> 特に心臓系の副作用がちょっと怖いですね...断薬したいものの、切り替えを
> 少し躊躇してしまいそうです。
>
> あかはちさんはそれでも1年近く休薬されていて、今のところ再発していない
> ということでしょうか、副作用を何とか乗り越えて断薬維持まで行ければ
> ベストですが。
 

Re: 断薬

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2019年11月11日(月)22時38分8秒
返信・引用
  > No.1509[元記事へ]

子育てパパさん、あかはちさんへのお返事です。

貴重な情報をありがとうございました。
私はグリベックでの副作用が比較的軽く済んでいる方なので、第2世代は
特に心臓系の副作用がちょっと怖いですね...断薬したいものの、切り替えを
少し躊躇してしまいそうです。

あかはちさんはそれでも1年近く休薬されていて、今のところ再発していない
ということでしょうか、副作用を何とか乗り越えて断薬維持まで行ければ
ベストですが。
 

Re: 断薬

 投稿者:あかはち  投稿日:2019年11月10日(日)18時56分49秒
返信・引用
  > No.1505[元記事へ]

ホッシーゾさんへのお返事です。

久し振りに掲示板を覗いたら、
スプリセルの副作用に関するご質問の書き込みがあったので
返信させて頂きます。

私は2010年8月に発病したのですが、
その間グリベック400mgを2週間服用(酷い吐き気で断念)した以外は、
2018年8月に休薬するまでスプリセル50mgを服用していました。

スプリセルに関する副作用としては・・・
服用を始めて間もない頃から白髪と抜け毛が増えた事と、
2018年8月に激しい動悸と片麻痺の症状が現れました。
(幸い休薬後数日で症状が消失し、精密検査でも異常が見つかりませんでした)

あと、他に抱えている持病との絡みでスプリセルに起因するかは断定出来ないですが、
皮膚からの微出血、倦怠感、時々息苦しくなるといった症状が
時々現れる様になりました。


> スプリセルでIS検出せずをずっと続けておられても断薬させてもらえないということなんでしょうか?血液学会の標準方針は、今でも断薬というオプションはないからなのか、医師によって姿勢がまちまちのようですね。
>
> 当方、グリベック400mgを11年続けていますが、3か月おきの検査で、ようやく最近MR4.5を3回連続で下回ったところです。その前にも何度か下回ったことはありますが、波があるのか、少し数値が上がることがあったので、ようやくここまで来たかというところです。とはいえ、まだ「検出せず」を達成したことはありません。主治医が変更になったので、断薬について聞いてみたところ、①グリベックでMR4.5を1年以上(2年だったかも)維持した人が再発しなかったのは60-70%、②ただし、「検出せず」まで達成していた人に限れば70-80%。すなわち、「検出せず」まで行かなかった人については50-60%以下しか成功せず、ということだそうです。自身の今の状況では、おそらく断薬してもすぐに再発になってしまうだろうから、もう最低半年くらいは様子を見て、それでも「検出せず」を達成できなければ、第2世代に薬を換えてみて、そこで1年MR4.5未満(理想としては「検出せず」)を維持できれば、ようやく断薬に挑戦してみてもよいかも、ということでした。
>
> ただ、第2世代は顕著に心血管イベントの副作用が発生しやすいとのことで、10年で初めてですが、次回検査のときに頸動脈エコーや四肢の血圧測定をしてみようとのことでした。グリベックでは、たまに下痢や倦怠感のほか、皮膚が薄くなる、白髪と抜け毛が増えるといった程度の副作用で済んでいますが、スプリセルだと胸水といった話も聞くので、これまでも薬の切り替えには踏み込めなかったところでもあります。今では初発でも第2世代を処方されるそうなので、心配しすぎなのかもしれませんが、スプリセルやタシグナをお使いの方は、グリベックに比べて副作用の感じはどうでしょうか?(ボシュリフは下痢が不可避とも聞きましたが・・・)
 

Re: 断薬

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2019年11月 7日(木)23時00分53秒
返信・引用
  > No.1507[元記事へ]

cmlになって10年ぐらいだと思いますが、グリベッグとタシグナは半々ぐらいだと思います。
タシグナにしたあとに割と早くに検出せずになった記憶は残っています。ただタシグナの飲み始めは2週間会社を休みました。寝たきりでした。会社を休んだのはグリベッグの飲み始めも結構きつかったので、通勤できないだろうと予測の上で休みをとりました。むくみは若干グリベッグよりは改善されました。脱毛は仕方ないですね。今でも体毛は以前より薄い気がします。副作用は人によりけりですがタシグナの一番やっかいなのは空腹で飲まないとだめだということです。1日2回と時間が決められているので交代勤務等の方はかなりきついでしょうね。あくまでも感想ですので判断は自己責任でお願いします。
 

Re: 断薬

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2019年11月 6日(水)23時30分46秒
返信・引用
  > No.1506[元記事へ]

子育てパパさんへのお返事です。

情報共有ありがとうございます。子育てパパさんは、グリベックをどれくらいの期間服用されていて、グリベックでも検出せずまでISは減っていたのでしょうか?タシグナに変えてから、どのくらいの期間で検出せずになったのでしょうか?体毛が抜けるという副作用は初めて聞きました。私はややメタボ気味なので、第2世代に切り替えるならタシグナよりスプリセルの方になるだろうと主治医に言われたことはありますが、それは心血管イベントの発生頻度を考慮してということなのかな・・・と思っていました。断薬してから再発してしまった場合、従前と同様に薬が効くことが通常とも聞きますが、副作用も戻ってくるんでしょうね。。。
 

Re: 断薬

 投稿者:子育てパパ  投稿日:2019年11月 6日(水)22時18分14秒
返信・引用
  > No.1505[元記事へ]

私はグリベッグ特有のむくみと別の病気との兼ね合いが難しかったため、タシグナにしました。当初は1日600mgを飲んでいましたが、肝機能低下で1日300mgに減量。それでも検出せずがずっと続き、タシグナの子供用(1錠50mg)が出た後200mgにして、現在は1日100mg(10ヶ月程経過しています)。100mgにしてから一度だけ検出せずになりませんでしたが、その後は検出せずに復活。むくみはグリベッグほどではありませんが、タシグナを始めたときの脱毛はすごかったですね。風呂に入った後の湯船が体毛だらけです。断薬してもいいのですが、高額療養制度が一度切れるのが嫌なのと、再発して、服薬し始めたときの具合悪さが嫌なので最低量で継続しています。本当はお金のこともあり早く断薬したいです。
 

断薬

 投稿者:ホッシーゾ  投稿日:2019年11月 4日(月)13時54分15秒
返信・引用
  スプリセルでIS検出せずをずっと続けておられても断薬させてもらえないということなんでしょうか?血液学会の標準方針は、今でも断薬というオプションはないからなのか、医師によって姿勢がまちまちのようですね。

当方、グリベック400mgを11年続けていますが、3か月おきの検査で、ようやく最近MR4.5を3回連続で下回ったところです。その前にも何度か下回ったことはありますが、波があるのか、少し数値が上がることがあったので、ようやくここまで来たかというところです。とはいえ、まだ「検出せず」を達成したことはありません。主治医が変更になったので、断薬について聞いてみたところ、①グリベックでMR4.5を1年以上(2年だったかも)維持した人が再発しなかったのは60-70%、②ただし、「検出せず」まで達成していた人に限れば70-80%。すなわち、「検出せず」まで行かなかった人については50-60%以下しか成功せず、ということだそうです。自身の今の状況では、おそらく断薬してもすぐに再発になってしまうだろうから、もう最低半年くらいは様子を見て、それでも「検出せず」を達成できなければ、第2世代に薬を換えてみて、そこで1年MR4.5未満(理想としては「検出せず」)を維持できれば、ようやく断薬に挑戦してみてもよいかも、ということでした。

ただ、第2世代は顕著に心血管イベントの副作用が発生しやすいとのことで、10年で初めてですが、次回検査のときに頸動脈エコーや四肢の血圧測定をしてみようとのことでした。グリベックでは、たまに下痢や倦怠感のほか、皮膚が薄くなる、白髪と抜け毛が増えるといった程度の副作用で済んでいますが、スプリセルだと胸水といった話も聞くので、これまでも薬の切り替えには踏み込めなかったところでもあります。今では初発でも第2世代を処方されるそうなので、心配しすぎなのかもしれませんが、スプリセルやタシグナをお使いの方は、グリベックに比べて副作用の感じはどうでしょうか?(ボシュリフは下痢が不可避とも聞きましたが・・・)
 

スプリセル20㎎からボシュリフに・・・

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年10月31日(木)11時40分5秒
返信・引用 編集済
  ハートフルさん こんにちは。

私もスプリセル4年以上服用しており、ちょうど今診察より帰ってきました。
スプリセル100より始めて、胸水のため70→50→40→20と減らしても
胸水が減らずにこの3か月間休薬をしました。今までのISの数値は0.0007~検出せず
が多かったので主治医に、このまま断薬はできないものか問うと やはり20mgでは断薬
は難しいと言われ、案の定今日のIS数値(先月の採血数値)は0.016とかなり増えてしまいました。
なのでてっきり何かしらの薬を飲み始めるかと思いきや12月まで様子をみましょうと言われ
その上今日はIS用の採血をしていないんです! 自分は今の数値が心配なのに、
12月に診察にいったところで指標であるIS値がわからないことに・・・
(実はチョッと心配主治医なんです(+_+)

薬を再開するにあたり、主治医はボシュリフを少量から始めましょうということですが、
自分的には副作用が少ない? タシグナが良いのかなぁと考えています。
最近はボシュリフもタシグナも飲まれている方の投稿数が少なく皆様のご意見を伺いたいのです。
スプリセルは少々の胸水と肺高血圧症(きっとそうだと思う)の副作用がでるまでは
他に副作用はなくとても具合が良い薬だと思っていました。

宜しくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:ハートフル  投稿日:2019年10月30日(水)17時42分1秒
返信・引用
  スプリセル服用5年目の者です。主治医は断薬反対派のためよくわからないのですが
断薬する為にはIS値検出せずを何年か維持してからとか、その時の薬の量(20mgからの断薬はダメ)とか
あるのでしょうか。
 

ひまわり様

 投稿者:クマチーノ  投稿日:2019年 9月25日(水)14時36分13秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
先程メッセージを慌ててメール送らせていただきました!
ありがとうこざいます^_^
> 私の場合、IS値が上がった直後に妊娠がわかったのでCM Lの不安とちゃんと育っているかの二重の不安がありました。。
> でも、妊娠~出産でなんにもないって方が少ないよと友人に言われてからは我が子をただただ信じることにしました。
> 幸いインターフェロンが効いてくれましたが、本当に何が起きても不思議ではなかったと思います。
> 私は夫と二人の生活が7年続いており、それはそれで楽しいから無理でも今まで通り楽しく過ごそうと思っていました。
> それくらいの気持ちでいた方が、ストレスが軽減されたと思います。
> インスタの件は全然構いませんが、自分用に少し投稿してるだけで、全然お見せできるものじゃないんです笑
> お任せいたします~!
 

クマチーノ様

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 9月24日(火)19時37分18秒
返信・引用
  私の場合、IS値が上がった直後に妊娠がわかったのでCM Lの不安とちゃんと育っているかの二重の不安がありました。。
でも、妊娠~出産でなんにもないって方が少ないよと友人に言われてからは我が子をただただ信じることにしました。
幸いインターフェロンが効いてくれましたが、本当に何が起きても不思議ではなかったと思います。
私は夫と二人の生活が7年続いており、それはそれで楽しいから無理でも今まで通り楽しく過ごそうと思っていました。
それくらいの気持ちでいた方が、ストレスが軽減されたと思います。
インスタの件は全然構いませんが、自分用に少し投稿してるだけで、全然お見せできるものじゃないんです笑
お任せいたします~!
 

Re: 出産しました

 投稿者:クマチーノ  投稿日:2019年 9月22日(日)19時49分12秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。
返信遅くなりました!
やはり不安ですよねΣ(゚д゚lll)
私も、産みたい気持ちがありますが、体力がなかったり、周りの家族に反対されると、これ以上迷惑をかけたくないと思い、自分の気持ちに蓋をしたり、体力がついていかない日は自分も育てられないんじゃないかと思ったり、グラグラしてます笑
私もインスタをフォローさせていただきたいんですが、メッセージを送っても大丈夫ですか??
 

断薬9年になりました

 投稿者:みい  投稿日:2019年 9月10日(火)10時47分10秒
返信・引用
  久しぶりに書き込みます。
ISの値は0.0013程度をウロウロしてますが、大きな変化はありません。
いつまで観察が必要なのかも分からず、歳が増加して気力が減少しております。
長くなると、意思や気力が大切なのだと思い知らされます。
暑い夏もあと少し、なんとか過ごしたいと思います。
 

スプリセル服用開始

 投稿者:太郎  投稿日:2019年 9月 2日(月)16時59分42秒
返信・引用
  はじめまして、51歳男です。7月末の人間ドッグにおいて白血球26000/ulで引っ掛かり、血液内科で精密検査。CMLと診断されました。昨年12月の血液検査では白血球は正常値でした。
健康な毎日を送ってましたが、突然、想定していなかった病気と診断され戸惑う毎日です。
8月27日よりスプリセル服用(14日処方)しています。なんとなくダルさは感じますがそれ以外の副作用は今のところ感じてませんが今後の副作用が心配です。
 

Re: 休薬1年になりました

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 8月30日(金)18時14分44秒
返信・引用
  > No.1492[元記事へ]

ヒロリンさんへのお返事です。

返信ありがとうございました。
MR4.5以下での断薬ですか。 当方も先生に断薬をお願いしたいような怖いようなですね。
でもスプリセル20㎜での断薬はできないので 仕方ありません。
 

Re: 休薬1年になりました

 投稿者:ヒロリン  投稿日:2019年 8月30日(金)17時27分42秒
返信・引用
  山が好きさんへのお返事です。

断薬する以前のISの数値は0.0032以下を維持していましたが、国際基準 (0.0007%)に照らし合せると前文の数値の結果になります。担当医は、0.0032%以上が2回検出されれば、治療再開との事です. 私も、副作用として胸水が溜まり1か月程休薬したのち、安定した為100mgから80mgに減薬し再開しました。 副作用が安定し治療が再開できますように                                                                                                                                                                                                                               > ヒロリンにお伺いします。当方もスプリセルの副作用で200→150→100→70→50→20と減薬して幸いISの数値は良好なのですが、副作用の胸水と肺高血圧症は良くならず一ヶ月間休薬中です。
> ヒロリンさんは断薬を開始する前のISの数値はずっと検出せず(0.0007)だったのでしょうか? 一年間?の断薬中の数値は増減はあるものの少し減ってきているようにも感じますネ。あかはちさんと比べるのではなく、一年間安定して断薬が続けられていることは良いことじゃないですか^^ ストレスを感じるのはとってもよく分かりますが、自分は良い方だと無理をしても前向きにいきましょう!
>
> 効果があり身体への攻撃性が低く薬価の安い薬ができることを夢見ています。
 

Re: 休薬1年になりました

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 8月30日(金)12時25分13秒
返信・引用
  ヒロリンさん あかはちさん こんにちは。

あかはちさんの一年前の書込みを読み返して思い出しました。
副作用から断薬されて一年間未検出とは喜ばしいことですね!
また9割以上の方が未検出を続けている情報も嬉しく希望がわきます!

ヒロリンにお伺いします。当方もスプリセルの副作用で200→150→100→70→50→20と減薬して幸いISの数値は良好なのですが、副作用の胸水と肺高血圧症は良くならず一ヶ月間休薬中です。
ヒロリンさんは断薬を開始する前のISの数値はずっと検出せず(0.0007)だったのでしょうか? 一年間?の断薬中の数値は増減はあるものの少し減ってきているようにも感じますネ。あかはちさんと比べるのではなく、一年間安定して断薬が続けられていることは良いことじゃないですか^^ ストレスを感じるのはとってもよく分かりますが、自分は良い方だと無理をしても前向きにいきましょう!

効果があり身体への攻撃性が低く薬価の安い薬ができることを夢見ています。
 

Re: 休薬1年になりました

 投稿者:ヒロリン  投稿日:2019年 8月30日(金)10時06分50秒
返信・引用
  > No.1489[元記事へ]

あかはちさんへ
維持されている事はすごいですね。私の場合は、スプリセル100mgで開始ご1か月で副作用が出、1か月休薬し80mgで再開し、2年間服用後断薬を開始しました、2が月に一度検査します。0.0046%、0.0017%、0.0032%。0.0007%、0.0011%と数値に変動が有ります。検査の数値が気になり、不安です。
>
> >未検出とは、国際基準0.0007%を維持しているとゆう事でしょうか?
> はい。その通りです。
>
> 休薬を始めて以来、2か月毎にMajor BCR-ABL mRNA(IS)検査を受けており、ずっと検査での最小検出限度0.0007%未満(検査結果の表記が未検出)を継続しています。
>
>
>
 

Re: 休薬1年になりました

 投稿者:あかはち  投稿日:2019年 8月29日(木)17時15分13秒
返信・引用
  ヒロリンさんへのお返事です。

>未検出とは、国際基準0.0007%を維持しているとゆう事でしょうか?
はい。その通りです。

休薬を始めて以来、2か月毎にMajor BCR-ABL mRNA(IS)検査を受けており、ずっと検査での最小検出限度0.0007%未満(検査結果の表記が未検出)を継続しています。



> あかはちさんへ                                     御伺い致します。未検出とは、国際基準0.0007%を維持しているとゆう事でしょうか?どのくらいの、数値でしょうか? bcr/abl0.0032%以下でしょうか?どのくらいの数値をさすのですか 教えてくださますか
 

休薬1年になりました

 投稿者:ヒロリン  投稿日:2019年 8月29日(木)13時55分15秒
返信・引用
  あかはちさんへ                                     御伺い致します。未検出とは、国際基準0.0007%を維持しているとゆう事でしょうか?どのくらいの、数値でしょうか? bcr/abl0.0032%以下でしょうか?どのくらいの数値をさすのですか 教えてくださますか  

休薬して1年になりました。

 投稿者:あかはち  投稿日:2019年 8月28日(水)14時10分31秒
返信・引用
  発病後約8年スプリセル50mgを服用していたところ、ちょうど1年前にスプリセルの副作用が出たのをきっかけに休薬を始めた者です。

その後、毎月通院(2ヶ月毎に遺伝子検査)を行いつつ経過観察していたのですが、幸い1年を迎えた今回まで未検出だったので、このまま休薬を継続する事になりました。

主治医の説明では、(通院している大学病院内での統計と思われますが)休薬後1年を超えて再発が無ければ、9割以上の患者で未検出を維持していると説明を受けたので、このまま緩解維持する事を信じたいと願うばかりです。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月24日(土)11時23分28秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですか(*^^*)ご主人さまも!

アカウントありがとうございます。メッセージ送ってもらいます!
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月24日(土)11時20分19秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

ついでにインターフェロンが痛くなくなるようにもなってほしいですね笑

うちの夫も見るだけアカウントもってますよ!
何見てるんだろう笑(¬_¬)
iii.lll.jjjです!メッセージ送ってください!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月24日(土)08時15分20秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

本当そうですね。10年後には妊娠出産のデータも少しずつ増えて、若い患者さんが希望を持てる時代になってほしいです(*^^*)

私はどちらもやってないんですが、主人がインスタやってるので(笑)ひまわりさんのアカウント教えていただけると、助かります(>_<)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月23日(金)06時12分43秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロン治療がもっと進化?すれば、CMLでも妊娠、出産できるようになりますよね!

SNSってなにかやってますか?
ツイッターかInstagramのアカウント載せても大丈夫ですよ~!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月22日(木)21時24分29秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですか!インターフェロンでそこまで維持できるのはすごいですね!

北海道旅行とても楽しみです(*^^*)
連絡先なんですが、こちらの管理人さんにメールしてみたのですが、返信がないです(>_<)何か良い方法ありますかね?!
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月22日(木)17時13分41秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロンで0.1から0.0032まで下がりました!
主治医の先生も驚いていました!
今下げ止まりという感じなので、上がってこないかドキドキです。

今度は家族3人旅行ですね(^o^)
お会いできる日を楽しみにしています!
連絡先の交換どうしたらいいでしょう。。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月22日(木)12時09分12秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうですか(>_<)ひまわりさんはしばらくインターフェロンでコントロールできるくらい安定されてるんですね?!私は産後1週間後にはタシグナ再開しないとダメだったので、1週間だけインターフェロン打ちながら母乳を飲ませてあげました(*^^*) まだ首も据わってない赤ちゃんを連れ出すのは本当に大変ですよね。気をつけてお出掛けしてください!

ひまわりさん北海道の方なんですね!一昨年に北海道を旅行して大好きになったので、旅行がてら会いに行きたいです(*^^*)私は生まれも育ちも兵庫です。
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月21日(水)21時20分23秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

2時間半ですか(;o;)
行くだけで疲れちゃいますね。
私も以前は3ヶ月に一度だったんですが、インターフェロンで治療の間は月1です。
おっきいお腹で行くのも辛かったですが、赤ちゃん連れはもっと大変そう笑

関西の方なんですね!ご出身もですか?
私は生まれも育ちも北海道です!!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月21日(水)20時44分26秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

うちも病院まで車で片道2時間半掛かるので、娘の1ヶ月検診も遠くて心配でしたが、休憩しながら行きました(>_<)

血液内科の受診は3ヶ月に1回です。ちなみに私は関西在住です(*^^*)
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月21日(水)18時30分14秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

9/4に定期受診があって息子を連れて行く予定です。
移動距離が長くて、今から心配です。
さくらさんは、どれくらいの頻度で通院されているんですか?

連絡先がわからないといけませんね。
ありがとうございます!
掲示板チェックしますね。
 

だんごさんへ

 投稿者:ハルサー  投稿日:2019年 8月21日(水)13時15分44秒
返信・引用
  検診に行きました。5月に採血の結果は、ケンシュツセズでした。安心しました。先生に聞いてみたらたまにそのような結果が、出てもあわてず、気楽に考えなさいとのことでした。不安な気持ちを解消させてくれただんごさんありがとうございました。私は、45歳で告知され15年間服薬後断薬しました。現在61歳の沖縄のおじさんです。本当にありがとうございました。  

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月21日(水)11時25分0秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

インターフェロン薬液入るとき痛いですよね!私も最後まで痛みに慣れませんでした(>_<)
育児してたら病気のこと忘れてしまうのも、よく分かります。赤ちゃんから沢山パワーもらいますもんね(*^^*)ひまわりさんも赤ちゃんとのかけがえのない毎日を過ごされてるのだと思うと私も幸せです。

はい☆是非お会いしたいです!こちらの管理人様に連絡先交換をどのようにしたらいいのか聞いてみます。
 

Re: スプリセル副作用について

 投稿者:Rosso  投稿日:2019年 8月20日(火)16時19分4秒
返信・引用
  > No.1451[元記事へ]

TSさんへのお返事です。

TSさん、Rossoと申します。
私は2013年に発症して3年半ほどスプリセルを服用していました。現在はグリベックに切り替えているのですが、その原因になったのがスプリセルの副作用でした。
私の場合は肺高血圧症でしたが、スプリセルは心臓に問題が出るケースがあるそうです。不整脈はとりあえずの診断だと思いますので、詳しく検査されるとよいと思います。当初、心電図では診断がつかなかったのですが、心エコーで発見してもらえました。
便潜血は私も服用中は毎回検診で指摘されていましたが、こちらは特に気にする必要はない模様です。もちろん検査の上で医師の判断を仰いでください。
原因の究明と回復をお祈りしています。
 

ハルサーさんへ

 投稿者:だんご  投稿日:2019年 8月20日(火)12時54分52秒
返信・引用
  断薬7年目のだんごと申します。

昨年と一昨年に1度ずつMBCR-ABL1が検出されました。

先生から様子を見ましょうと言われましたが、少々へこんだ記憶があります。

それ以外は今年2回分も含めケンシュツセズとなっています。

連れ合いには言わずにいましたが、生命保険加入の時にわかってしまい、

以後毎回報告しています。

お役に立てる内容ではないのかとも思いましたが投稿しました。

ハルサーさんの検査結果が「ケンシュツセズ」でありますことを祈っております。

 

断薬失敗か?

 投稿者:ハルサー  投稿日:2019年 8月20日(火)05時24分55秒
返信・引用
  5月の検査で2月採血の血液検査で少しだけ数値が、出ました。断薬後1年半は、未検出だったのでかなりショックを受けました。先生も誤差の範囲では、ないかと言ってくれましたが、やはり心配です。家内にもそれを報告せず心配のまま明日が、3ヶ月後の検診日です。5月の採血の結果が、分かりますが、とにかく心配なのです。過去にそのような体験をされた方が、いらっしゃるなら教えてください。  

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 8月19日(月)12時33分47秒
返信・引用
  さくらさんへのお返事です。

インターフェロン継続中です!
未だに痛みに慣れません(;_;)
初めての育児に追われ大変ですが、病気のことを忘れさせてくれています。

えー!なんて嬉しいことを!
私もさくらさんとお子さんにお会いしたいです!
いつか実現するといいなぁ!!
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2019年 8月18日(日)23時42分0秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

そうなんですね!インターフェロン打ちながら授乳されてるんですね。母乳を飲ませてあげるのは本当に幸せですよね(*^^*)しばらく寝不足になっちゃいますが、どうかご自身も大切に過ごして下さい☆
赤ちゃんがもう少し大きくなったら、ひまわりさんとお子さんにお会いしてみたいな~なんて夢みてます(*^^*) 私もまだまだ新米ママなので頼りないですが、よろしくお願いします(>_<)
 

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