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(無題)

 投稿者:Shonan  投稿日:2019年 2月18日(月)18時05分56秒
返信・引用
  私は白血病が判明した翌年の年賀状でためらいもなく発症を公表しました。
しかし、子供たちは当初から、また、今でも余り知られたくないのです。
その差、いまだにわかりません。
 
 

(無題)

 投稿者:トマト  投稿日:2019年 2月18日(月)17時37分51秒
返信・引用
  池江さんへの報道を見ていると色々考えちゃいます。
彼女の場合 公表せざるを得ない立場でいらっしゃいますが、そうでなかったら白血病なんて他人に知らせるもんじゃないなって思いました。


 

頑張れ!池江さん

 投稿者:Shonan  投稿日:2019年 2月13日(水)09時25分32秒
返信・引用 編集済
  治療に専念し、1日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います~
胸が熱くなりました。涙を抑えることができません。池江選手を応援します。
 

管理人様へ

 投稿者:テツ  投稿日:2019年 2月 7日(木)12時05分15秒
返信・引用
  存続していただけるとのこと、ホッとしました、これからもよろしくお願いいたします!  

Re: 非公式サイトのホームページのみ終了

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 2月 5日(火)16時33分54秒
返信・引用
  > No.1437[元記事へ]

石川 明さんへのお返事です。

最初の私の返信文が誤解を招く文章だったのかも知れませんm(__)m
>是非こちらの掲示板の存続を宜しくお願いします。

これからも宜しくお願いしますと、お願いとお礼を込めたつもりでした。

改めて宜しくお願いします!
 

非公式サイトのホームページのみ終了

 投稿者:石川 明  投稿日:2019年 2月 5日(火)13時13分33秒
返信・引用
  皆さま、誤解を生んだようですみません。

非公式サイトとは
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/
のことで、ジオシティーズの終了に伴い終了します。

当掲示板は、teacupを利用していますので、影響うけずに存続します。

また新しい方はご存知ないでしょうが、当掲示板
の先頭にも記載されている旧掲示板の過去ログは
ジオシティーズを利用してしているので、これは
ジオシティーズ終了と共に見られなくなります。
この部分が誤解の元ですね。旧掲示板は皆さまがご利用のこの掲示板とは違います。
 

管理人様へ

 投稿者:テツ  投稿日:2019年 2月 4日(月)12時28分6秒
返信・引用
  娘が診断されて以来10年間、この掲示板にはホントにお世話になりましたし勇気づけられました。何とか存続の方法は無いものでしょうか?  

管理人様へ

 投稿者:頑張る老人  投稿日:2019年 2月 3日(日)20時57分13秒
返信・引用
  息子が中学2年生で発病し、このホームページで勇気づけられました。私も是非掲示板を残して欲しいと思います。よろしくお願い致します。  

この掲示板は残ると理解しています

 投稿者:しんさん  投稿日:2019年 2月 3日(日)14時53分42秒
返信・引用
  2月2日の管理人さんの記事は、あくまで非公式掲示板を終了するが、現掲示板は引き続き開設すると私は理解しています。この掲示板は、孤独な戦いになりがちな患者に有意義な情報をもたらしていただける素晴らしい掲示板だと思います。この掲示板のありがたみを感じた一つの例が、臨床検査会社SRLの遺伝子検査の正確度に問題があるとニュースに出ていた時、SRLに問い合わせても主治医に聞いてくれの一点張り。ところがこの掲示板の「通りがかり」さんの説得力ある投稿で安心した記憶があります。  

私もお願い

 投稿者:Kentaro  投稿日:2019年 2月 3日(日)14時22分18秒
返信・引用
  管理人様
私も本掲示板の存続をお願いします。
書き込む人は必ずしも多くないかかもしれませんがCML患者ならではの情報交換
に頗る役に立っています。
サードオピニオンの場として貴重な存在です。
よろしくお願いいたします。
 

Re: 非公式サイト終了

 投稿者:山が好き  投稿日:2019年 2月 2日(土)09時07分5秒
返信・引用
  > No.1431[元記事へ]

石川 明さんへのお返事です。

石川様 お世話になります。
是非こちらの掲示板の存続を宜しくお願いします。

 

非公式サイト終了

 投稿者:石川 明  投稿日:2019年 2月 2日(土)08時39分2秒
返信・引用
  皆さまご無沙汰しております。
当掲示板の名ばかり管理人です。
当掲示板のメインであったグリベック非公式サイト
は、yahooジオシティーズを利用しており、3月31日
ジオシティーズの終了に伴い終了することにします。
もう8年も更新しておらず、内容が古いため、移行は見送ることにしました。

古い掲示板の過去ログも無くなりますが、当掲示板は残ります。
 

(無題)

 投稿者:頑張る老人  投稿日:2019年 1月20日(日)17時35分59秒
返信・引用
  去年の3月の記事ですが、この後はどのように研究が進んでいるのか、どなたかご存じですか?  

白血病根治に光明 京大、免疫機構を発見

 投稿者:まー  投稿日:2019年 1月 8日(火)23時15分10秒
返信・引用
  https://www.nikkan.co.jp/articles/view/00464296

京都大学大学院医学研究科の湊長博特命教授らは、白血病の根治につながる免疫反応を起こす機構を発見した。細胞の移動を制御する「SIPA1」という遺伝子が欠失すると、がん遺伝子を原因とする「慢性骨髄性白血病」(CML)を発症しないことをマウスで確認。免疫系のT細胞が白血病組織の奥深くまで入り込める。がん免疫治療薬「オプジーボ」のように免疫のブレーキを外せる可能性がある。薬剤耐性のある白血病にも有効で、根治が期待できる。
 

Re: 休薬

 投稿者:あーや  投稿日:2019年 1月 8日(火)10時15分21秒
返信・引用
  > No.1426[元記事へ]

こんにちは。>ひろたんさん

断薬試験中でいらっしゃいますか?主治医さんはどうおっしゃってますか?

グリベックの中止研究の資料なんですが、それによると中止期間中のモニタリングで「分子遺伝学的寛解MMRの消失(AMP-CMLでBCR-ABL遺伝子量50コピー以上)で速やかにグリベック再開」と規定されています。

ひろたんさんの数値だとMMR(0.1%)より二桁下のレベルだから、失敗というよりは誤差の範囲なのでは?

スプリセルでは判定基準が違うのかも知れませんのでご参考までに。
詳しくは主治医さんにお尋ねになってくださいね。


#年末年始 “ぼーっと”してたら出遅れてしまった(^^;
また今年も宜しくお願いいたします。
 

Re: 休薬

 投稿者:ひまわり  投稿日:2019年 1月 2日(水)08時17分17秒
返信・引用
  ひろたんさんへのお返事です。

主治医の判断によると思いますが、私の主治医が言っていたガイドラインによれば、0.1以上で治療再開と言っていました。
不安かと思いますが、断薬成功を祈っております。
 

休薬

 投稿者:ひろたん  投稿日:2018年12月29日(土)15時31分49秒
返信・引用
  スプリセル2年間服薬後断薬しています。その間IS 0.0032以下を維持していましたが、先月の検査結果は0.0047でした。この値は、断薬失敗になるのでしょうか?何方かIS値の基準を教えてください。
 

Re: インターフェロン開始

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年12月13日(木)18時45分15秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

いつも優しい言葉をかけてくださり、ありがとうございます。
やはり初日は悪寒、発熱、倦怠感、頭痛と副作用が目白押しでした。
辛いこともいつか必ず終わりがきますよね!
赤ちゃんと自分の体を信じて頑張ります!

>
>
>
>
 

Re: インターフェロン開始

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年12月13日(木)12時44分4秒
返信・引用
  > No.1423[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

不安のお気持ちをお察しします。
でも、赤ちゃんのためにも前向きに切り替えましょう。
案ずるより産みが易し、です。
ひまわりさんのすべてが望み通りに進むことを心から祈っています。





 

インターフェロン開始

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年12月12日(水)17時02分54秒
返信・引用
  妊娠のためスプリセル休薬中です。
12月のIS値0.13でした。
今日からインターフェロン自己注射開始です。
まずは週3回の予定です。慣れれば毎日…
入院せずに済んだのでホッとしましたが、副作用が心配です。
赤ちゃんに影響はほとんど無いと説明されましたが、昨日の産科では、今月始めるのは勧めないと言われ不安でいっぱいです。
どうか赤ちゃんが元気に育ちますようにと祈るばかりです。

 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年11月30日(金)17時21分31秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

ひまわりさんへ

そうですか(>_<)悪阻中始まると急に好きだったものが食べられなくなりますよね。私は白米が全く受け付けなくなって朝昼夜とパンばかり食べてました!

私も初乳だけは飲ませてあげたくて、産後1週間だけは赤ちゃんに母乳をあげられましたよ!主治医に相談したら小児科と連携して管理してもらえました。
インターフェロンなら投与後24時間たてば母乳あげられると私の場合は言われました!
 

Re: 10周年

 投稿者:あーや  投稿日:2018年11月29日(木)18時39分2秒
返信・引用
  > No.1411[元記事へ]

こんばんは>jjiijiさん

慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族の会の「いずみの会」さんはご存知ですか?
今年800人の方に行われたアンケートをまとめた会報が届いてます。
どの薬・どんな治療をしているか、副作用はどうか、不安思う事など、患者さんと家族さんの声が聴けます。日本の患者さん全体からしたら一握りかも知れませんが、ほんっとに、たくさんの方がいらっしゃる。
もしご存じでなかったら、お問い合わせくださいね。
 

Re: 10周年

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年11月29日(木)18時04分3秒
返信・引用
  jjiijiさんへのお返事です。

休薬中です。0.1が基準と言われましたよ。


> またまた質問です。
> 皆様のなかで、休薬、断薬しておられる方がいらっしゃいますが、IS値がどのくらいになったら
> 再度服用することになるのか、基準値があるのでしょうか?
>
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年11月29日(木)18時02分51秒
返信・引用
  さくらさんへ

ありがとうございます!納豆は普段から食べていたのに、なぜか食べられなくなりました(T-T)
ミロ小さい頃飲んでました!スーパーみてみます!

スプリセルは最終手段だと思います。
欲張りかもしれないのですが、できたら母乳を少しだけあげたいと思ってるので、もし治療が必要ならインターフェロン頼むよ!という思いです。
 

10周年

 投稿者:jjiiji  投稿日:2018年11月29日(木)16時15分12秒
返信・引用
  またまた質問です。
皆様のなかで、休薬、断薬しておられる方がいらっしゃいますが、IS値がどのくらいになったら
再度服用することになるのか、基準値があるのでしょうか?
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年11月28日(水)10時06分22秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

ひまわりさん(^O^)
こちらこそ、本当に本当に嬉しいです。ひまわりさんのお腹に来てくれた赤ちゃんに心からありがとうと言いたいです。
きっとよい方向に進むと信じています!

悪阻お辛いですよね(>_<)とにかく無理なさらないように食べられるものを食べられるだけ(^O^)食べてください!妊娠中赤ちゃんがすくすく育ちやすい食べ物をいろいろ調べてたんですが、果物、納豆、ミロ(牛乳で割る)が良いらしく安定期に入ったら毎日食べてました!

妊娠中のスプリセル服用は最終手段といった感じでしょうか?!私もインターフェロン維持が難しい場合はタシグナ服用と言われてましたが、血栓ができやすいのと早産になりやすいとの論文があるとかで出産後しばらくの間もインターフェロン打ちました。結果やや早産ぎみでしたが何とか36週まで持っていけました。

ひまわりさんもインターフェロンがしっかり効いてくれるといいですよね! 陰ながら応援しています(^O^)


 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年11月27日(火)17時41分23秒
返信・引用
  さくらさん♪
早速嬉しいお言葉ありがとうございます。
さくらさんも赤ちゃんもお元気そうでなによりです♪

私もこのまま逃げ切れないかな(言葉が悪いですね笑)というのが正直な気持ちです。
主治医とは0.1になったらインターフェロン開始、妊娠中期か後期にはスプリセルの内服を勧められています。
この時間になるとつわりが辛く、夕食の準備をするにもソファと台所を行ったり来たりです。。
たまたま横になって、掲示板をみたのですが、嬉しくて吐き気も吹き飛びました!
ありがとうございます。
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年11月27日(火)16時58分30秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

ひまわりさん!妊娠おめでとうございます!
ずっと気になっていて掲示板覗いてみたら、
何と嬉しいご報告なんでしょう(^O^)
自分の事のように嬉しくて嬉しくて涙が出ました。

私はインターフェロン始めたとき0,1だったので(>_<)
ひまわりさんの今の数値ならコントロールできるの
ではないでしょうか?!きっと維持できるはず!と
信じています。

いろいろ不安もあると思いますが、赤ちゃんの生命力は強いです! これから悪阻なども始まると大変だと
思います。寒くなるのでとにかく体を温めて無理はなさらず、ひまわりさんらしいマタニティライフを過ごしてください(^O^)

うちの娘は現在二ヶ月半で、最近よく笑うようになってとても可愛いです。夫婦揃ってメロメロデレデレの毎日です(^_^;)

どうかどうか元気な赤ちゃんが産まれてくれますように!
ずっと祈っています(^O^)
 

(無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年11月27日(火)08時38分57秒
返信・引用
  お久しぶりです。休薬4ヶ月経ちました。
7月 初の検出せずから3ヶ月・・・10月の結果は0.04。
年内には内服再開と言われました。
その1週間後、妊娠がわかりました!!
2回体外受精を行い、共に妊娠に至らなかったこともあり、諦めかけていた時でした。
本当に嬉しかったのですが、11月の結果は0.07と上昇は続いています。
こちらの掲示板でもありましたインターフェロン治療を開始する予定です。
年末年始は帰省の予定があり、12月の結果が横ばいなら来年からお願いしようかと思っています。
不安もありますが、前向きに過ごそうと思います。
 

Re: 10周年

 投稿者:山が好き  投稿日:2018年11月22日(木)10時59分56秒
返信・引用
  > No.1412[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

syounanさん こんにちは

そうですか20㎜での服用でしたか。
数値?副作用?等で50㎜服用と休薬をくりかえれたあと20㎜の継続ということですね
自分の担当医はなるべく多く(100㎜)服用させたい考えのようですが、20㎜で継続してマイナス面がないということは、喜ばしい情報です。私の場合も少し胸水が減る方向で、このままいければと願っています。

> 山が好きさんへのお返事です。
>
> 私は副作用対応からスプリセルを20㎎に減薬して1年1ヶ月となります。
> 現時点、減薬したがためのマイナス面は出ていません。
> このまま、減薬を続けられればと思っています。
 

Re: 10周年

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年11月22日(木)10時35分6秒
返信・引用
  > No.1410[元記事へ]

山が好きさんへのお返事です。

私は副作用対応からスプリセルを20㎎に減薬して1年1ヶ月となります。
現時点、減薬したがためのマイナス面は出ていません。
このまま、減薬を続けられればと思っています。
 

10周年

 投稿者:jjiiji  投稿日:2018年11月22日(木)10時18分29秒
返信・引用
  あーやさん、山が好きさんご教示ありがとうございました。10年もグリベック服用しているのに、わからないことだらけです。当たり前になっていて、あまり詳しく知ろうともしませんでした。これからも質問すると思いますが、よろしくお願いいたします。
 

Re: 10周年

 投稿者:山が好き  投稿日:2018年11月22日(木)09時43分50秒
返信・引用
  > No.1408[元記事へ]

jjiijiさんへのお返事です。

はじめまして 山が好きと申します

当方はスプリセルを飲み始めて2年が過ぎたころ突然胸水が溜まり始めました。
私の場合胸水が抜けにくく、色々試しましたが20㎜に減薬して利尿剤で減ることが分かりましたが、20㎜では飲んでいる意味がないと思います。
因みに登山は通年しております。当然息苦しくなりますけれど不思議と30分もすると身体が順応するのかあまり気にならなくなります。(タイムはかなり落ちました)
有酸素、無酸素運動での違いはどうなのか分かりません

と、簡単にお答えしようと思っていましたが、下の「あーや」さんの書き込みにある症例を見て恐ろしくなってしまいました。
http://www.info.pmda.go.jp/fsearchnew/fukusayouMainServlet?scrid=SCR_LIST&evt=SHOREI&type=1&pID=4291020&name=%A5%C0%A5%B5%A5%C1%A5%CB%A5%D6%BF%E5%CF%C2%CA%AA&fuku=&root=1&srtnendo=2&rdoMatch=false&page_max=100&page_no=0


最近はCMLにもスプリセルにも慣れっこになってあまり深刻に考えなくなりましたが、
気の引き締めを再考させられました。
 

Re: 10周年

 投稿者:あーや  投稿日:2018年11月15日(木)18時54分22秒
返信・引用
  > No.1408[元記事へ]

>jjiijiさん こんばんは。

独立行政法人医薬品医療機器総合機構(Pmda)のスプリセルの添付文書です。
中ほどに副作用情報がありますのでご覧ください。

http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/4291020F1027_1_15/



 

10周年

 投稿者:jjiiji  投稿日:2018年11月13日(火)17時40分26秒
返信・引用
  グリベック歴10年になります。飲み始めの半年ぐらいは副作用で2錠になったりしましたが、その後は9年目までは4錠の服用できました。ここ1年は経過も良好だったので、3錠で推移していたのですが、IS値が上昇したため、1か月前から4錠服用中です。現在も様々な副作用があり、スプリセルに変えようかと思案しているのですが、スプリセルは胸水が貯まりやすいと聞き、躊躇しております。胸水がたまると今一番の趣味のジムに行けなくなると困るためです。どのくらいの頻度で胸水がたまる副作用はでるものでしょうか。お分かりの方いらっしゃたらご教示ください。  

Re: タシグナ副作用

 投稿者:甘栗  投稿日:2018年11月13日(火)01時30分30秒
返信・引用
  ちよさんへのお返事です。

40代後半女性です。
私のほうは、最初に主治医から「脱毛する人もいます」と聞いていたので、少しだけ覚悟していました。
脱毛・薄毛を気にしていることは、特に主治医には伝えていません。
薬を中断せざるをえない重篤な副作用ではないから、何となく伝えないまま今日に至ります。そういう人、意外と多いのかもしれませんね。


> 甘栗さんへのお返事です。
>
> 甘栗さん、お返事が遅くなり申し訳ありません。
> 貴重なご意見をありがとうございます。
>
> タシグナでの脱毛副作用は11%とあり、
> 主治医に相談しても「そういう副作用を訴える患者さんはいないけどな・・・」と
> いう感じです。
>
> 失礼ですが、甘栗さんは女性でしょうか?
> わたしは40手前の女性です。
>
> 服薬直後の脱毛などは感じませんでしたが、
> 当時しんどくてよく実家のお世話になっていたのですが
> 母に「あなたが入浴したあとは排水溝が髪の毛だらけ」と言われました。
> (もともと毛量も多く、全く気になりませんでしたが)
>
> その一年後、急に髪質が変わり、うねりを帯びて縮れだし
> 服薬5年の現在では頭頂部がすっかり薄くなっています。
>
> わたしもふりかけ愛用してます^^
>
> FUKU-chanさんのおっしゃるとおり、薬をやめて髪が戻る日を待ちつつ
> 育毛剤やサプリなど、できる努力を続けていきましょうね。
 

Re: タシグナ副作用

 投稿者:ちよ  投稿日:2018年11月 7日(水)09時06分14秒
返信・引用
  > No.1402[元記事へ]

甘栗さんへのお返事です。

甘栗さん、お返事が遅くなり申し訳ありません。
貴重なご意見をありがとうございます。

タシグナでの脱毛副作用は11%とあり、
主治医に相談しても「そういう副作用を訴える患者さんはいないけどな・・・」と
いう感じです。

失礼ですが、甘栗さんは女性でしょうか?
わたしは40手前の女性です。

服薬直後の脱毛などは感じませんでしたが、
当時しんどくてよく実家のお世話になっていたのですが
母に「あなたが入浴したあとは排水溝が髪の毛だらけ」と言われました。
(もともと毛量も多く、全く気になりませんでしたが)

その一年後、急に髪質が変わり、うねりを帯びて縮れだし
服薬5年の現在では頭頂部がすっかり薄くなっています。

わたしもふりかけ愛用してます^^

FUKU-chanさんのおっしゃるとおり、薬をやめて髪が戻る日を待ちつつ
育毛剤やサプリなど、できる努力を続けていきましょうね。


> ちよさんへのお返事です。
>
> こんにちは。
> 私もちよさんと同じ症状が出ました。
> もともと髪の毛は太く毛量も多かったのですが、タシグナ服用直後から脱毛が増えて、半年で頭頂部が薄毛になり髪質は細くチリチリになりました。それから数年、かつらをつけるほどでもないけれども薄毛状態が続いています。
> 今は、頭にふりかける薄毛隠しの黒っぽい粉を使って、頭頂部を隠しています。
> 頭に近づいてよく見ると不自然なのですが、ぱっと見で目線を集めない程度の効果はあるようです。
>
> FUKU-chanさん。断薬後の貴重な体験談を聞かせていただき、ありがとうございました。
>
> > こんにちは、2013年CML発症、以降ずっとタシグナ服薬
> > 寛解を維持しております。
> >
> > 現在40手前の女性なのですが、タシグナ等分子標的薬を服薬し
> > 髪の脱毛や髪質の変化など感じた方はいらっしゃいますか??
> >
> > 服薬一年後に髪質がチリチリとうねりを帯び始め、
> > 服薬三年後、気付いたら頭頂部が薄毛になっていました。
> >
> > タシグナ自体の副作用としては脱毛は10%ほど見られるようですが
> > 年齢によるものか、はたまた女性ホルモンか・・・と悩みつつ
> > 育毛剤などでケアを続けてきましたが、
> >
> > 先日皮膚科医に相談したところ
> > 「分子標的薬は髪がチリチリになったりすることもあるから
> > この薬が原因かも知れないね」と言われました。
> >
> > 似たような症状がおありの方はいらっしゃいますでしょうか??
 

Re: 筋肉痛

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年11月 6日(火)16時43分30秒
返信・引用
  > No.1404[元記事へ]

カピバラさんへのお返事です。

大いに参考となりました。
有難うございました。
 

Re: 筋肉痛

 投稿者:カピバラ  投稿日:2018年11月 6日(火)14時52分17秒
返信・引用
  > No.1403[元記事へ]

Shonanさんへのお返事です。

Shonanさん、こんにちは。

私はグリベックしか服用していないので、あまりご参考にもならなくて恐縮ですが、私も筋肉痛というか、筋痙攣には大変悩まされました。グリベック服用中は、副作用だから仕方ないとなす術もなかったのですが、断薬しても痙攣がクセ?になってようにしょっちゅう起きて困っておりました。
腰痛でお世話になった整体の先生から、水が足りないと痙攣が起きるので水(お茶やコーヒーは不可)を多めに飲むようにと言われ、実行してみましたら確かに痙攣が起きなくなりました。

グリベックを9年半服用後、断薬して7年になります。2か月に1度の検査は続けております。
寒くなってまいりますが、Shonanさんも皆さまもどうぞくれぐれもご自愛くださいますように。



> スプリセルを服用して4年です。
> 今朝、両足(ふくらはぎ、太もも)が硬直してビックリ。大変でした。初めての経験です。
> スプリセルの副作用かと思いますが、このような経験をされた方はおられますでしょうか。
> その時は、どのように対応されているのでしょうか。
> 教えて戴ければ有難いです。
 

筋肉痛

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年11月 2日(金)07時33分24秒
返信・引用 編集済
  スプリセルを服用して4年です。
今朝、両足(ふくらはぎ、太もも)が硬直してビックリ。大変でした。初めての経験です。
スプリセルの副作用かと思いますが、このような経験をされた方はおられますでしょうか。
その時は、どのように対応されているのでしょうか。
教えて戴ければ有難いです。
 

Re: タシグナ副作用

 投稿者:甘栗  投稿日:2018年11月 1日(木)15時04分26秒
返信・引用
  > No.1399[元記事へ]

ちよさんへのお返事です。

こんにちは。
私もちよさんと同じ症状が出ました。
もともと髪の毛は太く毛量も多かったのですが、タシグナ服用直後から脱毛が増えて、半年で頭頂部が薄毛になり髪質は細くチリチリになりました。それから数年、かつらをつけるほどでもないけれども薄毛状態が続いています。
今は、頭にふりかける薄毛隠しの黒っぽい粉を使って、頭頂部を隠しています。
頭に近づいてよく見ると不自然なのですが、ぱっと見で目線を集めない程度の効果はあるようです。

FUKU-chanさん。断薬後の貴重な体験談を聞かせていただき、ありがとうございました。

> こんにちは、2013年CML発症、以降ずっとタシグナ服薬
> 寛解を維持しております。
>
> 現在40手前の女性なのですが、タシグナ等分子標的薬を服薬し
> 髪の脱毛や髪質の変化など感じた方はいらっしゃいますか??
>
> 服薬一年後に髪質がチリチリとうねりを帯び始め、
> 服薬三年後、気付いたら頭頂部が薄毛になっていました。
>
> タシグナ自体の副作用としては脱毛は10%ほど見られるようですが
> 年齢によるものか、はたまた女性ホルモンか・・・と悩みつつ
> 育毛剤などでケアを続けてきましたが、
>
> 先日皮膚科医に相談したところ
> 「分子標的薬は髪がチリチリになったりすることもあるから
> この薬が原因かも知れないね」と言われました。
>
> 似たような症状がおありの方はいらっしゃいますでしょうか??
 

Re: タシグナ副作用

 投稿者:ちよ  投稿日:2018年11月 1日(木)10時31分39秒
返信・引用
  > No.1400[元記事へ]

FUKU-chanさんへのお返事です。

ご丁寧にありがとうございます。

皮膚科医に「分子標的薬では髪がチリチリになることもある」と言われ
タシグナ服薬5年、初めて耳にしたもので驚きました。

同様の方がおられ、少し安心しました。

女性にとって髪の痛みや薄くなることは辛いことですが
命と引き換えだと思うと、「そんなたいしたことではない」と思われそうで
主治医にも、そう何度も髪の相談をできず・・・

断薬されて4年にもなるのですね、心強いです。
わたしもいつか断薬をし、少しでも髪が回復してくれればと
希望が持てました。ありがとうございました。
 

Re: タシグナ副作用

 投稿者:FUKU-chan  投稿日:2018年10月31日(水)12時45分43秒
返信・引用
  ちよさんへのお返事です。

60代女性です。

50代で発症し、7年ほどグリベックを飲み、
その後、治験のためタシグナを2年間飲みました。
断薬して4年ほどになります。

タシグナを飲んでいたころ、皮膚も乾燥していましたが、
髪もパサパサした感じになりました。
美容師の方と相談して、トリートメントやシャンプーを試しましたが、
あまり効果がなく、年のせいだと思って諦めていました。

美容師さんも変わり、断薬して2年たったころ
「シャンプー変えましたか? 最近、髪がいい感じです」
と言われました。
服薬していたころの髪が抜け替わって元の髪質に戻ったようです。

パサついていたのでショートにしていましたが、
髪質が戻ったので、最近は髪を伸ばしています。

服薬中に医師に言っても「そのような副作用はないと思います」
と言われたもので、断薬してから気づいた副作用らしきものはほかにもあります。
どれも大したものではない(重篤でないという意味で)ので、
あまり取沙汰されないだけなのかも知れません。

個人差があるので断言はできませんが、
ちよさんは「チリチリ」、私は「パサパサ」、副作用だと思います。
薄毛については、ほかの方も書いていたと思います。
私は髪の量が人より多いので、薄毛はわかりませんでした。

ちよさん、少しは気が楽になったでしょうか?
私は現在寛解を保って断薬中ですが、いつ再発するともわかりません。
いつか、お互い、完治を目指せる日が来ますように。


> こんにちは、2013年CML発症、以降ずっとタシグナ服薬
> 寛解を維持しております。
>
> 現在40手前の女性なのですが、タシグナ等分子標的薬を服薬し
> 髪の脱毛や髪質の変化など感じた方はいらっしゃいますか??
>
> 服薬一年後に髪質がチリチリとうねりを帯び始め、
> 服薬三年後、気付いたら頭頂部が薄毛になっていました。
>
> タシグナ自体の副作用としては脱毛は10%ほど見られるようですが
> 年齢によるものか、はたまた女性ホルモンか・・・と悩みつつ
> 育毛剤などでケアを続けてきましたが、
>
> 先日皮膚科医に相談したところ
> 「分子標的薬は髪がチリチリになったりすることもあるから
> この薬が原因かも知れないね」と言われました。
>
> 似たような症状がおありの方はいらっしゃいますでしょうか??
 

タシグナ副作用

 投稿者:ちよ  投稿日:2018年10月31日(水)08時56分50秒
返信・引用
  こんにちは、2013年CML発症、以降ずっとタシグナ服薬
寛解を維持しております。

現在40手前の女性なのですが、タシグナ等分子標的薬を服薬し
髪の脱毛や髪質の変化など感じた方はいらっしゃいますか??

服薬一年後に髪質がチリチリとうねりを帯び始め、
服薬三年後、気付いたら頭頂部が薄毛になっていました。

タシグナ自体の副作用としては脱毛は10%ほど見られるようですが
年齢によるものか、はたまた女性ホルモンか・・・と悩みつつ
育毛剤などでケアを続けてきましたが、

先日皮膚科医に相談したところ
「分子標的薬は髪がチリチリになったりすることもあるから
この薬が原因かも知れないね」と言われました。

似たような症状がおありの方はいらっしゃいますでしょうか??
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年10月 6日(土)09時06分57秒
返信・引用
  さくらさんへ

細かく教えてくださり、ありがとうございます。
そうですね。どうしても今しかないから妊娠しないとという思いが強くなってしまいますが、赤ちゃんは授かりものですよね。
今は、休薬できていることをもっと喜んで、焦らず過ごしたいと思います。

インターフェロンについて、詳しくありがとうございます。私の夫は果たして打ってくれるだろうか…と少し考えてしまいました笑
ご夫婦2人で乗り越えたんですね。素敵です(*^^*)
さくらさんの赤ちゃんは、とても幸せ者ですね♪

またご報告いたします!!
 

Re: 断薬中の不安

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年10月 6日(土)08時58分37秒
返信・引用
  Shonanさんへ

ご心配をおかけしました。
応援して頂けているなんて、とても幸せなことですね!
本当にありがとうございます。
またご報告の書き込みさせていただきます(^o^)/
 

Re: (無題)

 投稿者:さくら  投稿日:2018年10月 5日(金)14時26分0秒
返信・引用
  ひまわりさんへのお返事です。

ひまわりさんへ

私もcml歴もうすぐ8年になりますが、休薬の許可が下りるまで子供を望むか望まないか、何度も何度も主人と悩み苦しんできました。病気のせいで妊娠出産が望めない、この辛さは同じ経験をした人しか分からないですし、なかなか周囲にも相談できず孤独でした。
でも妊娠許可をもらった時、赤ちゃんを授かっても授からなくても私達は幸せだよね!こればかりは自分たちの力ではどうにもならないから神様に任せよう!と主人と話したのを覚えてます。
妊娠してからも本当にいろいろあって大変でした。当初は自然分娩の予定でしたが、病気のせいで分娩を受け入れてくれる病院が見つからず、決まったのはギリギリ32週でした。

インターフェロンの副作用は2~3カ月で体が慣れたのか普段の生活ができましたよ!私も打つ前はとても不安でしたが、副作用より自己注射が怖くて出産まで主人に打ってもらいました(^_^;)主人にも本当に感謝です。赤ちゃんの為ならと副作用も乗り切れました。

今となっては副作用の辛さも忘れるくらい、育児は幸せですが大変です。運動不足のせいか慣れない育児で体の至るところが痛いです(^_^;)

ひまわりさんのところにもいつかきっと赤ちゃんがきてくれますように…(^O^)

 

Re: 断薬中の不安

 投稿者:Shonan  投稿日:2018年10月 4日(木)15時50分15秒
返信・引用
  > No.1392[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

ちょっと、書き込みが無かったので心配していました。
でも、安心しました。
陰ながら応援しています。ひまわりさんの幸運を祈っています。
 

Re: (無題)

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年10月 4日(木)13時47分51秒
返信・引用 編集済
  さくらさんへ

お忙しい中お返事ありがとうございます。
婦人科と血液内科の主治医に夫と私の気持ちを伝え、まずは、慎重に検査結果をみながら自然妊娠にトライすることになりました。
もし妊娠できたとしても、そこから10ヶ月…
不安や迷いはまだありますが、主治医はインターファロンや、妊娠後期からスプリセル内服ができるという情報もあるようで、赤ちゃん優先でいいのではと言ってくださいました。
以前看護師をしていたので、インターフェロン治療の辛さは、多少ですが知っています。
自分は耐えられるのか自信がなかったのですが、さくらさんが赤ちゃんのために治療を乗り越え、ご出産された話を聞き、勇気が湧いてきました。
また時々ここで、赤ちゃんとの生活など教えてくださいねわ(^o^)
 

Re: 断薬中の不安

 投稿者:ひまわり  投稿日:2018年10月 4日(木)13時37分50秒
返信・引用
  Shonanさんへのお返事です。

あたたかいお言葉ありがとうございました。
昨日診察だったのですが、主治医に”この病気になっても他の人と変わらない人生”が治療の目標と言われました。
諦めずに頑張れるところまでやってみようと思います。
 

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